Skrivelse – SCF:s synpunkter på Socialstyrelsens kunskapsstöd
 Kategori Nyheter, Remissvar, Vård

SCF:s synpunkter på Socialstyrelsens kunskapsstöd Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom

Den 16 september 2024 skickade Svenska Covidföreningen en skrivelse med synpunkter på kunskapsstödet till Socialstyrelsen och Socialdepartementet. Ta del av inledningen och de övergripande synpunkterna utan källor här på hemsidan, eller ladda ner dokumentet i sin helhet med källor. 

Ladda ner

Introduktion

Socialstyrelsen, kunskapsmyndighet för vården, har fått i uppdrag av regeringen att ta fram ett kunskapsstöd för postinfektiösa tillstånd. Regeringsuppdraget slutrapporterades den 14 augusti 2024.

Svenska Covidföreningen (SCF) har tidigare skickat in en skrivelse för att uppmärksamma myndigheten på ett antal problematiska beslut som har fattats under beredningsprocessen, vilka har fått en negativ inverkan på kunskapsstödets kvalitet med patientsäkerhetsrisker som följd. Därutöver är det vår bild att den dialog som förts med patientföreningar under processen har varit bristfällig. Artikel 4.3 i Funktionsrättskonventionen anger att personer med funktionsnedsättning bör ha möjlighet att aktivt medverka i beslutsfattande om riktlinjer och program som direkt berör dem. Någon reell möjlighet till insyn eller förutsättningar att komma med konkret input på kunskapsstödets utformning har dock inte givits, samtidigt som någon remissrunda inte har genomförts. Därutöver uppfyller inte kunskapsstödet sitt syfte att ge stöd till kliniskt verksamma. Det målet uppnåddes faktiskt i högre grad av kunskapsstödet från 2021, vilket får ses som anmärkningsvärt då flera landvinningar har gjorts i forskning sedan dess och det idag dessutom finns guidelines från internationella aktörer att inspireras av.

Omedelbar uppdateringsprocess nödvändig

SARS-CoV-2 är ett nytt virus för människan och vi behöver fortfarande lära oss mer om långtidssymtomen det orsakar. Som Socialstyrelsen också konstaterar i inledningen utvecklas kunskapsläget för postcovid positivt i snabb takt. Därför är det av största vikt att de kliniskt verksamma inom vården ges en kontinuerligt uppdaterad information om de senaste framstegen i forskning. Att revidera kunskapsstödet regelbundet är av högsta vikt för att hålla det relevant och aktuellt. Vi menar dock att den aktuella versionen av kunskapsstödet, som ger mindre stöd än den tidigare versionen och vare sig förankrats hos profession eller patientföreningar eller tagit hänsyn till de senare årens landvinningar i forskningen, medför så allvarliga patientsäkerhetsrisker att en uppdateringsprocess omedelbart behöver inledas.

Sammanfattning av de allvarligaste bristerna i kunskapsstödet

SCF menar att de allvarligaste bristerna i kunskapsstödet är:

  • Den bild av kunskapsläget som förmedlas. Det saknas relevanta prevalensuppgifter samt information om bakomliggande mekanismer och postinfektiösa delfenomen. Dessa kunskapsluckor beror snarare på avgränsningar gjorda av Socialstyrelsen och SBU, än på att sådan forskning inte finns.
  • Patientsäkerhetsriskerna i förhållande till bland annat PEM/PESE. Det finns brister i beskrivningen av risker/biverkningar vid rehabilitering. Det saknas också korrekt beskrivning av funktionsnedsättningen PEM/PESE. Allvarligast är rekommendationerna om gradvis ökad fysisk aktivitet/träning i kunskapsstödet, som strider mot internationella riktlinjer. Det bör noteras att varken SBU eller Socialstyrelsen har tittat på forskning om negativa effekter vid fysisk belastning och att denna kunskapslucka snarare beror på avgränsningar än att sådan forskning inte finns.
  • Att det saknas beskrivning av de svårast sjuka och deras behov, vilket kan leda till brist på efterlevnad av behovsprincipen och personcentrerad vård.
  • Att det inte ges tillräckligt konkret vägledning för kliniskt verksamma vårdgivare (målgruppen för kunskapsstödet). Försämring relativt föregående version av kunskapsstödet. De postinfektiösa tillstånden beskrivs ytligt och generiskt, samt utan koppling till genes (uppkomst och utveckling). Det anges genomgående “att” symtom bör bedömas eller allmänt att stöd kan erbjudas, men inte “hur”, vilket begränsar nyttan av ett kunskapsstöd.
  • Den stora risken för bias i bedömning och bemötande, vilket strider mot Europaparlamentets resolution. Kunskapsstödet har inte anammat ett biopsykosocialt förhållningssätt, ger inte vägledning för primära respektive sekundära psykologiska symtom eller verktyg för att hantera samsjuklighet (utöver psykologisk), samt ger inte heller stöd i medicinsk-etiska frågor.

Dessa fem punkter beskrivs närmare nedan.

1. Övergripande synpunkter

1.1 Den bild av kunskapsläget som förmedlas

Det saknas relevanta prevalensuppgifter och information om bakomliggande mekanismer eller postinfektiösa delfenomen. Inkluderat forskningsunderlag är bristande, trots att relevant forskning finns tillgänglig.

1.1.1 Avsaknad av bästa tillgängliga prevalensuppgifter gör att regionerna inte kan uppskatta vårdbehov

Att presentera bästa tillgängliga prevalenssiffror i kunskapsstödet är avgörande för att regionerna ska kunna uppskatta vårdbehovet för patienter med postcovid och avsätta resurser därefter. Socialstyrelsen har dock valt att inte titta på internationella prevalensstudier. Istället redogörs enbart för vårddata från patientregistret, trots att sådan statistik ligger på en markant lägre nivå än resultaten i prevalensstudier. Det beror bland annat på de många felkällor som följer av metoden att enbart titta på vårddata:

