Hur programmeras generna om av covid-19? Och går kroppens celler in i ett energisparläge vid postcovid, liknande det som sker när djur går i dvala? Det var några av frågorna som togs upp på konferensen om postcovid och ME i Uppsala.
Forskare, vårdpersonal, patienter, anhöriga och andra intresserade var på plats på anrika Uppsala universitet under onsdagen för att delta på konferensen som arrangeras av Riksförbundet för ME-patienter och Svenska Covidföreningen.
Både svenska och internationella forskare presenterade aktuell forskning om postcovid och ME, med fokus på sjukdomarnas bakomliggande biologiska mekanismer och möjliga behandlingar.
Kamp för att få vård
Men dagen började med en inblick i patienternas liv och de svårigheter som sjukdomarna innebär. Svenska Covidföreningens ordförande Anne Wiström berättade om vår undersökning som visar hur postcoviddrabbades upplevda livskvalitet kraftigt försämrats och att majoriteten saknar vård och stöd.
– Siffrorna visar tydligt vårdens oförmåga att hjälpa. 60 procent av dem som svarat säger att de fått ingen eller nästan ingen hjälp från primärvården, sa Anne Wiström.
Maria Ernander och Alexandra Svenonius, själva drabbade av ME respektive postcovid och mammor till barn som också drabbats, vittnade om kampen för att få vård och maktlösheten när barnen blivit misstrodda. Alexandras slutord till dem som lyssnade var:
– Lyssna för att förstå, och tro på människan framför er, oavsett om undersökningen ännu inte kan visa vad som är fel. Ge lindring och hopp och sluta aldrig att leta efter en behandling.
Likheter med djur som går i dvala
Därefter lämnades ordet till forskarna som just letar efter bakomliggande sjukdomsmekanismer och behandlingar som kan hjälpa patienterna. En av dem är Maria Lerm, professor i medicinsk mikrobiologi vid Linköpings universitet. Sedan många år har hon och hennes kollegor undersökt hur genernas aktivitet kan programmeras om genom så kallade epigenetiska förändringar, bland annat vid tuberkulos. När pandemin kom 2020 väcktes hennes intresse för frågan om hur epigenetiken förändras vid en covidinfektion.
Under konferensen presenterade hon forskning som bland annat pekar på epigenetiska förändringar hos patienter med postcovid som liknar biologiska processer som också förekommer när djur går i dvala. Det handlar bland annat om cellernas energireglering, ämnesomsättning och dygnsrytm.
– Man kan tänka sig att för en del blev omprogrammeringen fel efter covid-19. Men det som är bra med epigenetik är att om man hittar rätt knappar så kan man programmera om det igen, sa Maria Lerm.
När det gäller pågående forskning om läkemedelsbehandlingar berättade David Systrom, verksam vid Brigham and Women’s Hospital och Harvard Medical School, om LIFT-studien där man testar om läkemedlen låg dos naltrexon (LDN) och pyridostigmin kan förbättra symtom och funktionsförmåga hos personer med ME, där även patienter med postcovid kan ingå om de uppfyller kriterierna för ME.
Preliminära resultat från en mindre studie, som kallas Baby LIFT, visar att patienter som behandlats med båda läkemedlen fick en förbättrad återhämtning av pulsen efter fysisk ansträngning. Resultaten från förstudien är lovande, men det återstår att se om effekterna kan bekräftas i den större, placebokontrollerade studien.
Nytt internationellt forskningsprojekt
Professor Jonas Bergquist vid Uppsala universitet presenterade det nya internationella forskningsprojektet DISCOVER-ME där forskare från flera länder ingår. Målet är att öka kunskapen om de biologiska mekanismerna bakom ME och hitta biomarkörer. Forskarna ska också undersöka om det går att identifiera olika undergrupper av sjukdomen, vilket på sikt kan leda till bättre behandlingar.
Övriga forskare som föreläste var Chris Ponting, Edinburgh University, Carmen Scheibenbogen, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Serena Fineschi, Uppsala universitet och Håkan Walles and Soroush Hejazi, från den postinfektiösa mottagningen på Karolinska Sjukhuset i Huddinge. Föreläsningarna spelades in och kommer att publiceras på RME:s Youtube-kanal. Svenska Covidföreningen kommer även att publicera sammanfattningar av föreläsningarna på vår hemsida.
