Om postcovid

Postcovid är ett paraplybegrepp snarare än en specifik diagnos eller sjukdom, och omfattar många olika symtom och följdkomplikationer efter en covid-19-infektion. Symtomen kan också variera över tid och i omfattning. Olika patienter kan ha olika symtompaletter (olika fenotyper). Vissa får svåra symtom som har stor påverkan på det dagliga livet medan andra får mildare symtom.

Postcovid är multisystemiskt, vilket innebär att det kan påverka alla organsystem i kroppen. Vanliga symtom är hjärntrötthet, fatigue, kognitiva problem, hjärt- kärlkomplikationer, kardiovaskulär dysautonomi, huvudvärk, smärta, långvarig feber och mag- och tarmproblem.

Många som har postcovid upplever försämring i sina symtom efter fysisk, mental och social belastning. Ett medicinskt begrepp för detta är post exertional malaise (PEM) eller post exertional symptom exacerbation (PESE) vilket på svenska kan översättas till belastningsutlöst symtomförsämring. Var gränsen går för vad som är för mycket belastning skiljer sig åt mellan olika personer, men varierar också för samma person mellan olika dagar.

Postcovid återfinns hos personer med en historia av sannolik eller säkerställd SARS-CoV-2-infektion, där symptom återfinns tre månader efter insjuknande, varat i minst två månader och som inte kan förklaras av en alternativ diagnos. Vanliga symtom inkluderar bland annat fatigue, andningssvårigheter, kognitiv dysfunktion som generellt påverkar daglig funktionsnivå. Symtom kan vara nytillkomna efter initial återhämtning från akut covid-19 eller ha kvarstått från den initiala sjukdomsfasen. Symtom kan också fluktuera eller återkomma över tid.

– WHO:s definition av postcovid

Både personer som haft en svår akut covid-19-infektion och behövt vård på sjukhus och personer som har haft mildare akuta symtom och inte fått sjukhusvård kan få postcovid. Barn kan också få postcovid. Idag har de flesta som drabbas av postcovid haft en mild infektion.

Yngre kvinnor som inte genomgått klimakteriet tycks drabbas av postcovid i större utsträckning. Det tros bero på att det finns hormonella skillnader i hur immunförsvaret fungerar, som gör att kvinnor har svårare att göra sig av med virusinfektioner än män.

WHO uppskattar att cirka 3 procent av befolkningen har utvecklat postcovid. NordForsk anger i sin tur att postcovid drabbar mellan 1 – 6 procent av befolkningen. I en Sifo-undersökning som gjordes på uppdrag av Svenska Covidföreningen 2025 svarade 3 procent att de hade postcovid, vilket motsvarar cirka 280 000 personer. Räknar man med barn blir det närmare 300 000 drabbade i Sverige. Med andra ord är postcovid så pass utbrett att det kan klassas som en folksjukdom.

Flera aktörer, däribland NordForsk, konstaterar att postcovid har en betydande effekt på både individer och samhälle. Konsekvenserna för hälso- och sjukvårdssystem, nationella ekonomier och globala hälsomått är långtgående.

En del drabbade upplever att de blir bättre över tid, men för många är det kroniskt. För en del är sjukdomsförloppet progressivt vilket innebär att de blir sämre för varje år som går. Ungefär hälften av patienterna uppfyller kriterierna för ME och de svårast sjuka kan inte lämna hemmet. Många människor har nu levt med kraftigt funktionsnedsättande symtom sedan pandemins start 2020.

Nya varianter, tidigare infektioner och vaccination tycks ha minskat risken sedan 2020, men tyvärr bara med ungefär hälften. Vaccination verkar vara det som ger störst effekt för att minska risken. En studie från Europeiska centrumet för förebyggande och kontroll av sjukdomar (ECDC) visar att vaccination mot covid-19 minskade risken att utveckla postcovid med cirka 27  procent hos vuxna som var fullvaccinerade före infektionen.

