Socialstyrelsens uppdaterade kunskapsstöd om vår nya folksjukdom håller så låg kvalitet att patientsäkerheten hotas. I stället för att belysa internationell forskning och ge konkreta råd till vårdpersonal bidrar myndigheten med rekommendationer som kan göra många sjukare, skriver Svenska Covidföreningen.
Miljontals människor i världen har fått postcovid sedan pandemins start och många som insjuknade 2020–21 är fortfarande sjuka. Majoriteten är i arbetsför ålder men även barn och äldre drabbas. Trots svåra funktionsnedsättande symtom svarar nästan hälften att de knappt fått någon hjälp av vården, i en undersökning bland våra medlemmar.
Att regeringen gav Socialstyrelsen uppdraget att ta fram ett nytt kunskapsstöd om postcovid och andra postinfektiösa tillstånd var därför viktigt. Forskningen har tagit stora kliv framåt, och nu skulle vården äntligen få riktlinjer för att bättre kunna hjälpa den stora patientgruppen.
Förutom lidandet för drabbade och anhöriga visar internationella studier att postcovid påverkar samhällsekonomin kraftigt. Människor fortsätter också att få covid, och frågan är därför viktig för hela befolkningen.
Tyvärr återspeglas inte dagens omfattande vetenskap i det nya kunskapsstödet. I stället återkommer formuleringen att det saknas tillräcklig kunskap. Men det finns drygt 400 000 vetenskapliga artiklar om covid och postcovid; de flesta av dessa flyger över huvudet på Socialstyrelsen.
Myndigheten och Statens beredning för medicinsk och social utvärdering har nämligen, trots regeringens uppdrag, valt bort att kartlägga forskning om sjukdomsmekanismer och objektiva avvikelser som påvisats hos många patienter. Även beprövad erfarenhet om tidigare kända tillstånd som är vanliga saknas.
Konsekvensen blir att svenskar med postcovid även i fortsättningen går miste om läkemedel som visat sig lindra symtom och förbättra mångas arbetsförmåga och livskvalitet.
I stället ges återkommande uppmaningar om att leta efter psykiska förklaringar. Dessutom rekommenderas läkarna att ordinera fysisk aktivitet, som brukar vara till nytta vid sjukdom, utan att tydligt redovisa vilka avvägningar som först måste göras. Aktivitet kan nämligen skada den stora grupp postcovidpatienter som lider av funktionsnedsättningen PEM (belastningsutlöst symtomförsämring). Riktlinjerna riskerar alltså att leda både till att sjuka människor missar symtomlindring och att en del blir ännu sjukare.
Socialstyrelsen redovisar inte heller de senaste siffrorna på hur vanligt postcovid är. Flera studier visar att minst 3 procent av den totala befolkningen drabbas, och att 1,5 procent har svår postcovid. Det är alltså så utbrett att det räknas som en folksjukdom. Men myndigheten räknar bara hur många som fått diagnoskoden för postcovid i kontakt med vården, och fångar därmed bara toppen av isberget. Detta bidrar till att betydelsen av postcovid tonas ner.
Sverige måste kunna bättre än så här. Våra samhällsinstitutioner kan inte få osynliggöra problem genom att välja bort relevant fakta eller presentera egen statistik som målar en felaktig bild av det vetenskapliga kunskapsläget. Hundratusentals patienter väntar på hjälp – och de har väntat i flera år.
Det är viktigt att:
- Socialstyrelsen korrigerar de största bristerna i kunskapsstödet omedelbart, i linje med WHO:s rekommendationer, för att undvika vårdskador.
- Kunskap som redan finns sprids till mottagningar i hela landet så att vården blir jämlik.
- Socialstyrelsen samarbetar med patientföreningar och yrkesföreningar, så att vården får en reell möjlighet att hjälpa de drabbade.
Anne Wiström, ordförande, Svenska covidföreningen
Anja L Sundberg, vice ordförande, Svenska covidföreningen
Lisa Norén, specialistläkare och styrelseledamot Svenska Covidföreningen
Publicerades i Expressen 14 september 2024.