  • En brist lyfter Socialstyrelsen själv, vilket vi välkomnar: Patientregistret omfattar enbart data från slutenvården och den öppna specialistvården – eftersom Socialstyrelsen saknar lagstöd för att hantera data från primärvården. Samtidigt hänvisas majoriteten av patienterna till primärvården. Detta begränsar statistikens användbarhet.
  • Ett annat problem är att statistik som bygger på en diagnoskod är helt beroende av läkarnas förmåga att diagnostisera postcovid. Hur diagnostisering bör ske ges dock inget utrymme – vare sig i kunskapsstödet från 2021 eller det nu aktuella. På så sätt får varken primärvård eller specialistvård något konkret stöd i att kunna ställa korrekt diagnos. Samtidigt har majoriteten av specialistmottagningarna för postcovid lagts ner – ofta utan att de regionala riktlinjerna har uppdaterats för att på så sätt sprida den kliniska erfarenhet man byggt upp på mottagningen. Det finns anledning att anta att detta inverkar negativt på läkarnas förmåga att diagnostisera postcovid, det vill säga skilja tillståndet från andra tänkbara diagnoser.
  • Slutligen – inte alla postcovidpatienter finns i vården. Bland SCF:s medlemmar finns de som kan jobba sängliggande men inte klarar av att ta en promenad, och som valt bort uppföljande kontakt med vården, på grund av att vårdgivare i brist på kunskap sällan kunnat hjälpa patienterna, och att vårdbesök kräver mer än det bidrar med för individen. Patienter följs inte alltid upp aktivt av vården utan hänvisas ofta till passiv expektans, det vill säga ”hopp om självläkning genom att vänta och se”. Detta medför att vården inte får erfarenhet av patienternas förlopp och antar därmed kanske felaktigt att ”alla blir bättre med tiden”. Att kunskapsstöd om rekommenderad uppföljning saknas är därmed en stor brist också för att kunna fylla de kunskapsluckor som SBU haft i uppgift att identifiera. Det finns också grupper som har sämre tillgång till läkare, exempelvis äldre på särskilda boenden eller de som är så svårt sjuka att de är hem- eller sängbundna. Dessa människor kan bli osynliga i statistik som bygger på diagnoskoder.

Sammanfattningsvis innebär Socialstyrelsens presenterade vårddata, som skiljer sig avsevärt från internationella prevalensundersökningar och inte problematiserar mörkertalen, att samhället kraftigt underskattar förekomsten av postcovid. Detta har SCF tidigare påpekat till Socialstyrelsen.

SCF föreslår att prevalensuppgifterna åtgärdas enligt följande:

Myndigheten bör inkludera bästa tillgängliga data från internationella prevalensstudier – gärna sådana som också har undersökt funktionsnedsättningsgrad och påverkan på aktiviteter i det dagliga livet (ADL). Exempel på internationella prevalensstudier återfinns längre ned i detta dokument, under rubriken “statistik”. Även prognos för förväntat förlopp bör definieras. Detta för att ge en korrekt bild av prevalens, prognos och vårdbehov. Ett sådant tillvägagångssätt hade gjort det möjligt för regionerna att uppskatta vårdbehov och avsätta lämpliga resurser.

1.1.2 Frånvaro av information om bakomliggande mekanismer

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, har tagit fram det vetenskapliga underlaget till Socialstyrelsen. SBU inkluderar med hänsyn till sin metod enbart forskning med hög evidensgrad om behandling och rehabilitering. Sådan forskning är tids- och resurskrävande och har ännu inte genomförts i större utsträckning för just postcovid. Forskning på ME har länge varit underfinansierad i förhållande till sjukdomens allvarlighetsgrad. Med dagens framsteg avseende molekylärdiagnostiska metoder kan dessa komplexa tillstånd studeras på nya sätt och resultaten börjar nu se dagens ljus. Studier på bakomliggande sjukdomsmekanismer, som det redan nu finns mycket gott om, har dock inte inkluderats i SBU-kartläggningen. Ett exempel är viral persistens och viral re-aktivering vid postcovid och ME. Det finns vetenskapligt väl underbyggda teorier om de följder som kan uppstå av kvarvarande virusrester, exempelvis autoimmunitet, mikroproppbildning, påverkan på nervsystemet, immunförsvar och metabola funktioner såsom energiproduktion, vilket tros kunna förklara de mångfacetterade symtom som ses vid flera postinfektiösa tillstånd.

Aktuell kunskap om den komplexa patofysiologin sammanfattas i en kort mening i kap 2.2.1 i SBU-rapporten.

Att inkludera mer av den forskning som finns om bakomliggande mekanismer skulle med stor sannolikhet öka förståelsen hos målgruppen i vården. SBU har presenterar sitt underlag genom publikationstypen “SBU bereder”, för vilken “arbets­processen för att ta fram underlaget varierar beroende på fråge­ställning och behov”, enligt SBU:s hemsida. Avgränsningen i arbetsprocessen motsvarar varken frågeställning eller vårdens och patienternas behov. Regeringens uppdrag till SBU löd: “För stödet krävs kunskapssammanställningar avseende att identifiera, behandla, rehabilitera och följa upp patienter med postcovid och andra postinfektiösa tillstånd för att därigenom skapa förutsättningar för en jämlik, individanpassad och tillgänglig vård i hela landet.”

När SBU gör en så pass hård avgränsning är det rimligt att Socialstyrelsen adderar vissa andra forskningskällor, särskilt då patientens rätt till en sakkunnig vård (enligt patientsäkerhetslagen) inte endast vilar på randomiserade primärstudier och kunskapsöversikter med högsta evidensgrad. Socialstyrelsens kunskapsstöd skulle vinna på att beskriva aktuell, tillgänglig bakgrundskunskap, inte bara konstatera att “kunskapen är otillräcklig”. Vårdens kunskap är i viss mån alltid otillräcklig då begreppet kunskap rent epistemologiskt vilar på en syn på kunskapen som dynamisk. Vården av cancersjukdomar är till exempel också otillräcklig för att förebygga och bota all cancer, men dagens kunskap om prevention och behandling bedöms därmed inte generellt som ”otillräcklig” utan beskrivs i kunskapsstöden/nationella vårdprogram. Att kunskapen i detta fall inte skulle vara tillräcklig för att sammanfatta är inte rimligt, givet de ambitiösa kunskapsöversikter som publicerats i högrankade tidskrifter.

Det finns även annan nyttig information tillgänglig, som kan bidra till att öka kunskapen och förståelsen för patientens symtombild och behov. Exempel på sådan information är WHO:s riktlinjer samt National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine (NASEM):s nyligen utvecklade definition av postcovid. För ME/CFS finns till exempel rapporten Research Roadmap från amerikanska National Institutes of Health, NIH.

SCF föreslår att kunskapsstödets forskningsunderlag breddas till att även inkludera studier avseende bakomliggande mekanismer (patofysiologi), i syfte att öka förståelsen för postcovid och ME/CFS inom vården. Kunskapsstödet bör inkludera en separat sammanfattning av uppdaterad befintlig forskning på möjliga sjukdomsframkallande mekanismer, exempelvis viral persistens och reaktivering, samt sekundära långvariga effekter efter infektion i form av exempelvis immunologisk påverkan, autoimmunitet, neurologiska, gastrointestinala och vaskulära effekter, och metabola förändringar på cell- och systemnivå.

1.1.3 Frånvaro av information om postinfektiösa delfenomen

Både postcovid och ME/CFS är multisystemiska sjukdomstillstånd, det vill säga tillstånd som kan påverka olika organsystem i kroppen. De utgör postinfektiösa paraplydiagnoser för en rad olika postinfektiösa symtomkluster, varav några är posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS), inappropriate sinustakykardi (IST), mastcellsaktiveringssyndrom (MCAS), belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE), mikrovaskulär sjukdom (MV), ögonmotorikstörningar, lungskador samt inflammation och dysfunktion i det centrala och perifera nervsystemet.

