Skrivelse till Socialstyrelsen med input på befintligt kunskapsstöd
 Kategori Nyheter, Remissvar och skrivelser, Till dig som patient

Skrivelse till Socialstyrelsen med input på befintligt kunskapsstöd

Inom ramen för regeringsuppdraget att ta fram ett nytt kunskapsstöd för postcovid och andra postinfektiösa tillstånd har SCF skickat in en skrivelse till Socialstyrelsen med input på det befintliga kunskapsstödet från 2021. Ladda ner skrivelsen med källor eller läs texten utan källor direkt här på hemsidan.

Ladda ner

Nödvändig information för beslutsfattare

Detta dokument utgör en komplettering till Svenska Covidföreningens svar på Socialstyrelsens fråga 4 inskickad 2023-06-18. Eftersom kunskapsstödet används som beslutsunderlag när regionala beslutsfattare fördelar resurser till vård och kunskapsutveckling är det särskilt angeläget att Socialstyrelsen belyser följande:

  1. Antalet drabbade
  2. Vårdbehovet – Svårighetsgrad av ohälsa
  3. Grundförutsättningar för en patientsäker och effektiv postcovidvård

1. Antalet drabbade

I det nya kunskapsstödet bör forskning om prevalens vara utgångspunkten för uppskattningar om antalet drabbade.

Givetvis är det inte möjligt att exakt fastställa antalet drabbade, eftersom det påverkas av mätmetod och hur man definierar postcovid. En uppskattning av antalet drabbade av postcovid är dock nödvändig, både för att tolka diagnostiska data och för att fördela vårdresurser. Att som i tidigare version bara skriva att antalet drabbade är svårt att fastställa ger inte regionerna någon vägledning över hur mycket resurser de behöver avsätta. Det är viktigt att det också tydligt framkommer att barn kan drabbas av postcovid och att en separat uppskattning av antalet drabbade barn inkluderas. Detta, eftersom föreställningen att barn bara drabbas milt av smittans konsekvenser dominerat det offentliga samtalet. Uppskattningar av antalet drabbade kan baseras på internationella studier, där några listas nedan.

  • WHO beskriver att vetenskapliga studier visar att ca 10-20% av de smittade drabbas av postcovid.
  • En större studie från Nederländerna – publicerad i The Lancet – beräknar att cirka en av åtta (12,7 procent) som varit sjuka i covid-19 får postcovid. Denna studie är särskilt intressant att lyfta, eftersom forskarna korrigerat ner siffran utifrån kunskaper om patienternas symtom före covid-19 och utifrån symtom bland människor utan bekräftad SARS-CoV-2-infektion. Risken att forskarna mätt något annat än virusets långtidseffekter är därmed liten.
  • Postcovid bland barn har av brittiska statistikmyndigheten ONS uppskattats till 2-5% beroende på ålder.

Eftersom både svårigheten av postcovid och om och när man tillfrisknar varierar stort är det även önskvärt med en uppskattning av hur stor andel av de drabbade som har betydande besvär under en längre period.

I det nya kunskapsstödet bör det också tydligt framgå att det idag inte är möjligt att uppskatta patientunderlaget utifrån Socialstyrelsens diagnoskodbaserade registerstatistik (ICD U09.9). Detta beror på att svensk sjukvård har svårt att identifiera och registrera de drabbade, vilket är uppenbart om man jämför Socialstyrelsens statistik om patienter med postcovid (utifrån ICD U09.9) med siffror från internationell forskning. För att kunna förbättra statistiken är det angeläget att arbeta för att diagnoskoderna används på ett korrekt och enhetligt sätt. Det vore därför önskvärt att i det nya kunskapsstödet tydliggöra mer i detalj vad som gäller. Behöver man ha haft bekräftat covid-19 för att koden U09.9 ska kunna sättas? Behöver postcovidsymtomen ha uppstått i direkt anslutning till den akuta infektionen (för många kommer de med en fördröjning)?

