Svenska Covidföreningens svar på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys frågor för utvärdering av lagstiftningen om primärvårdens grunduppdrag.
Generella inspel:
Läkarkåren uttrycker (internt, inte till patienterna) att primärvården är svårt överbelastad och får ta över mer och mer från specialistvården utan att ha kapacitet för det. Detta är sannolikt en bidragande orsak till att läkarna inte tar till sig en ny och komplicerad diagnos som postcovid. De har inte kapacitet eller tid att vidareutbilda sig eller fördjupa sig i nyare forskning, vilket exempelvis märks på det låga deltagarantalet vid APC:s utbildningar om postcovid och andra postinfektiösa sjukdomar. Allmänläkarna har inte heller tid att samordna postcovidpatienternas vård, vilket sammantaget innebär att primärvårdens grunduppdrag inte utförs enligt lagstiftningen.
1. A. I vilken utsträckning upplever ni att era medlemmar får den vård som de kan förvänta sig från primärvården idag?
Vi upplever att våra medlemmar i mycket liten utsträckning får den vård som de borde kunna förvänta sig från primärvården idag. Detta har vi även sett i en enkät som vi gjorde i början av 2025, och som 1452 svenskar med postcovid svarade på. Där uppgav hela 68 procent att de har känt sig misstrodda av vårdpersonal när de har berättat om sina postcovidsymtom.
Detta visar även något som vi också upplever som en stor problematik: att kunskapen om postcovid (och andra postinfektiösa tillstånd) är mycket låg inom vården (tyvärr på alla nivåer – både inom primärvård och specialistvård).
Detta trots att en Sifo-undersökning från 2025 indikerar att prevalensen för postcovid bör ligga på ca 3 procent av den vuxna befolkningen i Sverige. Denna siffra bekräftas även av internationella studier om prevalens. Således bör postcovid absolut betecknas som “vanligt förekommande vårdbehov”.
B. Om er bedömning är låg, vilka konsekvenser får det för era medlemmar?
Den utbredda okunskapen om postcovid inom primärvården innebär att våra medlemmar
- Inte får göra de utredningar och undersökningar som är relevanta för att fastslå deras problematik (exempelvis görs sällan active-standing test på personer med misstänkt POTS)
- Deras symtom registreras inte korrekt. Exempelvis är det vanligt att kunskapsnivån om Post Exertional Malaise (PEM), som många postcovidsjuka lider av, är alldeles för låg. Patienter med PEM försämras i sina symtom med fördröjning, dvs de blir dåliga 12–72 timmar efter att de har utsatt kroppen för belastning (mental, fysisk eller social). När vården inte vet om detta och inte förstår att eller hur detta bör registreras blir informationen i journalen felaktig.
- De får direkt skadliga rekommendationer och behandlingar, som att det är bra att komma ut och röra på sig, även om man tycker att man mår dåligt av det. Fysisk ansträngning som leder till PEM är direkt skadlig för kroppen och man behöver snarare jobba aktivt med aktivitetsbalansering för att minimera PEM för att kunna bli bättre.
- De får inte tillgång till symtomlindrande behandling, eftersom läkaren inte vet vilken medicinering som faktiskt kan hjälpa, som att till exempel mastceller kan vara överaktiva och lindring kan fås genom antihistaminer och läkemedlet Montelukast.
- I flera fall har även personer som tidigare haft en fungerande medicinering från specialistvården, men som återremitterats till primärvården inte längre fått utskrivet sin (fungerande) medicin. Gäller framför allt LDN och vissa betablockerare. Primärvården har inte kunskap om dosering och anser inte att de kan fortsätta skriva ut den och specialistvården tar inte längre emot patienterna eftersom de är färdigutredda.
- Medlemmar upplever en ökad stress och nedstämdhet av att inte bara vara sjuka, utan dessutom känna att sjukvården (som ska kunna hjälpa) misstror dem och utmålar dem som hypokondriker eller psykiskt instabila. I samma undersökning som nämnts ovan svarade 51 procent att de har avstått från att söka vård för att de har känt sig misstrodda av vårdpersonal.