Precisionsmedicinska kliniska studier väntas och behandlingen kommer troligen inte att vara densamma för alla patienter. I dagens kunskapsläge saknas evidensbaserad botande behandling som angriper grundorsaken till postcovid och ME/CFS. Med hänsyn till detta utgör bästa möjliga vård för patientgrupperna att den enskilda patientens symtomkluster identifieras genom noggrann diagnostik. Det möjliggör insättning av symtomlindrande behandling och anpassad rehabilitering utifrån det eller de symtomkluster och eventuella sekundära syndrom som den enskilde patienten lider av. Detta synsätt har beskrivits för postinfektiösa tillstånd i flera decennier och bör vara utgångspunkten för hälso- och sjukvårdens arbete med patientgrupperna.

Därtill är det avgörande att vården som möter patienter med postinfektiösa tillstånd har god kunskap om den medicinska funktionsnedsättningen PEM/PESE (belastningsutlöst symtomförsämring). Dels för att kunna anpassa behandling och rehabilitering, inklusive råd om egenvård och energibesparande strategier, efter hur patienten påverkas av funktionsnedsättningen, så att vården kan bli patientsäker och leda till en förbättrad funktionsnivå på sikt. Dels för att vården ska bli tillgänglig för patienter med svår PEM/PESE i praktiken. Det senare inkluderar rutiner för att kunna erbjuda lämplig hemsjukvård till de svårast sjuka – vilket innebär att vårdprogram och kunskapsstöd måste granskas utifrån ett tillgänglighetsperspektiv i enlighet med Diskrimineringsombudsmannens rekommendationer, 5 kap. 9 § hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

SCF föreslår att kunskapsstödet kompletteras med information om fler typiska olika postinfektiösa symtomkluster och hur dessa diagnostiseras så att symtomlindring eller anpassad rehabilitering kan sättas in där det är möjligt. Specifikt saknas tillräcklig information om hjärtmanifestationer (POTS, IST, mikrovaskulär sjukdom), mastcellssyndrom (MCAS) och belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE), ögonmotorikstörningar, lungskador samt inflammation och dysfunktion i det centrala och perifera nervsystemet.

1.1.4 Allvarliga brister i kopplingen till det vetenskapliga underlaget från SBU

SBU:s rapport baseras på en litteratursökning gällande behandling och rehabilitering, utifrån sju olika studiepopulationer (patientgrupper). Varje population har sina avgränsningar och egenskaper. Vid ME/CFS finns exempelvis krav på att studiedeltagarna har diagnostiserats med kriterier som kräver PEM/PESE. Postcovid är en population med andra egenskaper och krav, där förekomst av PEM/PESE inte är obligatoriskt, men förekommer i relativt hög utsträckning.

Givet de olika egenskaperna hos populationerna i studierna hade det varit mest korrekt att redovisa resultatet av litteratursökningen genom att redogöra för en population i taget, samt beskriva om det finns grund för att tillämpa resultaten på patienter med eller utan PEM/PESE (se mer om detta nedan).

SBU väljer dock att först redovisa studierna baserat på de primära utfallsmåtten, det vill säga vad studierna har mätt. I diskussionsavsnittet, där SBU noterar att vissa studier har problem eftersom de inte är blindade och att mätmetoderna har varit subjektiva, sorteras studierna istället utifrån studerad insats.

Inte heller Socialstyrelsen tar hänsyn till skillnaderna i populationsegenskaper eller förekomst av PEM/PESE när de sammanfattar SBU:s kartläggning. Istället gör de ytterligare en uppdelning. De bortser med andra ord från population, utfallsmått och studerad insats och sorterar i stället efter en blandning av symtom och organ. Utifrån detta ger man sedan råd om symtomlindring.

Tillvägagångssättet gör det nästintill omöjligt för läsaren av kunskapsstödet att avgöra vilken vetenskaplig grund som finns för olika typer av behandlingsinsatser för de olika patientgrupperna, exempelvis ME/CFS respektive postcovid. Det blir också svårt att utläsa vad som – utifrån det vetenskapliga underlaget – är lämpligt att rekommendera för en patient med PEM/PESE respektive utan PEM/PESE, eller hur man bör hantera samsjuklighet med exempelvis POTS, något som är vanligt vid både ME/CFS och postcovid.

SCF föreslår att Socialstyrelsen istället redogör för resultaten i SBU:s rapport utifrån studiepopulation och förekomst av PEM/PESE. Dessutom bör expert med klinisk erfarenhet av ME/CFS anlitas för att kunna redogöra för samsjuklighet mellan postcovid, POTS och PEM/PESE.

1.2 Patientsäkerhetsrisker i förhållande till PEM/PESE

1.2.1 Brister i beskrivningen av den medicinska funktionsnedsättningen PEM/PESE
Kunskapen om den medicinska funktionsnedsättningen PEM/PESE (belastningsutlöst symtomförsämring) är mycket låg i vården. Samtidigt är det avgörande att identifiera förekomst av PEM/PESE för att kunna erbjuda patienten en god, patientsäker och tillgänglig vård.

WHO definierar PEM/PESE enligt följande:

PEM/PESE definieras som en försämring av symtom som kan följa på minimal kognitiv, fysisk, emotionell eller social aktivitet, eller aktivitet som tidigare kunde tolereras. Symtomen förvärras vanligen 12-72 timmar efter aktivitet och kan pågå i dagar eller till och med veckor, vilket ibland leder till ett bakslag. PEM/PESE kan bidra till den episodiska karaktären av funktionsnedsättning efter covid-19, ofta i form av oförutsägbara fluktuationer i symtom och funktion.

Symtomförsämringen kan exempelvis bestå av att följande symtom uppstår eller förvärras: feber, smärta, andningssvårigheter, allmän sjukdomskänsla, influensaliknande symtom, sömnstörningar, kognitiv dysfunktion, fatigue, symtom från det autonoma nervsystemet (exempelvis ökad puls i upprätt läge och ökad ortostatisk intolerans, POTS).

WHO listar ett antal röda flaggor som vården och patienten behöver ta hänsyn till för att genomföra en säker rehabilitering. Detta kan liknas med att risk-nyttaöverväganden behöver göras inför insättning av läkemedelsbehandling vid all sjukdom. I WHO:s riktlinjer anges ett antal riskfaktorer där påbörjad rehabilitering skulle kunna orsaka en komplikation, i form av akut händelse eller försämring hos patienten. Hos vuxna med postcovid bör exempelvis ansträngningsrelaterad desaturering (sjunkande syresättning i rörelse) och hjärtpåverkan (exempelvis resttillstånd av myokardit eller så kallad småkärlssjuka/kärlkramp) efter covid-19 uteslutas eller hanteras/behandlas innan fysisk träning övervägs. Ortostatisk intolerans och PEM/PESE behöver också identifieras, eftersom förekomst av dessa kräver att insatserna anpassas för att göra rehabiliteringen säker. Detta är en stark rekommendation (strong recommendation for) i WHO:s guidelines.