Sammanfattningsvis bör följande inkluderas i det nya kunskapsstödet med avseende på antalet drabbade

  • En uppskattning av antalet drabbade vuxna och barn, baserat på siffror från internationell forskning
  • Information om att diagnoskodbaserade registerstatistik inte kan användas för att uppskatta patientunderlaget, samtidigt som man uppmärksammar problemet med underdiagnostisering av postcovid i svensk sjukvård
  • Ett tydliggörande om hur och när diagnoskoderna ska användas, med exempel, för att kunna förbättra statistiken

2. Vårdbehovet – Svårighetsgraden av ohälsa

Kunskapsstödet bör betona att svårighetsgraden av postcovid bör bedömas på samma sätt som vid andra sjukdomar och tillstånd. Detta är särskilt viktigt då postcovidpatienter ofta upplever att de inte tas på allvar i vården och utsätts för stigmatisering.

För att beslutsfattare ska kunna prioritera och fördela resurser behövs verktyg för att bedöma patientgruppens behov i förhållande till andra patientgrupper. Svenska Covidföreningen vill uppmana till att experterna måste skriva ett stycke om de olika svårighetsgraderna.

På gruppnivå: För att kunskapen ska komma beslutsfattare till del då frågan är viktig för planering av vård och resursfördelning. (Ska de svårast sjuka kunna erbjudas personcentrerad vård måste det finnas tillgång till specialiserad postcovidvård.)

Matrisen nedan (som tar hänsyn till aspekter som funktionsnedsättning, aktivitetsbegränsning, delaktighetsinskränkning, varaktighet etc) kan vara ett viktigt verktyg för experterna i denna beskrivning, för att synliggöra hur svårt sjuka/funktionsnedsatta (hur svår ohälsa) patienter kan vara/ha de samtidigt som primärvården inte fångar upp dem via standardundersökningar.

Detta är också nödvändigt för att vårdpersonal ska kunna jämföra enskilda patienters behov sinsemellan när resurserna är begränsade.

På individnivå: För att den enskilde patienten ska kunna erbjudas personcentrerad vård (på rätt vårdnivå) är det också viktigt att hälso- och sjukvården ges verktyg att bedöma svårighetsgrad inom patientgruppen (har den enskilde patienten mild, medel, svår postcovid/ohälsa)?

I denna del kan matrisen – särskilt då kunskapsläget gällande postcovid ännu inte är tillräckligt gott, vara till god ledning, eftersom den också fångar upp aspekter som funktionsnedsättning, aktivitetsbegränsning, delaktighetsbegränsning med mera.

Postcovid är ett paraplybegrepp snarare än en specifik diagnos eller sjukdom, och omfattar olika symtom och följdkomplikationer. Patienter med postcovid behöver därför inte nödvändigtvis lida av samma symtom eller tillstånd. Dessutom varierar svårighetsgraden av sjukdom och funktionsnedsättningar kraftigt mellan individer. Således är det inte meningsfullt att göra någon generell beskrivning av svårighetsgraden av postcovid. Däremot vore det önskvärt att Socialstyrelsen – liksom förra gången – förmedlar spannet.

Bedömningar av svårighetsgraden av ohälsa bör vila på medicinska utredningar och sammanställningar av patientens hälsa, livskvalitet och funktionsförmåga. Socialstyrelsen har redan ett sådant verktyg för att göra bedömningar av svårighetsgrad. Mer om det kan läsas i en rapport från Prioriteringscentrum på Linköpings Universitet. Från patienternas håll vill vi särskilt lyfta den matris som åskådliggör vilka aspekter som beaktas när andra sjukdomar analyseras (se bild).

Användandet av aspekterna i redan etablerad matris skulle säkra att postcovidpatienter ohälsa bedöms utifrån samma måttstock som andra sjukdomar och syndrom. De långtidssjuka av covid-19 skulle då omfattas av Sveriges ambitioner om en jämlik vård.