Men även om risken per infektion minskar (särskilt med vaccin och mildare varianter), visar forskning att den totala risken för postcovid ökar ju fler gånger du blir smittad. Att undvika covid-19- infektioner är därför viktigt för att hålla den kumulativa risken nere.

Sars-Cov-2 är ett nytt virus för människan och vi behöver fortfarande lära oss mer om långtidssymtomen det orsakar. Flera ledande teorier om sjukdomsmekanismer vid postcovid börjar dock få alltmer stöd i forskning. Nordiska Ministerrådets arbetsgrupp för postcovid sammanfattar dem enligt följande i en rapport från 2025:

• Viral persistens. Viss forskning tyder på att rester av SARS-CoV-2-viruset eller dess genetiska material kan dröja sig kvar i vävnader och utlösa långvariga reaktioner. Viralt RNA rapporteras i enterocyter, pneumocyter och andra celltyper. Viralt RNA hos tillfrisknade patienter har visat sig ha ett signifikant samband med utvecklingen av postcovid-symtom, med en högre sannolikhet att utveckla postcovid-symtom hos individer med en högre virusbelastning.
• Obalans i immunsystemet. Långvarig aktivering och oregelbundenheter i immunsystemet tros spela en roll i att orsaka postcovid. Långvariga immunsvar, till exempel fortsatt aktivering av immunceller, förekomst av autoantikroppar och dysreglering av cytokiner, kan leda till inflammation och vävnadsskador.
• Endoteldysfunktion och blodproppar. Vissa patienter med postcovid har visat sig ha endoteldysfunktion och mikroproppar i blodet, vilket kan bidra till de vaskulära symtom och den kroniska trötthet som är förknippad med detta tillstånd. Studier med data från 2020-21 har visat att covid-19 är en riskekvivalent för kranskärlssjukdom och stroke samt mikrovaskulär dysfunktion.
• Problem med mitokondriefunktionen. Nedsatt mitokondriefunktion som påverkar energiproduktionen har föreslagits som en mekanism som leder till trötthet och muskelsvaghet hos postcovid-patienter.
• Autoimmunitet. Flera studier visar tecken på att autoimmunitet kan spela en roll vid postcovid. Dessutom har en nyligen genomförd metaanalys av genomomfattande associationsstudier (GWAS) av postcovid visat att varianter i HLA-regionen, gener som är viktiga för detektion av T-cellsmål och ABO-lokuset, som tidigare visat sig ha samband med svårighetsgraden av covid-19, är associerade med postcovid.

Forskningen effektiviseras av att många drabbats av postcovid samtidigt under pandemin. Det kan leda fram till bättre behandling och rehabilitering, och hjälpa till att upptäcka riskgrupper för att undvika att fler drabbas av långvariga symtom efter covid-19 infektion.

Många med postcovid upplever en sjuklig känsla av trötthet. Trötthet som kvarstår även efter sömn eller vila kallas för fatigue. Fatigue påverkar i regel alltid personens allmäntillstånd och funktionsnivå i någon form.

Fatigue kan beskrivas som en oförmåga att återställa kroppens energinivåer och leder ofta till en snabb och betydande kroppslig och mental energiförlust när ”batteriet laddar ur”. Personer med postcovid kan må bättre av vila och på så sätt lindra trötthet och andra symtom tillfälligt även om grundtröttheten kvarstår. Vila och sömn botar alltså inte fatigue.

För att undvika energiförlust rekommenderas planerad vila i liggande eller sittande ställning med slutna ögon i cirka tio till femton minuter mellan aktiviteter. Den drabbade kan ha ett betydligt större sömnbehov än innan. När en person med postcovid vilar korta stunder beror det inte på lathet. Det är en del i rehabiliteringen för att möjliggöra annan aktivitet eller träning och för att undvika bakslag.

Vill du veta mer? Den prisbelönte vetenskapsjournalisten Ed Yong har beskrivit den funktionsnedsättande energidysfunktion som många människor med postcovid kämpar med i en artikel i the Atlantic. Läs vår sammanfattning i inlägget Vad fatigue verkligen innebär.