Istället för att utgå från etablerade beskrivningar av PEM/PESE har Socialstyrelsen valt att formulera en egen beskrivning, som är mycket kortfattad och inte helt korrekt. Detta innebär att kunskapsstödet inte ger tillräcklig ledning för kliniker i att identifiera och förstå sannolika mekanismer bakom PEM/PESE.

Dessutom återfinns beskrivningen av PEM/PESE under rubriken “trötthet” i kunskapsstödet – trots att den kliniska bilden skiljer sig åt och de bakomliggande mekanismerna för nedsatt kondition, trötthet och PEM/PESE inte är desamma enligt resultat från flera tillgängliga studier. Att sammanblanda dessa som nu görs i kunskapsstödet blir en patientsäkerhetsrisk, eftersom också lämpliga interventioner skiljer sig åt.

1.2.2 Strategier för att undvika PEM/PESE beskrivs inte

Flera internationella institutioner, däribland WHO, CDC, NICE och World Physiotherapy, konstaterar att rehabiliteringen vid PEM/PESE bör inriktas på att undvika att belasta över gränsen – i syfte att stabilisera patienten och förhindra ytterligare funktionsförlust. Dessa strategier inbegriper:

  • Aktivitetsanpassning (pacing) som rehabiliteringsmetod, med vilket bland annat avses utbildning och färdighetsträning i energibesparande tekniker. PEM/PESE minskar möjligheten att belasta kropp och hjärna med aktivitet i samma grad som tidigare var möjligt. Även om aktiviteten går bra i stunden kan den efteråt trigga bakslag (med svåra symtom och ytterligare funktionsförlust). På så vis behöver personer med PEM/PESE anpassa sin aktivitet för att inte utlösa symtom. Var gränsen går varierar från patient till patient. En del klarar lättare fysioterapi utan att få PEM/PESE. Andra klarar inte ens av vardagssysslor som matlagning och dusch. Rehabiliteringen bör således inriktas på att undvika att belasta över gränsen, även om det kan kännas bra för stunden. Det gäller även lättare träning, vardagssysslor eller koncentrationskrävande aktiviteter som att köra bil eller delta i samtal. Denna rehabiliteringsstrategi kallas ofta för aktivitetsanpassning eller pacing. Arbetsterapeut och fysioterapeut kan hjälpa till med strategier för aktivitetsanpassning. Det innebär att man sätter stopp för en aktivitet och pausar innan belastningen ger upphov till symtom – inklusive fördröjda sådana. Syftet med aktivitetsanpassning är att stabilisera symtom, behålla funktionsförmåga och få en jämnare aktivitetsbalans över tid, för att på sikt kanske klara av mer och mer aktivitet. Enligt WHO bör symtomstabiliseringen hålla i sig i en månad innan man försiktigt försöker öka belastningsnivån. Om symtom uppstår får man backa igen.
  • Hjälpmedel och miljöanpassningar för personer som upplever måttlig till svår PEM/PESE.
  • Att formen för vårdbesök anpassas. Det inbegriper att kunna erbjuda hemsjukvård för personer som upplever en svårare form av PEM/PESE. Socialstyrelsens kunskapsstöd innehåller inga beskrivningar av strategier för att undvika PEM/PESE. Den återkommande formuleringen “med hänsyn till individuella faktorer” ger ingen egentlig vägledning, särskilt när kunskapsstödet varken beskriver PEM/PESE, hur det kan identifieras eller strategier för att inte belasta över gränsen vid PEM/PESE.

För att vården för patienter med detta tillstånd ska bli patientsäker och tillgänglig behöver Socialstyrelsens kunskapsstöd uppdateras enligt ovan. De råd som ges i kunskapsstödet behöver delas upp utifrån patienter med respektive utan PEM/PESE. Se även Diskrimineringsombudsmannens rekommendationer, där det bland annat framgår att vårdprogram måste granskas utifrån ett tillgänglighetsperspektiv, samt 5 kap. 9 § HSL och artikel 25 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.

1.2.3 Internationella riktlinjer varnar för gradvis ökad fysisk träning vid PEM/PESE

De internationella riktlinjerna som nämnts ovan varnar alla för gradvis ökad fysisk träning vid PEM/PESE. Socialstyrelsen, å sin sida, inleder kunskapsstödet med ett avsnitt som döpts till SBU har undersökt kunskapsläget. Under rubriken Fysisk träning anges att forskningsstudierna (15 stycken avseende postcovid) har visat vissa effekter till fördel för interventionen fysisk träning och att SBU inte har noterat några negativa effekter. Detta riskerar att sätta tonen för resten av kunskapsstödet där det sedan – inte utifrån diagnos utan i anslutning till en rad olika symtom – anges att “gradvis ökad fysisk aktivitet med individuella anpassningar” (utan närmare specifikation) kan rekommenderas.

Socialstyrelsens kunskapsstöd går således på tvärs med flera internationella riktlinjer från tunga instanser. Myndigheten ger samtidigt sken av att fysisk träning (och gradvis ökad fysisk aktivitet) för patienter med PEM/PESE och ME/CFS har stöd i SBU:s rapport. Det stämmer inte. Varför förklaras i följande text.

Gällande postcovid

Definitionen av postcovid är bred, och omfattar allt från tappad lukt och smak till en multisystemisk och komplex sjukdomsbild inbegripet funktionsnedsättningen PEM/PESE. SBU redogör inte för om PEM/PESE har varit ett obligatoriskt inklusionskriterie i de behandlings- och rehabiliteringsstudier som inkluderas. Resultaten är inte heller uppdelade utifrån förekomst av PEM/PESE. Därmed saknar rapporten stöd för att fysisk träning skulle vara en säker intervention för postcovidpatienter med PEM/PESE.

SBU skickar snarare signaler om att motsatsen kan vara fallet. Trots att myndighetens metod innebär att de enbart inkluderar primära behandlings- och rehabiliteringsstudier med hög evidensgrad i sin sammanställning (och således inte tittar på studier om bakomliggande mekanismer) har SBU nämligen särskilt hänvisat till två studier om PEM/PESE i rapportens inledning (kap 2.2.2.2). Den ena uppskattar förekomst och drar slutsatsen att PEM/PESE är vanligt förekommande bland postcovidpatienter. Den andra har studerat patofysiologiska mekanismer bakom PEM/PESE, och visar bland annat följande: Jämfört med kontrollgruppen hade patienter med PEM/PESE – i vila – sämre blodförsörjning av muskelfibrer, högre andel lätt uttröttbara fibrer med sämre kapacitet att ta hand om syrgas talande för en lägre funktion hos mitokondrierna, större antal förtvinade muskelceller, mer död vävnad och inlagring av proteinklumpar mellan muskelfibrer. Efter belastningen som framkallat PEM/PESE sågs en tydlig ytterligare försämring av de avvikelser som noterats i vila. I biopsierna sågs svårare vävnadsskador, mer proteinklumpar och ännu sämre förmåga hos mitokondrierna att ta upp syre och producera energi. Inlagringen av inflammatoriska celler från immunförsvaret var också högre.

