Vanliga frågor och svar

Svenska Covidföreningen är en ideell patientförening som företräder de som drabbats av covid-19 och postcovid. Vi arbetar för att främja forskning och kunskap om SARS-CoV-2:s alla medicinska och sociala följder, samt för en adekvat vård för patientgruppen. Målet är att alla som genomgått en covid-19-infektion också ska få tillfriskna.

Föreningen har som målsättning att skicka ut nyhetsbrev till alla medlemmar varannan månad, men eftersom vi är en helt ideell verksamhet där alla engagerade samtidigt är sjuka kan det hända att det blir mer sällan än så.

Om du är medlem och inte får våra nyhetsbrev kan du börja med att söka på “Svenska Covidföreningen” i din inkorg för att se om nyhetsbreven har hamnat i skräpposten.

Vi är en patientförening och ger inga medicinska råd. Däremot har vi sammanställt allmän information om postcovid här.

Vi kan också hänvisa till:

• Hjärt-Lungfonden som har sammanställt svar på en del vanliga frågor om postcovid på sin hemsida.
• Long Covid Physio som har pedagogisk information och filmer om postcovid på engelska och en rad andra språk.
• Bateman Horn Center som har gedigen information och filmer om postcovid och ME på engelska.

Både postcovid och ME är multisystemiska sjukdomstillstånd, det vill säga tillstånd som kan påverka olika organsystem i kroppen. De utgör postinfektiösa paraplydiagnoser för en rad olika postinfektiösa symtomkluster, varav några är posturalt ortorstatiskt takykardisyndrom (POTS), inappropriate sinustakykardi (IST), mastcellsaktiveringssyndrom (MCAS), microvaskulär sjukdom (MV), IBS, ögonmotorikstörningar, lungskador samt inflammation och dysfunktion i det centrala nervsystemet. Olika patienter under respektive paraplydiagnos kan uppvisa olika symtomkluster. Viktigt att komma ihåg är att postcovid ännu inte har lika tydliga diagnoskriterier som ME (Kanadakriterierna). Det innebär att postcovidgruppen är mer varierad. Exempelvis inkluderar WHO:s definition även personer som “bara” har lukt- och smakbortfall men inte PEM/PESE (belastningsulöst symtomförsämring).

I dagens kunskapsläge saknas evidensbaserad botande behandling för grundorsaken till postcovid och ME. Behandlingen kanske inte heller kommer vara densamma för alla patienter. Med hänsyn till detta utgör bästa möjliga vård för patientgrupperna att dessa syndrom identifieras genom noggrann diagnostik. Det möjliggör insättning av symtomlindrande behandling och anpassad rehabilitering utifrån det eller de symtom och eventuella sekundära syndrom som den enskilde patienten lider av. Ovan synsätt har beskrivits sedan flera decennier och bör således vara utgångspunkten för tillhandahållande av vård.

Undantag är dock till vissa delar motiverat när det kommer till postcovid. Där har samtliga patienter insjuknat i Sars-CoV-2 under en sammanhållen tidsperiod. Det har möjliggjort forskning på Sars-CoV-2 virusets specifika egenskaper, kroppsliga följdverkningar och symtom på ett helt annat sätt än vad som har varit möjligt för övriga infektioner som kan leda till postinfektiösa tillstånd. Exempelvis är det relevant att följa forskningsstudier på Paxlovid, ett antiviralt läkemedel som är specifikt inriktat på Sars-CoV-2. Ett annat exempel är den forskning som sker på mikroproppar som antas orsakas av att spikeproteinet påverkar celler i kapillära kärl och orsakar endotelial dysfunktion vilket orsakar inflammation och proppbildning.

Postcovid har också satt fokus på tidigare förbisedda postinfektiösa tillstånd, exempelvis ME, vilket innebär att det skapar en möjlighet för accelererat lärande när det kommer biomedicinsk forskning om postinfektiösa tillstånd överlag. En hypotes som nu beforskas är att andra infektiösa agens som EBV och herpesvirus kan reaktiveras av annan virusinfektion och ge upphov till den långdragna symtombild som utmärker tillstånden.

Long Covid eller långtidscovid var det begrepp som först myntades av patienter för att beskriva postinfektiös sjukdom efter covid-19. Därefter har begreppet postcovid kommit att användas av officiella aktörer både i Sverige och internationellt. Postcovid har kritiserats för att det i begreppet ligger ett prematurt antagande att SARS-CoV-2-viruset har lämnat kroppen. Samtidigt är en av de ledande teorierna i forskning, om vad som orsakar de långvariga symtomen, viral persistens.

Vi använder därför termen postcovid som en förkortning av Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 infection (PASC) alternativt postakut covid-19-syndrom. På så sätt görs inga förutfattade antaganden om postcovids etiologi (orsak).