Vid postcovid är det vanligt med olika kognitiva besvär såsom minnesförlust, svårigheter att läsa och skriva, att ta in information, svårigheter att hitta ord, koncentrationssvårigheter och hjärndimma eller hjärntrötthet.

Hjärntrötthet är ett tillstånd med sjuklig mental energibrist lång tid efter skada eller sjukdom som påverkat hjärnan, och är något som en frisk människa aldrig har upplevt. Personen kan upplevas som helt frisk under kortare stunder, men den mentala energin räcker inte över tid. Varje aktivitet kräver ett orimligt mått av återhämtning vilket begränsar arbete, studier, rehabiliteringen, det sociala livet och så vidare.

Hjärntrötthet kan vara frustrerande både för den som drabbats och för omgivningen. Det är viktigt att inte klandra, ha tålamod och gemensamt försöka hitta strategier för att få vardagen att fungera. Det kan exempelvis röra sig om att ställa in påminnelser för att inte missa viktiga aktiviteter, prioritera hårt bland aktiviteter och låta den drabbade stänga av videobild vid digitala möten för att spara energi.

Vissa personer med postcovid kan lida av sekundär ångest, det vill säga ångest som utlösts av de många fysiska besvär patienten lider av. Bröstsmärta och andningssvårigheter kan exempelvis vara ångestskapande. Det bör skiljas från primär ångest, där ångesten kommer först och i sig ger upphov till symtom.

Varför är det viktigt att skilja på primär och sekundär ångest? För det första är det avgörande för att kunna sätta in rätt insatser i vården. KBT är inte den mest effektiva behandlingen om ångesten är sekundär och beror på andningssvårigheter – då bör istället andningssvårigheterna behandlas. Tvärtom hjälper en inhalator inte mot primär ångest. För det andra underlättar det att ge stöd som är anpassat efter den drabbades situation.

Olika typer av psykisk ohälsa som till exempel nedstämdhet och ångest förekommer i varierande omfattning vid postcovid. Även om personen tidigare har levt med psykisk ohälsa innebär det inte nödvändigtvis att samma tillstånd återkommer efter covid-19 infektionen. Olika instrument för bedömning av psykisk ohälsa kan bistå vården i bedömningen.

Depressiva symtom kan vara kopplade till virussjukdomen i sig men kan också utlösas av de förändringar i livsvillkor som följer av att bli svårt sjuk och hindrad från att leva ett tidigare friskt och aktivt liv.

Många med postcovid har blivit felaktigt bemötta och ifrågasatta i vården, vilket det låga kunskapsläget har bidragit till. Det kan skapa stor frustration och maktlöshetskänsla hos den drabbade, något som omgivningen behöver ha förståelse för.

Det är viktigt att prata noggrant om psykisk ohälsa vid postcovid och öka medvetenheten kring skillnaden på primär och sekundär ångest för att patienter ska få tillgång till rätt behandling.

Dysautonomi

Många symtom vid postcovid tros vara kopplade till dysautonomi, det vill säga en störning i det autonoma nervsystemet. Det autonoma (icke-viljemässigt styrda) nervsystemet består av sympatiska och parasympatiska nervbanor. Den sympatiska nervaktiviteten reglerar bland annat vår förmåga att vara alerta och snabba i hotfulla eller stressade situationer, genom omedelbar förändring i andning, puls och blodflöde till olika organ. De parasympatiska nervbanorna styr exempelvis vår förmåga att smälta maten, att komma till ro och vila samt att sänka hjärtrytm och blodtryck när vi känner oss trygga. Vid dysautonomi är balansen mellan sympatisk och parasympatisk aktivitet långvarigt rubbad på grund av kroppslig sjukdom.

Läs mer hos Dysautonomia International, som är en ideell organisation som arbetar för att hitta orsaken till dysautonomi och förbättra livskvaliteten för människor som lever med dessa sjukdomar.

Vad är POTS?