Gällande ME/CFS

SBU-rapporten hänvisar endast till sex studier på ME/CFS. Dessa handlar om

  1. KBT samt I-KBT. Fysisk funktion anges till fördel för interventionsgruppen. Se dock fotnot. Gotaas, Norge, 2021, listad under fysisk funktion i SBU:s rapport, s. 42-43.
  2. Läkemedelsstudier som inte visade effekt. Fluge, Norge, 2019, listad under fatigue i SBU:s rapport, s. 47.
  3. Läkemedelsstudier som inte visade effekt. Nilsson, Sverige, 2017, listad under fatigue i SBU:s rapport s. 47.
  4. Ett manualbaserat självhjälpsprogram omfattande åtta möten samt en session för anhöriga, och samtidigt sedvanlig vård. Visade signifikant skillnad gällande fatigue, men den höll inte i sig över tid. Pinxsterhuis, Norge, 2017, listad under fatigue i SBU:s rapport, s. 47-48.
  5. D-vitaminbehandling som inte visade effekt. Witham, Storbritannien, 2015, listad under fatigue i SBU:s rapport, s. 48.
  6. Läkemedelsstudie för kardiovaskulära symtom som visade på bättre syreupptagningsförmåga under uppföljningstiden som var 50 minuter. Joseph, USA, 2022, listad under kardiovaskulära symtom i SBU:s rapport s. 59.

SBU:s rapport innehåller således inget vetenskapligt stöd för att ordinera träning utan att utesluta PEM/PESE, och ordinationen utgör en patientsäkerhetsrisk.

1.2.4 Socialstyrelsen bör aktivt inhämta kunskap om bakomliggande mekanismer vid PEM/PESE

Kunskapsluckan om bakomliggande mekanismer vid PEM/PESE beror på avgränsningar som SBU och Socialstyrelsen gjort, snarare än att sådan forskning inte finns. För att kunskapsstödet ska bidra till en patientsäker vård bör Socialstyrelsen aktivt inhämta och redogöra för den kunskap som finns om bakomliggande mekanismer vid PEM/PESE. För postcovidkohorten bör ovan nämnda studie som refereras av SBU inkluderas. För ME-kohorten bör studier på tvådagars CPET (cardiopulmonary excercise test) inkluderas. Nyligen publicerades i den vetenskapliga tidskriften Infection en översiktsartikel avseende båda tillstånden, vilken kan fördjupa förståelsen för PEM/PESE. Författarna beskriver att vid fysisk aktivitet uppvisar drabbade patienter en störd syreupptagningsförmåga och syremetabolism, vilket enligt sammanställd evidens tycks bero på störningar i mitokondriefunktion och mikrocirkulation, i sin tur sannolikt medierat av latent immunaktivering. Ackumulering av molekyler som laktat och reaktiva syreföreningar (ROS) som påvisats i studier kan i sin tur trigga lokala och systemiska immunologiska effekter. Den störda perifera energimetabolismen kan på så vis enligt sammanlagd evidens teoretiskt förklara den långvariga försämringen av symtom och nedsatt återhämtningsförmåga som patienter med PEM/PESE uppvisar. Författarna konkluderar att när man överväger att ordinera ökad aktivitet för personer med postcovid och ME/CFS bör därför hänsyn tas till de hittills kända patofysiologiska fynd som beskrivits vid PEM/PESE. Detta för att minska risken för att framkalla PEM/PESE och på så vis undvika en nedåtgående spiral av försämring.

SCF föreslår att PEM/PESE beskrivs tydligare och mer korrekt:

  • Utgå från WHO:s definition av PEM/PESE.

  • Ge PEM/PESE ett eget avsnitt i kunskapsstödet.

  • Förklara hur PEM/PESE skiljer sig från fatigue. Symtomförsämring är mer framträdande och omfattar flera symtom. Exempelvis kan följande symtom uppstå eller förvärras: feber, smärta, kardiovaskulär dysautonomi inklusive ortostatisk intolerans och förhöjd puls i upprätt läge (POTS), kognitiva svårigheter samt fatigue.

  • Beskriv den kunskap som finns om bakomliggande mekanismer. Här hänvisar SBU till en relevant studie för postcovidkohorten (se s. 12 och fotnot 29 i SBU:s rapport). Gällande ME, se exempelvis studier som genomfört tvådagars CPET. Se även nypublicerad översiktsartikel om PEM/PESE för båda kohorterna. Samtliga hänvisade till ovan.

  • Tydliggör att PEM/PESE är en medicinsk funktionsnedsättning som ställer särskilda krav på anpassningar för att göra vården patientsäker och tillgänglig.

  • Hänvisa till DSQ-PEM-formuläret (och ev FUNCAP) för att ge kliniker ledning i hur PEM/PESE kan identifieras.

  • Beskriv förekomst av PEM/PESE hos postcovidkohorten. Här hänvisar SBU till en relevant studie, se s. 12 och fotnot 28 i SBU:s rapport.

  • Tydliggör att PEM/PESE utgör ett obligatoriskt diagnoskriterium för ME/CFS.

  • Tydliggör att ökad energikrävande fysisk och mental aktivitet som framkallar PEM/PESE är en risk, och uppdatera “erbjud till exempel”-texterna.

  • Beskriv strategier för att undvika framkallande av PEM/PESE. Detta inbegriper aktivitetsanpassning/pacing, förskrivning av hjälpmedel, miljöanpassningar och möjlighet till anpassade vårdbesök vid behov – i enlighet med 5 kap. 9 § HSL.

  • Uppdateringsarbetet bör ske i samråd med en expert med klinisk erfarenhet av ME/CFS, förslagsvis från mottagningen för postinfektiösa tillstånd på Karolinska, samt berörda patientföreningar.

1.3 Behovsprincipen och personcentrerad vård

Både postcovid och ME/CFS kan vara förknippat med en mycket komplex sjukdomsbild och svår funktionsnedsättning. En studie från University College London och University of Exeter visar att de med svår postcovid har en lägre hälsorelaterad livskvalitet än personer med långt framskriden metastaserad cancer, exempelvis avancerad lungcancer. Effekten av postcovid på patienternas dagliga aktiviteter var sammanfattningsvis värre än för strokepatienter och jämförbar med Parkinsonpatienters livskvalitet. Vi välkomnar därför skrivningarna om att patienter med allvarligare eller mer komplex symtombild behöver remitteras till annan vårdnivå, till exempel ett multiprofessionellt team inom specialistvården eller specialistläkare för bedömning och behandling. En personcentrerad vård innebär inte automatiskt “nära vård”, utan vård på adekvat vårdnivå utifrån den enskilde patientens tillstånd.