- Många feldiagnostiseras med diagnoskoder som är kopplade till psykisk ohälsa vilket både innebär att de får fel behandling och att statistiken på samhällsnivå blir felaktig och missvisande. Det kan även leda till konsekvenser avseende sjukersättning och handläggning hos Försäkringskassan.
2. Hur ser tillgängligheten till primärvården ut för era medlemmar? Exempelvis i form av öppettider, kontaktvägar, geografisk närhet och kötider.
Vi har inte fått några larmrapporter om öppettider, kontaktvägar eller kötider inom primärvården, men tyvärr tror vi att det snarare beror på att medlemmar inte hör sig till oss när de har svårt att få tid på sin vårdcentral, eftersom de bedömer att problemen är generella och inte kopplade till postcovid. Det är allmänt känt att de flesta vårdcentraler inte har tider tillgängliga förrän efter ca 2–4 veckor, om man inte får en akuttid samma dag. Denna fråga kan sannolikt primärvården svara bättre på själva.
Vi vet även att det alltid är både en stor belastning och en risk att kunna ta sig till en vårdcentral när man är långvarigt sjuk och framför allt inte kan överanstränga sig utan att få PEM. Tillgång till digitala vårdbesök eller hembesök är avgörande för att de svårast sjuka med postcovid ska kunna få en jämlik och tillgänglig vård.
3. A. Alla sjukdomar och tillstånd går inte att förebygga. Men för de sjukdomar och tillstånd som faktiskt går att förebygga – i vilken utsträckning anser ni att primärvården tillhandahåller förebyggande insatser för den patientgruppen ni representerar?
Primärvården tillhandahåller i mycket liten utsträckning förebyggande insatser för att minska smittspridning av covid-19, som ger postcovid.
B. Om er bedömning är hög, vilken typ av förebyggande insatser tillhandahåller primärvården era medlemmar? Om er bedömning är låg, vad innebär det för konsekvenser för medlemmarna?
Andningsmasker används inte generellt – vare sig av vårdpersonal eller av andra besökande på vårdcentral. Vi har inte heller hört om något initiativ att förbättra ventilation/luftrening för att minska risken för luftspridd smitta.
Vaccin mot covid-19 erbjuds i många fall enbart till patienter som är +75 eller är i riskgrupp för allvarlig sjukdom. Detta trots att forskning har visat att vaccinering har minskat risken för att drabbas av postcovid. Detta innebär både att framtida fall av postcovid inte förebyggs, och att personer med postcovid som blir avsevärt sämre av att få covid på nytt inte kan vaccinera sig. Inte heller deras närstående kan vaccinera sig, vilket ger ökad smittrisk.
Avseende svårigheterna att vaccinera sig mot covid-19 skyller Folkhälsomyndigheten och sjukvårdsregionerna på varandra. FoHM säger att det finns tillräckligt med vaccin för att alla ska kunna vaccinera sig, medan Regionernas vaccinationsenheter ofta inte tillåter andra än riskgrupper att vaccinera sig.
4. Vad är era erfarenheter av primärvårdens samordning av era medlemmars vård?
Den är också undermålig för att inte säga icke-existerande.
Även de som har en fast läkarkontakt upplever att det ofta saknas uppföljning och någon som helst proaktivitet. Det görs punktinsatser men man följs inte upp däremellan utan lämnas vind för våg. Om man provar en möjlighet (medicinering eller rehabilitering) görs sällan uppföljning av vilken effekt den har haft och absolut inte vad som ska provas istället om den inte givit effekt. Den sjuke behöver varje gång själv ta initiativ till att uppsöka vården, igen. Och riskera att misstros, igen.
För personer med sjukskrivning erhålls någon typ av kontinuitet, eftersom sjukintyget behöver förnyas, men den tid man då har med primärvårdsläkaren räcker oftast bara till att få klart sjukskrivningsintyget och ev receptförnyelser och inte till att utreda vad som skulle kunna hjälpa patienten att må bättre.