POTS är ett syndrom av en Postural Ortostatisk Takykardi. Det är ett tidigare väldefinierat tillstånd kopplat till dysautonomi. POTS innebär att den drabbade får onormalt hög puls (takykardi) av att stå upp och att kroppen har svårt att få upp blod till hjärnan i upprätt (postural) ställning. Syndromet är ofta associerat med yrsel, svimningskänsla, huvudvärk, bröstsmärta, andfåddhet, illamående och mag-tarmproblem. Hos en del kan även blodtrycket påverkas och bli instabilt med både låga och höga värden. Medicinsk behandling kan lindra symtomen, exempelvis genom ändringar i livsstil, förebyggande åtgärder (såsom att dricka mycket vatten) och farmakologisk behandling.

Det kan ta många månader innan anpassad rehabilitering och symtomlindrande läkemedelsbehandling vid POTS ger effekt. POTS kan ibland behandlas med fysisk träning i vilken personen börjar försiktigt i liggande position och successivt under en period på många månader övergår till träning i en mer upprätt kroppsposition, ökad intensitet och tidslängd.

Din vårdcentral kan genomföra ett Active Standing Test för att avgöra om det finns misstankar om POTS. Det innebär att du först får ligga ner så att man kan mäta puls och blodtryck i vila. Sedan mäts puls och blodtryck efter 0, 2,5 och 10 minuter i stående. Ökar pulsen med över 30 slag (40 slag för tonåringar) och du får ortostatiska symtom kan det vara ett tecken på POTS. Det är ett test du kan göra hemma också.

Andfåddhet eller lufthunger kan uppstå i samband med andra symtom som yrsel, bröstsmärta och svårighet att ha kroppen i upprätt läge (ortostatisk intolerans), till exempel vid POTS. Andfåddheten vid postcovid kan komma och gå och ibland förvärras av lätt ansträngning, till exempel trappgång, gå och tala samtidigt eller vid av- eller påklädning.

För en liten andel postcoviddrabbade beror andfåddhet på förändringar i lungorna som syns på röntgen, såsom exempelvis proppar eller vävnadsförändringar som uppstått efter en lunginflammation i det akuta skedet av covid-19. För de flesta hittas inget avvikande på vanlig röntgen eller prover men patienten kan trots det ändå ha uttalade andningsbesvär. Särskilda metoder kan behöva användas för att upptäcka avvikelser i andningsmönster och svag andningsmuskulatur.

Även de som haft ett lindrigt akut covid-19-förlopp kan ha nedsatt förmåga att syresätta blodet vid ansträngning långt efter infektionen. Ett sexminuters gångtest hos exempelvis fysioterapeut på vårdcentralen kan hos vissa visa att lungornas förmåga att syresätta blodet (saturationen) är nedsatt vid lätt till måttlig ansträngning men normal i vila. 

För att lindra andfåddheten och korrigera ett felaktigt andningsmönster kan djupandningsövningar i olika positioner underlätta. Andra övningar för att stärka andningsmuskulatur och syreupptagningsförmåga kan också provas, gärna med hjälp av fysioterapeut.

På den Nationella plattformen för fysioterapeuter om Covid-19 finns moduler med andningsövningar som du kan tipsa din fysioterapeut om.

Sömnstörningar är vanligt vid postcovid och kan bero på olika faktorer. En del får svårt att sova medan andra beskriver att de sover mer än vanligt. Sömnen är central för kroppens läkningsförmåga. Ökad frekvens av mardrömmar kan förekomma liksom nattliga svettningar.

Insomningssvårigheter eller svårigheter att sova en hel natt kan även bero på andra symtom som bland annat smärta, nedstämdhet, ångest eller hög vilopuls. Därför är det viktigt att i första hand behandla övriga symtom och skapa rutiner för att färbättra sömnen.

Mental överbelastning ger ofta sömnsvårigheter. Om möjligt bör man vid sömnbesvär vila maximalt 20 minuter åt gången för att undvika djupsömn under dagen och på så vis förbättra nattsömnen. Du kan också förbättra din nattsömn genom att gå och lägga dig vid samma tid, undvika blått ljus på kvällen och varva ner innan du går och lägger dig.