Vi vänder oss dock mot påståendet att dessa svårt sjuka patienter oftast skulle kunna komma tillbaka till primärvården för fortsatt behandling och rehabilitering. För en del patienter är sjukdomsförloppet progressivt och för ytterligare andra är tillståndet – utifrån en mycket låg grundnivå – en episodisk funktionsnedsättning, något som inte alls återspeglas i kunskapsstödet. Dessa patienter kan behöva löpande kontakt med specialistvården. Vi noterar också att svårt sjuka och funktionsnedsatta patienters behov överlag beskrivs mycket kortfattat i kunskapsstödet. Hemsjukvård nämns exempelvis inte över huvud taget – trots att detta kan vara avgörande för att göra vården tillgänglig för de svårast sjuka. Gradindelningen av ME/CFS beskrivs inte heller. Kunskapsstödet främjar därmed inte efterlevnad av behovsprincipen eller personcentrerad vård för de svårast sjuka i tillräcklig utsträckning – eftersom dess fokus tycks ligga på de patienter som har ett lättare vårdbehov.

Europaparlamentet uppmanar medlemsstaterna att underlätta stöd, inbegripet telemedicin, hembaserad öppenvård och läkarbesök i hemmet för (…) hembundna eller sängbundna personer med vårdintensiva behov, såsom ansträngningsutlöst försämring i allmänhet.

Beskrivningen av primärvårdens förmåga att handlägga patienter med postcovid och ME/CFS speglar inte verkligheten. Enligt vår erfarenhet tenderar primärvården antingen att förhålla sig passiv i väntan på tydligare riktlinjer eller – eftersom de inte har kännedom om de sannolika biomedicinska mekanismerna bakom patienternas tillstånd – psykologisera patientens symtom. Symtomlindrande behandling sätts mot denna bakgrund sällan in. I värsta fall leder det till att skadlig behandling och rehabilitering rekommenderas till personer med PEM/PESE.

Av Myndigheten för vård- och omsorgsanalys rapport Postcovid i praktiken framgår också att postcovidpatienter har sämre erfarenheter av vården än andra grupper med kroniska sjukdomar, samt att de som var som mest nöjda med vården hade fått vård på specialistmottagningar för postcovid. Detta är sannolikt kopplat till att primärvården ofta saknar förutsättningar att sätta sig in i den snabbt växande forskningen. Det nationella kunskapsstödet – både det förra och det nya – ger otillräcklig ledning för kliniker eftersom det inte speglar de senaste årens landvinningar i forskningen. I de flesta regioner saknas dessutom specialistmottagning att vända sig till för konsultation. Dessutom träffar varje primärvårdsläkare enbart enstaka postcovid- och ME/CFS-patienter. Därför rekommenderar många tunga aktörer, däribland WHO och Europaparlamentet, inrättandet av specialistmottagningar som på ett helt annat sätt ges förutsättningar att följa och bidra till kunskapsutvecklingen.

Europaparlamentet erkänner vikten av certifierade tvärvetenskapliga öppenvårdskliniker och rehabiliteringscentrum för patienter med postcovid i alla EU-länder, som tar hänsyn till de särskilda behoven hos patienter med postcovid, däribland ansträngningsutlöst försämring, och som tillämpar de senaste rönen.

Mot denna bakgrund beklagar vi att Socialstyrelsen inte sänder tydligare signaler till regionerna att specialistmottagningar för postinfektiösa tillstånd har bättre förutsättningar att erbjuda de svårare sjuka en god vård, och bättre beskriver de utmaningar primärvården har i mötet med dessa patientgrupper.

SCF föreslår att kunskapsstödet revideras så att det bättre stödjer behandling av de svårast sjuka genom att

  • Beskriva förekomsten av fluktuerande och progressiva sjukdomsförlopp

  • Beskriva behoven hos svårt funktionsnedsatta patienter, inkl gradindelning av ME/CFS och behov av hemsjukvård

  • Påtala att det finns utmaningar inom primärvården i hanteringen av de svårast sjuka och att specialistmottagningar för postinfektiösa tillstånd har bättre förutsättningar att erbjuda dessa en god vård

1.4 Ingen konkret vägledning för kliniskt verksamma vårdgivare

Som underlag till kunskapsstöd ska myndigheten enligt sina egna riktlinjer ta fram bästa tillgängliga kunskap, och om det saknas vetenskapligt underlag kan man utgå från erfarenhetsbaserad kunskap. I förordet betonas att vårdens erfarenheter från andra sjukdomar spelar roll för patienten. Vården får dock inget stöd av expertisens specifika erfarenheter av att utreda, behandla och rehabilitera just postinfektiös sjukdom. Beskrivningarna och instruktionerna som ges är för grunda och generiska och ger inget konkret stöd, vare sig till primär- eller specialistvården. Syftet och målet (se förordet), att ge stöd till målgrupperna för val av lämpliga insatser vid misstanke om eller bekräftade postinfektiösa tillstånd, uppnås därmed inte.

1.4.1 Försämrat stöd jämfört med föregående kunskapsstöd

Det reviderade kunskapsstödet är tyvärr mer översiktligt och mindre vägledande än det först publicerade från 2021. I uppdateringen har relevant stöd tagits bort och den uppdaterade versionen ger inte alls samma vägledning för diagnostisering. Exempel på information som fanns med i den tidigare versionen, men som nu saknas:

  • att man först bör utreda om relevanta medicinska tillstånd är uteslutna innan hänvisning görs till ångest/paniksyndrom,
  • exempel på lämpliga diagnosverktyg,
  • att hänsyn skall tas till eventuell svår trötthet eller andra symtom vid/efter fysisk aktivitet

Det är även värt att notera att föregående kunskapsstöd även innehöll rekommendationer, något som den uppdaterade versionen, trots ytterligare resurser och bättre kunskapsläge, såväl avseende publicerad evidens och beprövad erfarenhet, inte gör.

1.4.2 Generiska och ytliga beskrivningar av postinfektiösa tillstånd, samt avsaknad av koppling till genes

Att vården känner till och har erfarenhet av exempelvis symtomet ”trötthet” är självklart. Utmaningen är hur just postinfektiös fatigue ter sig, och hur den skiljs från annan typ av trötthet. Fatigue (sjuklig trötthet) behandlas helt olika beroende på vilken genes/orsak tröttheten har: Vid sömnbrist, blodbrist, ålder, cancer, hjärnskakning, autoimmunitet, långvarig stress, depression eller postinfektiös fatigue är kunskap om bakomliggande mekanismer avgörande för hur fatigue ska utredas och behandlas. Mekanismerna och symtomens egenskaper som kan spela in vid just postinfektiös fatigue framgår inte tydligt i kunskapsstödet. Detsamma gäller för samtliga övriga symtom som inkluderats i kunskapsstödet. Under respektive symtom slås dessutom råden ihop oavsett vilket postinfektiöst tillstånd som vårdgivaren söker stöd för att identifiera och behandla, vilket snarare bidrar till förvirring än stöd.

