Kategori Forskning & kunskap, Nyheter, Vård

Energidysfunktion är inte samma sak som trötthet eller utmattning

Ed Yong har vunnit Pulitzerpriset för sin journalistik om covid-19-pandemin. I artikeln Fatigue Can Shatter a Person (publicerad i the Atlantic den 27 juli 2023) skriver han träffande om den funktionsnedsättande energidysfunktion som många människor med postcovid kämpar med.

Fatigue är inte samma sak som att vara trött, utmattad eller sliten efter träning eller småbarnsnätter. Det skiljer sig i förhållande till vanlig trötthet på flera avgörande sätt. Dels sjunker funktionsnivån mycket snabbare och kraftigare. Dels fungerar inte återhämtningen som den ska. Sömn och vila botar inte fatigue och det tar det mycket längre tid att återhämta sig efter en aktivitet.

Och det är inte bara fatiguen som ökar onormalt mycket efter aktivitet. För många med postcovid rör det sig om en generell symtomförvärring. Det kallas för PEM (post-exertional malaise) vilket kan översättas till ansträngningsutlöst symtomförsämring. En av de största utmaningarna för personer med PEM är att träning och aktivitet kan göra dem sjukare.

Det kan vara svårt för friska människor – och för hälso- och sjukvården – att förstå vad fatigue på grund av energidysfunktion faktiskt innebär och hur det skiljer sig från utmattning och trötthet. Så varför är det viktigt med utbildning och kunskap om dessa skillnader och nyanser?

Därför är kunskap viktigt

Okunskap kan leda till att funktionsnedsättningen viftas bort som “lite trötthet”, att vården ordinerar insatser som skadar patienten och att nödvändiga anpassningar inte tillgängliggörs. I forskning kan det leda till att trötthet och PEM blandas ihop, trots att PEM har andra kännetecken. Denna sammanblandning är olycklig både för att den hindrar framsteg och för att den leder till feldiagnostisering av patienter, säger Yong.

Ett stigmatiserat tillstånd

Samhällets stigmatisering av fatigue är också en pusselbit i (den bristande) förståelsen för energidysfunktion, och bottnar i hur normerna i samhället är centrerade kring att “ge allt i kampen mot sjukdomen”. Oftast ska denna kamp utkämpas genom motion och mental styrka. Om man inte “ger allt” ses man som svag eller oförtjänt av förmåner. Eftersom motion kan göra dessa patienter sjukare finns det en diskrepans mellan hur samhället ser på sjukdom och vad denna patientgrupp behöver.

Och samtidigt som vår kultur uppmuntrar till en “ge-allt-inställning” så misslyckas samhället att erkänna att det krävs en enorm mental styrka att upprätthålla pacing. Att inte gå över kroppens nya, och låga, energigräns för att på så sätt undvika symtomförsämring.

– En av de mest förolämpande saker människor kan säga är “bekämpa din sjukdom”, uppger en av de intervjuade i artikeln. Det skulle vara mycket lättare. Det krävs så mycket självkontroll och styrka för att göra mindre, att vara mindre, att krympa sitt liv till en eller två små saker som man försöker få glädje av för att överleva, avslutar hon.

Vad orsakar energidysfunktion?

I artikeln förklaras att de flesta människor med kroniska sjukdomar med energidysfunktion har problem med det icke viljestyrda nervsystemet som bl.a. styr puls, andning, blodkärl, sömn och hormoner. När det autonoma nervsystemet inte fungerar kallas det för dysautonomi.

Många med postcovid har också problem med det metabola systemet som genererar energi. När ett virus invaderar kroppen går immunförsvaret till motangrepp, vilket skapar inflammation. Både infektion och inflammation kan skada mitokondrierna, dvs. cellernas energifabriker. När mitokondrierna inte fungerar produceras en reaktiva syreföreningar (reactive oxygen species [ROS]) som skadar cellerna ytterligare. Inflammation utlöser också en metabolisk omställning till snabba men ineffektiva sätt att skapa energi, vilket tömmer cellerna på bränsle och gör att de fylls med mjölksyra (lactic acid).

Dessa förändringar – i de autonoma och metaboliska systemen – förklarar tillsammans den genomträngande trötthetskänslan, då kroppen kämpar för att generera energi. De skulle också kunna vara orsaken till PEM och de brännande, förgiftade känslor som patienter upplever när deras celler fylls med mjölksyra (lactic acid) och ROS. När ett sådant fundamentalt system i kroppen som det metabola inte fungerar är det inte heller konstigt att postcovidsymtomen kan vara både många och varierande.

Läs eller lyssna på hela artikeln i the Atlantic här.

Du kan också lyssna på intervjun Fatigue Can Wreck You med Ed Yong i Radio Atlantic här.

Fler nyheter