Feber definieras ofta som en kroppstemperatur över 37,5 °C på morgonen eller en eftermiddagstemperatur över 37,8 °C. Huden kan dock kännas varm och sjukdomskänsla kan uppstå redan vid lätt förhöjd kroppstemperatur (över 37 °C). En person som har 36,5°C som normal temperatur känna sig febrig vid en temperaturhöjning till 37,5 °C.

Feber är ett tillstånd som kan uppstå vid akut virusinfektion eller bakteriell infektion eller i samband med ett inflammatoriskt tillstånd i kroppen när immunförsvaret aktiveras. Även störningar i det autonoma nervsystemet kan påverka regleringen av kroppstemperatur. Den som har feber känner ofta rysningar och kroppen svettas som ett sätt att sänka temperaturen.

I vårt informationsmaterial Till dig som står nära någon med postcovid kan du läsa flera tips som kan underlätta hantering av långvarig feber.

Olika former av nytillkommen smärta rapporteras ofta vid postcovid. De vanligaste smärttillstånden är huvudvärk, muskelsmärta, ledvärk, nervsmärta och bröstsmärta.

Nytillkommen svår huvudvärk kan likna migrän och uppstår ofta efter mental eller fysisk aktivitet. Det kan även förekomma direkt vid uppvaknandet på morgonen. Synstörningar drabbar vissa och kan bero på förändringar i synskärpa och ögonmotorik vilket även kan leda till huvudvärk. En optiker eller optometrist kan passa ut glasögon och andra optiska hjälpmedel.

Muskel- och/eller ledsmärta kan yttra sig i smärtor som kommer och går och som uppträder i olika delar av kroppen. Många drabbade beskriver en stickande smärta, som “tusen nålar” under huden. En del beskriver pulserande, strålande, skärande eller brännande smärtor i huvud, armar eller ben. Denna smärtbeskrivning är vanlig vid smärtor som uppstår i samband med nervpåverkan av något slag men orsaken till smärta vid just postcovid är ännu inte klarlagd.

Nytillkommen bröstsmärta kan vara lokaliserad som ett tryck över bröstet eller som en vänstersidig bröstsmärta som liknar kärlkramp. Ett sådant symtom bör utredas noggrant innan behandling och rehabilitering då det kan indikera synliga skador på hjärta eller lungor till följd av covid-19. Bröstsmärta kan också vara kopplat till POTS.

Medicinering mot smärta vid postcovid kan vara effektiv och bör diskuteras med läkare som har erfarenhet av det specifika smärttillståndet.

En del personer med postcovid upplever nedsatt förmåga att känna lukt och/eller smak, eller en förändrad luktupplevelse. Till exempel kan helt färsk mat lukta av förruttnelse. Återkommande fantomlukt eller lukthallucination förekommer också. Det innebär att personen känner dofter som saknar källa i omgivningen, såsom upplevelse av exempelvis cigarett- eller brandrök trots avsaknad av tobak eller eld i närheten.

Luktträning kan hjälpa när lukt- och smakförmågan är nedsatt. I Region Stockholm finns en Lukt-och smakmottagning på Karolinska universitetssjukhuset.

Postcovid kan leda till mag- och tarmbesvär såsom illamaående, diarré, förstoppning, kräkningar och viktförändringar. Symtomen kan variera med andra postcovidrelaterade tillstånd, till exempel POTS. En del personer med postcovid upplever nytillkommen intolerans eller allergi mot viss mat, ämnen eller dofter. En del är hjälpta av kostomläggning och av att byta ut vissa produkter.

Viktuppgång eller viktnedgång kan uppstå av flera skäl, bland annat på grund av nytillkommen intolerans mot vissa födoämnen, nedsatt eller förvrängd lukt och smak samt försämrad fysisk funktionsförmåga. Även hormonella och metabola orsaker kan påverka vikten vid postcovid.

Läs mer i vårt informationsmaterial Till dig som står nära någon med postcovid.