En av utmaningarna med att ha en osynlig sjukdom är att människor bara ser dig på dina bra dagar. Det kan ge dem intrycket att du inte är så sjuk som du säger att du är. Det är därför bra att förklara belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE) och vikten av aktivitetsanpassning för familjemedlemmar, vänner och kollegor. Här kan mobilbatteri-liknelsen vara ett pedagogiskt verktyg.
Att leva med PEM/PESE är som att leva med ett trasigt mobilbatteri
Alla aktiviteter och kroppsliga funktioner är beroende av energi, precis som att appar på en telefon är beroende av batteri för att de ska funka. Det gäller för funktioner och aktiviteter som att se, prata, äta, höra, gå, sitta upp, andas, pumpa runt blod och tänka. Några av dessa är basala appar som måste vara igång varje dag.
Så hur laddar vi människor batteriet? Det gör vi genom sömn, vatten, mat, syre och ibland även genom viss medicin.
Batteriet för en frisk person
För en frisk person laddar mobilbatteriet av vila och en god natts sömn. Den friska personen kan därför använda alla appar på telefonen under dagen och låta appar vara på i bakgrunden utan större problem – ibland utan att ens behöva tänka på det.
Såklart har även friska personer sämre dagar där batteriet inte är fullt laddat och där man behöver skjuta upp aktiviteter. Men det är inte så varje dag och vilar man så laddas batteriet igen. Batteriet är helt.
Batteriet för en person med PEM/PESE
För en person med PEM/PESE laddar mobilbatteriet aldrig till 100 procent. Det laddar också ur mycket fortare och tar längre tid att ladda upp igen. Ibland glappar laddsladden så att batteriet inte laddas trots att man vilar. Batteriet är trasigt. Därför måste en person med PEM/PESE ladda batteriet flera gånger om dagen och prioritera vilka appar hen ska använda. Vilka är viktigast?
Dåliga dagar kanske bara de mest basala apparna kan användas – de som handlar om att andas, äta och pumpa runt blod i kroppen.
Om en person med PEM/PESE ska umgås med en vän kanske allt batteri behöver få gå till samtals-appen, medan bakgrundsappar behöver stängas av för att spara energi. Det kan exempelvis handla om att behöva ha tyst i bakgrunden, dämpa belysningen och att få ligga ner istället för att sitta upp under samtalet.
Vill du veta mer?
Bateman Horne Center har tagit fram en kort videofilm på temat, som du kan se här.