1.4.3 Råd om att, men inte hur

För varje symtomrubrik ges råd som inleds med den vaga formuleringen “Bedöm om det finns en tydlig orsak till xxx” . Vidare rekommenderas bedömning av patientens förmåga att fungera i vardagen, inklusive arbete, skola och fritid. ATT denna typ av bedömningar ska göras torde vara helt självklart för vårdgivare, särskilt läkare. Kunskapsstödet saknar genomgående vägledning för HUR bedömning kan göras vid funktionssvårigheter, exempelvis lämpliga råd om grundläggande utredningar/provtagning och stöd för utvidgad diagnostik eller avgränsningar när otydlighet uppstår, vilket ofta är fallet vid postcovid. Stöd för att möta svårigheterna med oförklarade symtom på ett patientsäkert sätt utvecklas inte. Även skattningsinstrument för att genomföra differentialdiagnostiska överväganden saknas, till exempel validerade kliniska funktionstester för kognition, smärtanalys, dysfunktionellt andningsmönster, ortostatisk intolerans/POTS, PEM/PESE, och desaturering vid belastning. HUR utredning av dysautonomi/POTS går till saknas, inget stöd ges för vilka tester som kan göras i primärvården eller när och hur specialistvården ska agera; alla kardiologer har inte erfarenhet och kunskap om till exempel mikrovaskulär dysfunktion eller dysautonomi/POTS.

Samma sak gäller stöd för vad som ska erbjudas patienten. För varje rubrik ges förslag, med genomgående formulering: Erbjud till exempel: stöd för återgång i arbete, skola och fritidsaktiviteter, vilket är standard inom vården och inte ger något egentligt stöd. HUR stöd för denna återgång ska ske vid komplex problematik så som POTS, PEM/PESE och ME/CFS saknas helt. Med hänsyn till de specifika rehabiliteringsbehov individer med dessa tillstånd har, skulle vården och i förlängningen patienten vara hjälpta av att få mer tydliga råd om lämpliga insatser – utöver de beskrivna råden att behandla exempelvis andra orsaker till “trötthet” så som ibland förekommande samsjuklighet vid anemi, hypotyreos, depression och sorg.

1.4.4 Stöd och kunskap kräver någon form av rekommendationer

På Socialstyrelsens hemsida kan man läsa “Om kunskapsstödet ska innehålla rekommendationer eller inte beror bland annat på om det redan finns lagstiftning på området, och på vilka resurser vi har för arbetet”. Socialstyrelsens avsatta medel för arbetet med detta kunskapsstöd är så pass omfattande att det är rimligt för vården att förvänta sig rekommendationer. Men under rubriken “Internationella guidelines” nämns i förbigående att detta kunskapsstöd inte innehåller rekommendationer. I myndighetens egen beskrivning av stöden står “I kunskapsstöd utan rekommendationer ger vi stöd och kunskap i olika frågor, men tar inte själva ställning till vad som bör göras”. Vi menar att kunskapsstödet kan och bör utformas mycket mer tydligt för att i förlängningen komma sekundära målgrupper (särskilt patienterna) till nytta, samt att man med fördel kan inkludera rekommendationer. Inte minst när Myndigheten för vård-och omsorgsanalys har konstaterat att vård och socialtjänst behöver vägledning och kontinuerligt uppdaterad kunskap när det kommer till postcovid och ME/CFS.

I Kost vid diabetes hos vuxna – nationellt kunskapsstöd för hälso och sjukvården, har myndigheten nyanserat kunskapen genom att tydligt beskriva det vetenskapliga stödet för det som beskrivs genom att använda förtydligandet möjligt/troligt samband. Detta är ett bra sätt att ge stöd.

SCF föreslår att kunskapsstödet revideras enligt myndighetens egna riktlinjer, så att det ger stöd till kliniskt verksamma vårdgivare genom att:

  • Inkludera vårdens relevanta erfarenheter från andra sjukdomar, och expertisens specifika erfarenheter av att utreda, behandla och rehabilitera just postinfektiös sjukdom med associerade tillstånd, och fördjupa så att det även ger ett konkret stöd till specialistvården.

  • Ge mer relevanta beskrivningar av specifika postinfektiösa tillstånd, som t.ex. postinfektiös fatigue (till skillnad från det ospecifika “trötthet”). Där bör möjliga orsakssamband liksom de bakomliggande mekanismerna och symtomens egenskaper beskrivas tydligare för att möjliggöra rätt behandling.

  • Beskriva eller hänvisa till hur bedömningar av underliggande tillstånd kan genomföras – inte bara att en bedömning är av värde. Exempelvis lämpliga råd om grundläggande utredningar/provtagning och stöd för utvidgad diagnostik eller avgränsningar när otydlighet uppstår.

  • Beskriva eller hänvisa till hur riktat stöd till patienterna kan ges, inte bara att ge stöd.

  • Med fördel inkludera rekommendationer i stödet, och/eller vid behov nyansera kunskapen om behandling och rehabilitering genom att hänvisa till evidensgrad eller beprövad erfarenhet när studier saknas.

1.5 Stor risk för bias i bedömning och bemötande samt felaktiga behandlingsmetoder

Ett kunskapsstöd ska vila på saklig kunskap och en medicinsk-etisk grund. Vikten av att undvika bias i medicinsk kommunikation, inklusive i kunskapsstöd, är något som har lyfts i en internationell kontext i årtionden. Trots detta är ett dokumenterat problem inom vården att vårdpersonalens bemötande kännetecknas av felaktiga föreställningar när det gäller vissa tillstånd, så som hittils medicinskt oförklarade symtom. Detta kan leda till stigmatisering och felaktig behandling, vilket är problematiskt ur ett såväl etiskt som hälsovårdande perspektiv. Det kan också skada tilliten till vården.

Socialstyrelsen har ett stort ansvar att motverka bias genom sina kunskapsstöd. Detta ansvar kopplat till postcovid är något som tydligt uttrycks i Europaparlamentets resolution från 2023.

Europaparlamentet uppmanar med kraft EU och dess medlemsstater att ta itu med det sedan länge kända problemet med att symtomen hos patienter med postcovid och ME/CFS felaktigt diagnostiseras som psykosomatiska.