Kunskapen och förståelsen för till exempel PEM inom professioner som arbetsterapeuter är generellt högre, men deras inspel om PEM påverkar sällan läkarnas bedömning. Det är oerhört ansträngande som postcoviddrabbad att själv behöva navigera inom vården och vara sammanhållande och pådrivande för att få den vård man egentligen borde få.
Med fysio- och arbetsterapeuter upplever vi att det i högre grad finns en kontinuitet, även om detta sker avskilt från primärvårdsläkaren.
5. A. Har era medlemmar behov av rehabiliterande insatser i primärvården? (ge gärna exempel)
Ja.
Exempel: Även om postcovid inte kan botas med fysioterapi eller arbetsterapi behöver många postcovidsjuka hjälp med att lyckas med aktivitetsanpassning (pacing) och i vissa fall med att få hjälpmedel så att de inte triggar PEM för ofta och hamnar i en ond spiral av försämrad hälsa. Även anpassad fysioterapi är viktig för att minska dekonditionering och framtida (annan) ohälsa. Det kräver dock en PEM-kunnig fysioterapeut och kontinuerlig uppföljning.
Många med postcovid behöver även hjälp med fysioterapi kopplat till dysfunktionell andning. Något som en del, men långt ifrån alla, fysioterapeuter är kunniga inom.
För personer med POTS är anpassad fysioterapi viktig, men för att fungera krävs att fysioterapeuten förstår sjukdomen och anpassar träningen på rätt sätt (särskilt utmanande om personen samtidigt har PEM).
B. Om ja, hur bedömer ni att tillgången till rehabilitering svarar upp mot era medlemmars behov?
Vi har inte hört något om svårigheter att få besöka arbets- och fysioterapeuter, däremot en hel del om att de personer man får besöka inte har tillräckliga kunskaper. Vi får även många frågor om vi kan tipsa om arbets- och fysioterapeuter som kan postcovid.
Generellt är det fler arbetsterapeuter som har förståelse för PEM, men hos fysioterapeuter är kunskapen fortfarande mindre spridd (även om de generellt har bättre kunskap än läkare). Kunskapen om POTS hos fysioterapeuter behöver också öka för att rehabiliteringen av postcovidsjuka ska bli bättre.
6. Upplever ni att era medlemmar har tillgång till en likvärdig vård oavsett var de bor i landet, socioekonomiska förutsättningar och/eller ålder? Om nej, förklara gärna.
Absolut inte.
Att vården inte tar ett samordnat ansvar utan lägger det ansvaret på individen missgynnar personer som är sjukare eller som har sämre socioekonomiska förutsättningar och kanske inte kan argumentera lika väl för sin sak.
Regionala skillnader blir tydliga när det endast finns en specialistenhet för utredning av postinfektiösa sjukdomar i Sverige idag (Karolinska Universitetssjukhuset). Det krävs stor företagsamhet och driv som patient för att ens få komma dit, något som många postcoviddrabbade är för sjuka för att orka med (och sedan är väntetiden minst 12 månader).
Barn och ungdomar är också en klart förbisedd grupp. Tyvärr lever fortfarande myten om att “det inte är farligt för barn med covid”, och de barn som har postcovid feldiagnostiseras ofta. Deras trötthet och hjärndimma/svårighet att koncentrera sig misstas för hemmasittande och/eller ADHD. Föräldrar uppmanas att vara strängare och påminns om skolplikten, samt får ta emot orosanmälningar till socialtjänsten om onormal skolfrånvaro, vilket adderar till stressen av att ha ett allvarligt sjukt barn och innebär att barnets hälsa ofta försämras ytterligare när de tvingas göra mer än deras kroppar klarar av. För barn saknas dessutom i princip helt möjligheten till adekvat specialistvård, eftersom BUM-läkare sällan är mer insatta i postcovid än primärvården.