Matrisen är särskilt viktig för förståelsen av just postcovid, eftersom tillräcklig kunskap om livslängd och dödsfall som normalt är vägledande ännu inte finns sammanställda. Aspekter som funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar, delaktighetsinskränkningar, varaktighet och frekvens behöver således lyftas särskilt, för att vården ska kunna uppmärksamma hur allvarligt sjuka de svårast drabbade är. Sådana kartläggningar kan med framgång göras på individnivå.

Det är viktigt att Socialstyrelsen framhåller:

  1. att matrisen, liksom andra bedömningsinstrument såsom ME:s kriterieinstrument, kan användas för att fastställa svårighetsgraden av ohälsa och behovet av specialiserade postcovidutredningar.
  2. att specialiserad postcovidvård (både utredning och behandlingar) ska erbjudas svårt sjuka (enligt matrisen) när så krävs. Precis som med andra folksjukdomar kommer en majoritet behöva handläggas i primärvården. Det finns dock många postcovidkomplikationer som behöver riktade undersökningar för att upptäckas.
  3. att det i varje region måste finnas uppdaterad basalkunskap inom såväl primärvård som akutsjukvård om dysautonomi, post-exertional malaise (PEM) och andra vanliga fenomen vid postcovid. Bristande kunskap medför risk för vårdskador.
  4. att tillgång till specialistvård krävs för de svårast sjuka i postcovid, med kapacitet och kompetens att utreda postcovid på specialistnivå och möjligheter att nätverka med andra aktörer över landet för att bygga kunskap.

3. Grundförutsättningar för en patientsäker och effektiv postcovidvård

Multisystemiska komplikationer

Det är viktigt att vården anpassas utifrån faktisk kunskap om postcovid. Allt mer forskning talar för kvarvarande virus, autoimmunitet och immunpåverkan, med sekundära konsekvenser på bland annat blodkärl som patofysiologiska agens. Enligt aktuell vetenskap kan postcovid orsaka symtom, organskador och dysfunktion i alla kroppens organsystem, ibland flera samtidigt. Det är inte heller så att patienter med ett symtom – som exempelvis dyspné eller fatigue – kan hänvisas till en specifik organspecialist, eftersom likartade symtom kan komma från olika organsystem. Olika specialister kan därmed behöva samverka i utredningen.

Det är således viktigt att kunskapsstödet betonar att regionerna bör tillämpa tvär- och multidisciplinära utredningar på de svårt sjuka, med möjlighet till samarbete mellan olika organspecialister. Varje enskilt symtom kan alltså kräva remisser till en mängd olika specialister som behöver kunna samarbeta med varandra.

Tillämpas traditionell stuprörshandläggning av multisystemiska tillstånd riskerar vården att bli både resurskrävande och ineffektiv. Patientgruppen kan inte hänföras till någon särskild medicinsk disciplin. I realiteten brukar detta ofta innebära att patienten hamnar mellan stolarna och att primärvården då står utan möjligheter remittera till någon specifik expertis på postcovid, trots att patienterna kan vara mycket svårt sjuka. För att undvika detta bör Socialstyrelsen uppmärksamma beslutsfattare om att särskilda öronmärkta och riktade resurser kan krävas, eftersom befintliga stuprör inte nödvändigtvis lyfter patientgruppens behov.

Vårdinnehåll

I det tidigare kunskapsstödet betonade Socialstyrelsen vikten av en sammanhängande vårdkedja. Det är fortfarande angeläget, men denna gång hoppas vi att myndigheten utvecklar frågan om det faktiska vårdinnehållet. Det behövs ett tydligt fokus på vad det är som ska utredas/behandlas/rehabiliteras.