Europaparlamentet noterar att patienter lider av systemiska funktionsnedsättningar avseende flera organ, vilka ofta feldiagnostiseras som psykosomatiska och att ansträngningsutlöst försämring är ett centralt symtom på kroniskt trötthetssyndrom, men också har observerats hos ett antal postcovid-patienter, vilket är anledningen till att hänsyn måste tas till behoven hos patienter med ansträngningsutlöst försämring (så kallad pacing).

Konstaterar att kvinnor drabbas betydligt oftare av postcovid och deras symtom diagnostiseras ofta felaktigt som psykosomatiska, vilket inte bara är stigmatiserande utan också kan leda till skadlig behandling.

SCF menar att Socialstyrelsen inte lever upp till detta ansvar i tillräckligt hög grad. Det gör att det finns stor risk för bias i bedömning samt att osakligt bemötande av patienter med postcovid, beskrivet av bland annat Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, tillåts fortsätta i vården i strid med såväl vetenskap som Europaparlamentets resolution. Nedan ges några exempel på de delar som behöver förändras.

1.5.1 Biopsykosocialt – inte psykosomatiskt – förhållningssätt

SCF är positiva till att vårdpersonal uppmanas till att ta ett helhetsperspektiv i relation till patientens situation. Detta rimmar väl med det personcentrerade förhållningssätt som Myndigheten för vård- och omsorgsanalys förespråkar i sin rapport Postcovid i praktiken.

På många ställen i kunskapsstödet förmedlas dock ett begränsat, psykosomatiskt förhållningssätt, snarare än ett bredare, personcentrerat och reellt biopsykosocialt förhållningssätt. Detta behöver ändras för att ge rätt förutsättningar till vård.
En psykosomatisk tyngdpunkt är till exempel tydlig i de delar där orsaker räknas upp som kan vara både fysiska/biologiska och psykologiska. I dessa stycken inleds kunskapsstödets uppräkning alltid med de psykologiska orsakerna.

Ex på sid 20: “behandling av orsaker till de kognitiva svårigheterna, till exempel depression, ångest, sorg, sömnproblem, trötthet eller smärta”

Ex på sid 26 ”behandling av orsaker till sömnproblemen, till exempel stress, depression, ångest, smärta eller andningssvårigheter (se specifika avsnitt) eller sömnapné”

Ex på sid 27 “behandling av orsaker till tröttheten, till exempel depression, sorg, sömnproblem, andningsbesvär, smärta eller kognitiva svårigheter (se specifika avsnitt), anemi eller hypotyreos”

Att potentiella psykologiska orsaker tas med är viktigt ur en differentialdiagnostisk synvinkel. Men kunskapsstödet riskerar att luta åt att bekräfta psykisk ohälsa snarare än att först utesluta somatisk behandlingsbar orsak. Detta bidrar till bias i bedömningen, risk för felbehandling och spär på stigma för patienter som redan är marginaliserade inom vården.

1.5.2 Tydligare vägledning för primära respektive sekundära psykologiska symtom

För bättre vägledning behöver kunskapsstödet vara mer nyanserat. Här handlar det till exempel om att ge vårdpersonal vägledning i hur de kan utreda, bedöma och informera om primära respektive sekundära psykologiska symptom.

Utöver detta finns dessutom skattningsskalor för exempelvis PEM, POTS, kognitiv funktion, stress/utmattning, depression och ångest som med fördel kan användas som stöd för att bedöma primär- och sekundärsymtom. Hänvisning till skattningsinstrument, inklusive sådana som är mindre kända i vården och därför kan behöva upplysas om, saknas i kunskapsstödet, vilket ökar risken för feldiagnostisering och utebliven insättning av effektiv behandling.

I relation till detta behövs också bättre vägledning när det gäller träning och psykologisk behandling. I relation till många svåra tillstånd finns exempelvis ett behov av psykosocialt stöd i att hantera konsekvenserna av sjukdomen. Det är dock viktigt att kommunicera tydligt när denna insats sätts in att den inte har en botande effekt eller syfte, när postinfektiös diagnos har bekräftats. Patientens behandling kan heller inte begränsas till de psykologiska dimensionerna, utan att somatiska tillstånd också utreds och behandlas. Att värdera om patienten har behov av till exempel fysisk träning eller KBT/ACT bör därför ske i samråd med patienten och med en god uppföljning av behandlingens effekt. Utredningen kan behöva kompletteras och insatser modifieras om föreslagen behandling eller rehabilitering inte fått avsedd eller förväntad symtomlindrande effekt, särskilt om behandlingen medfört en försämring (se exempelvis avsnitt 1.2 Patientsäkerhetsrisker i förhållande till PEM/PESE).

1.5.3 Mer kompletta verktyg för att hantera samsjuklighet

Det är positivt att Socialstyrelsen separat refererar till kunskapsstöd om samsjuklighet. SCF ställer sig dock frågande till varför fokus endast är på depression/ångest? Varför hänvisas inte till etablerade kunskapsstöd för andra vanliga samvarierande tillstånd och differentialdiagnoser såsom anemi/järnbrist, perimenopausala besvär, astma och allergier, erektil dysfunktion, diabetes eller IBD? SCF menar att detta ensidiga fokus ytterligare riskerar att bidra till bias och en syn på ME och postcovid som psykosomatiska diagnoser.

1.5.4 Tydligare stöd i medicinsk-etiska frågor

Det saknas ett explicit stycke om bemötande och/eller etik i vården för postinfektiösa tillstånd, vilket ingår i många andra av Socialstyrelsens kunskapsstöd. Viktiga aspekter som behöver belysas är just hur risk för bias och stigmatisering kan balanseras vid ett tillstånd där kunskapsbristen är stor samt hur man balanserar risken för överdriven utredning vid tillstånd som saknar validerad diagnosmetod och den samtidiga risken för underdiagnostik av behandlingsbara tillstånd som går att utreda med relativt enkla metoder. Vården behöver tydligare stöd för avgränsningar i utredningsgång utan att för den delen avgränsa för mycket så att patienten riskerar att mista tillgängliga effektiva och korrekta behandlingsalternativ.

Det saknas även risk/nytta-analys till råden om träning/aktivitet. Detta innebär att man inte tar hänsyn till icke-skada/göra-gott principen, som är en av de mest grundläggande medicinsk-etiska aspekterna.

SCF föreslår att kunskapsstödet revideras så att det följer Europaparlamentets resolution och inte uppmuntrar till feldiagnostisering av postcovid som primärt psykosomatiskt. Detta inkluderar ett reellt biopsykosocialt förhållningssätt (vi förordar begreppet “personcentrerat”) där de biomedicinska aspekterna tydligt inkluderas, med bättre vägledning för primära respektive sekundära psykologiska symtom och mer kompletta stöd för att hantera samsjuklighet.

Det är även önskvärt att kunskapsstödet inkluderar ett stycke om bemötande och medicinsk etik. Vi vill uppmana Socialstyrelsen att ta hjälp av SMER som nyligen fått ett nytt regeringsuppdrag att stödja andra myndigheter.

Fler nyheter