Forskningen ger en tydlig bild av skador och störningar i kroppens system hos patienter med postcovid och ME och man börjar också förstå allt mer om sjukdomsmekanismer. Under onsdagens konferens fick publiken ta del av intressanta behandlingsstudier med läkemedel – som kan ge hopp åt drabbade.
Det var fullsatt i konferenssalen på Ersta och en stor publik lyssnade även på föreläsningarna digitalt. Temat för dagen var “Treating ME/CFS and Long Covid – Options ahead” och några av världens ledande experter berättade om sin forskning på området.
En av dem var Rob Wüst som var med via länk och presenterade sin forskning om post-exertional malaise (PEM), ett centralt symtom vid ME och postcovid. PEM innebär att patienterna försämras efter ansträngning – inte bara vanlig trötthet, utan en långvarig symtomförsämring som kan pågå i dagar eller veckor.
Förändringar i blodkärlen
För att förstå vad som händer i kroppen vid PEM har Wüsts forskargrupp utvecklat en etiskt mer hållbar metod än tvådagars träningstest, som ofta används. Istället har de tagit muskelbiopsier från patienter före och efter ett träningspass, och jämfört resultaten med friska kontrollpersoner. Resultaten visar att patienter med ME och postcovid har förändringar i skelettmuskulaturen, fynd som inte kan förklaras av inaktivitet eller ”deconditioning”.
Forskarna såg bland annat förändringar i blodkärlen, som kan leda till att musklerna inte får tillräckligt med syre. Avvikelserna skiljer sig från vad man ser hos friska personer som varit sängliggande en längre tid, vilket tyder på att det rör sig om sjukdomsspecifika mekanismer. Forskargruppen har också observerat att mitokondrierna, cellernas energifabriker, ser annorlunda ut hos patienter med postcovid och ME.
– Detta kan förklara varför musklerna snabbt blir uttröttade. Det handlar inte om att man blivit svag av att vila för mycket, sa Rob Wüst.
Planerar att testa nytt läkemedel
Professor Klaus Wirth, som var dagens sista talare, är inne på samma spår. Hans forskning bygger också på fynd hos personer med ME och postcovid, som sämre blodflöde i små kärl, tecken på syrebrist i muskler och skador i mitokondrierna. Wirths modell går ett steg längre och han försöker förklara hur dessa förändringar hänger ihop och varför de leder till symtom som PEM. Forskargruppen har en hypotes om att man skulle kunna häva processen med läkemedel, och planen är att testa en ny läkemedelskandidat (MDC002).
Även Judith Bruchfeld, Gunnar Gottschalk och David Systrom, den sistnämnda via länk, berättade om pågående läkemedelsstudier. David Systrom leder en studie där läkemedlen LDN och Mestinon testas bland patienter med ME. Förhoppningen är att den ska vara klar om ett år.
– Jag hoppas att jag kan komma till Sverige och presentera resultaten på konferensen 2026, sa David Systrom.
Jonas Bergquist, professor vid Uppsala universitet, var på plats även i år. Han leder en studie där avancerade avbildningstekniker används för att undersöka neuroinflammation i centrala nervsystemet hos patienter med ME och postcovid. Bland annat har forskarna sett skador i hjärnan som korrelerar med brainfog, eller hjärndimma på svenska.
– Brainfog kan vara svårt att sätta fingret på, men vi kan se biologiska markörer som är viktiga för att förklara det, sa Jonas Bergquist.
”Vi behöver nolltolerans mot gaslighting”
All den forskning som presenterades visar att det finns mätbara förändringar som förklarar symtom hos personer med postcovid och ME. De beror på skador och störningar i kroppens system, exempelvis i blodkärl och energiproduktion. Ändå vittnar både patienter och anhöriga om att de bemötts av misstro från vården och samhället, vilket också lyftes genom patientberättelser och av publiken som ställde frågor i det avslutande panelsamtalet.
– Vi behöver ett kulturellt skifte och nolltolerans mot gaslighting inom vården. Är du läkare kan du inte säga att du inte vet vad patienten drabbats av och därför måste det vara psykiskt, svarade Lisa Norén, talesperson för Svenska Covidföreningen och själv specialistläkare.
– Det är så lätt att se att människor inte kan fungera normalt när man ser den här forskningen. Alla läkare borde förstå det, tillade Klaus Wirth och drog applåder.
Se konferensen i efterhand
Hela konferensen, som arrangerades av Riksförbundet för ME-patienter och Svenska Covidföreningen, spelades in och kommer att publiceras på RME:s Youtube-konto. Vi kommer också att publicera kortare sammanfattningar av varje föreläsning (på svenska) här på vår hemsida.
Konferensprogrammet 15 oktober
- Öppningstal, Kerstin Heiling, RME, Lisa Norén, Svenska Covidföreningen, Michaela Hollis, statssekreterare till sjukvårdsministern
- People with Lived Experience, Lotta Svensson and Åsa Kristoferson Hedlund
- The Paxlovid Study, Judith Bruchfeld, Karolinska Institutet
- The Rapamycin Study, Gunnar Gottschalk, Simmaron Research, USA
- Assessing Neuroinflammatory Involvement, Jonas Bergquist, Uppsala universitet
- Neurovascular dysregulation during exercise in ME/CFS and Long COVID and the LIFT trial, David Systrom,USA.
- Skeletal muscle and post-exertional malaise, Rob Wüst, Nederländerna
- A unifying pathophysiological concept for ME/CFS and a derived therapeutic strategy, Klaus Wirth, Tyskland.
På bilden högst upp på sidan syns Klaus Wirth, Lisa Norén, Jonas Bergquist och Gunnar Gottschalk i den avslutande paneldiskussionen.
Foto: Mats Winberg
Om postcovid
Postcovid (”long COVID” på engelska) är ett paraplybegrepp som omfattar många olika följdkomplikationer efter covid-19. Enligt WHO:s definition ska symtomen ha pågått i minst tre månader och inte kunna förklaras med en annan diagnos för att klassas som postcovid. Internationella experter bedömer att 400 miljoner människor kan ha drabbats världen över.
Postcovid kan påverka alla organsystem i kroppen. Vanliga symtom är svår trötthet och uttröttbarhet, hjärndimma, andningssvårigheter, förändringar i lukt och smak, långvarig feber, huvudvärk, symtom från hjärta och blodkärl samt att man blir sämre i sina symtom av att anstränga sig.
Om ME
ME klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och benämns ofta som neuroimmunologisk. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. ME drabbar 0,4–1,3 procent av befolkningen, vilket motsvarar minst 40 000 drabbade i Sverige.
Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå och kan leda till långvarig försämring.