Att diagnostik ska föregå behandling är en medicinsk självklarhet, men när man skriver om postcovid finns anledning att klargöra vad som omfattas av begreppet diagnostik. Vår förhoppning är att kunskapsstödet klargör att det finns tre sorters diagnostik, som alla bör läggas till grund för vård, behandling och rehabilitering av patienter med postcovid:

  1. Diagnos av paraplybegreppet postcovid (U09.9). Diagnostiken innebär här ett uteslutande av differentialdiagnoser, och följs av slutsatsen att patienten har symtom som antas ha utlösts av en covidinfektion.
  2. Diagnostik av subjektiva symtom och funktionsnedsättningar (illness). Här är det patientens upplevelse av sjukdom och funktionsnedsättningar som ska utredas. Kunskapen är nödvändig om patienten ska kunna få hjälp av att lära sig att “hantera” sina symtom.
  3. Diagnostik av medicinska postcovid-tillstånd (disease). Det finns biomedicinsk kunskap om covid-19s fysiologiska långtidseffekter på människokroppen (disease) i form av olika skador och tillstånd. Regionerna behöver erbjuda diagnostik som kartlägger om symtomen kan förklaras med några kända komplikationer (medicinska skador och tillstånd).

Ny svenskkopplad forskning från 2024 om hjärtkomplikationer vid postcovid beskriver hur det idag finns tillstånd som kan symptomlindras. Även där effektiv behandling ännu saknas kan riktad diagnostik vara viktig för patientsäkerheten, eftersom kontraindicerade vård- och träningsprogram som i värsta fall kan äventyra patientens kvarvarande funktionsförmåga då kan undvikas. Här är de tydligaste exemplen PEM och POTS, som kan försämras avsevärt med traditionella vårdinsatser.

Vårdverkligheten

Svenska Covidföreningen konstaterar att det i dagsläget finns ytterst få regioner som avsatt resurser för att utveckla en expertis på att utreda funktionsnedsättningar (se punkt 2 ovan) och medicinska komplikationer (se punkt 3). Inte sällan slutar regionernas utredningar där postcovid börjar. Man utreder alltså bara om patienterna lider av differentialdiagnoser, utifrån kunskap om andra sjukdomar. När standardblodprover och vilo-EKG visar normala resultat, får patienten besked om att man inte hittar något avvikande och deras ärende avslutas eller styrs över på psykosociala förklaringsmodeller. Likväl kan andra undersökningar i andra regioner påvisa avvikelser tillgängliga för symptomlindring, vilket i vissa fall kan möjliggöra förbättrad ADL och ökad arbetsförmåga.

En förklaring till regionernas agerande kan vara att ingen myndighet utrett eller sammanställt vilka skador och tillstånd som kan utlösas av en covidinfektion, och som skulle kunna diagnostiseras. Regionerna vet därför inte vad de skall göra. (notera att SBU har endast följt behandlingsstudier sedan 2021 och inte kartlagt komplikationer).

Mot bakgrund av ovanstående behöver Socialstyrelsen vara tydlig med:

  1. att diagnosen postcovid i dagsläget endast är ett samlingsnamn – ett paraplybegrepp – och inte tillför tillräcklig kunskap för att avgöra vad som är en lämplig vård för den enskilda patienten. Patienter med postcovid kan nämligen vara sjuka på helt olika sätt, även om covid-19 varit den utlösande faktorn.
  2. att regionerna är ytterst ansvariga för att säkerställa diagnostik om skador, funktionsnedsättningar, skador och sjukdomstillstånd efter covid-19. Det är en förutsättning om de drabbade ska kunna erbjudas individcentrerad vård – enligt vårdanalys rekommendationer – och att diagnostik ska föregå behandling, även för patienter vars ohälsa utlösts av covid-19.
  3. att regionerna har ett ansvar att avsätta resurser för att följa forskning och kunskapsutveckling om olika skador och tillstånd – under paraplyet postcovid – för att säkra en effektiv och patientsäker vård där vårdpersonalen känner till vad de behandlar/rehabiliterar, erbjuder effektiv vård och undviker kontraindicerade insatser (vårdskador).
Fler nyheter