ATT: Stefan Löfvén, statsminister; Lena Hallengren, socialminister; Matilda Ernkrants, minister för högre utbildning och forskning; Johan Carlson, generaldirektör Folkhälsomyndigheten; Olivia Wigzell, generaldirektör Socialstyrelsen; Anders Knape, ordförande Sveriges Kommuner och Regioner; Ardalan Shekarabi, socialförsäkringsminister; Mats Melin, ordförande Coronakommissionen
Under pandemins första månader var vården och samhället tvungna att fokusera på de patienter som riskerade att dö där och då. Det är fullt förståeligt och var rätt prioriterat. Men när dödstalen nu börjat klinga av, samtidigt som många sjuka inte blir av med sina symptom, är det hög tid att ta reda på varför så många av de smittade inte blir friska. Det handlar om en stor grupp människor – tidigare friska, unga, arbetsföra, föräldrar och barn – varav de flesta felaktigt kategoriserats som milt sjuka eftersom de inte fått sjukhusvård.
Deras mående pendlar, förändras över tid och utvecklas till någon slags multisystemisk sjukdom med kardiovaskulära komplikationer, problem med temperaturreglering, kognitiva svårigheter, fatigue, blodproppar, syresättningsdippar och neurologiska problem. För att nämna några symptom. Patienterna har många gånger svårt att få hjälp i vården då kunskapsläget fortfarande är väldigt lågt.
Svenska Covidföreningen ser framförallt tre anledningar till att kunskapsläget är så lågt.
- Det öronmärks inte medel och resurser för att möjliggöra forskning och studier på långtidssymtomen i covid-19. Därmed utvecklar Sverige inte någon egentlig expertis på fenomenet långtidscovid.
- Det finns inga förutsättningar för effektivt och erfarenhetsbaserat lärande kring det nya fenomenet långtidscovid. Patientgruppen är idag hänvisad till sin lokala vårdcentral som inte fått något egentligt kunskapsstöd och som bara kan remittera vidare till en specialist i taget, eftersom vården inte har fått resurser att samla olika specialistkompetenser. I andra länder – som exempelvis USA och Storbritannien – satsar man på multidisciplinära mottagningar där man kan ta ett helhetsgrepp om de multisystemiska symtomen.
- Trots att de långtidssjuka utgör den största patientgruppen nämns de inte vid pressträffarna för covid-19, eller när våra makthavare talar om den vårdskuld regionerna har att hantera. Beskrivningen som målas upp stämmer inte överens med verkligheten. Det är bekymmersamt. Patientgruppen med långtidssymtom måste lyftas i debatten. På allvar. Annars kommer inga resurser avsättas. 100 000 till 150 000 vuxna svenskar kan enligt Novus vara drabbade, och den siffran ökar med smittspridningen.
I Storbritannien har man förstått allvaret och tar rätt sorts initiativ. Till att börja med erkänner NHS problemet. Brittiska experter säger till och med att långtidscovid kan utgöra ett större problem för samhället än dödsfallen. Man forskar och utvecklar expertis specifikt på det långdragna förloppet. Och sist men inte minst så satsar staten 10 miljoner pund för att starta upp mottagningar som kan hantera denna patientgrupp.
Även Sverige behöver visa sådan handlingskraft. Så sent som i söndags larmade Försäkringskassan och uppgav att myndigheten är i desperat behov av kunskap om den nya sjukdomen. Bristen på kunskap och expertis leder med andra ord inte bara till brister i vården, utan i förlängningen även till att sjuka människor utförsäkras för att det saknas underlag i läkarintygen. Detta är givetvis inte hållbart.
Svenska Covidföreningen är intresserade av att ta del av Sveriges plan för att möjliggöra effektivt lärande kring långtidssjuka i covid-19, och bistår gärna med patientperspektivet.
Med hopp om ett tillfrisknande Sverige.
Åsa Kristoferson Hedlund, ordförande Svenska Covidföreningen Mathilda Sundvall, vice ordförande Emma Mårtensson, talesperson
Svenska Covidföreningen är en patientförening för de med covid-19 och postcovid. Föreningen verkar för mer patientnära forskning, tillgång till jämlik och evidensbaserad vård och ett adekvat socialt skyddsnät för de som drabbats.