Multidisciplinära mottagningar

Därför behövs multidisciplinära mottagningar

Svenska Covidföreningen arbetar för att det ska finnas minst en multidisciplinär specialistmottagning som är specialiserad på postcovid/postinfektiösa sjukdomar i var och en av de sex sjukvårdsregionerna. Vi anser att det är nödvändigt för att uppnå en god, patientsäker och kunskapsbaserad vård för postcovid.

Multidisciplinära specialistmottagningar är även avgörande för

• att bygga erfarenhetsbaserad kunskap om en multidisciplinär sjukdom
• att kunna sprida kunskap till primärvård och övrig specialistvård
• att kunna ge de svårast sjuka god vård på en adekvat vårdnivå
• att kunna bedriva effektiv och patientnära forskning

Vad är en god vård för postinfektiösa tillstånd?

Postcovid är inte en sjukdom, utan ett samlingsbegrepp för en mängd multisystemiska långtidssymtom och följdkomplikationer av covid-19. Många olika organ i kroppen kan vara involverade. En postcovid-diagnos säger därför mer om den utlösande infektionen än om patientens nuvarande tillstånd.

Än så länge finns ingen botande behandling för grundorsaken till postcovid. Vården – för de patienter som fått vård – fokuserar på att behandla de skador och följdtillstånd som patienten har, och eftersom de skiljer sig åt mellan patienterna kommer även behandlingen att skilja sig åt.

En god vård för patientgruppen kräver bred, noggrann och systematisk differentialdiagnostik som, utöver att utesluta andra sjukdomar, syftar till att ringa in den enskilde patientens avvikelser och symtomkluster. Skador och avvikelser i organ som lungor och hjärta, samt dysfunktion i det autonoma nervsystemet måste identifieras, liksom eventuell förekomst av belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE). En komplett anamnes med identifiering av aktuella symtom och i förekommande fall diagnostisering av behandlingsbara följdsjukdomar är nödvändig för att kunna ge rätt läkemedelsbehandling och individanpassad rehabilitering. Diagnostiseringen är en process som lätt blir tidskrävande och ansträngande för patienten.

En god vård för postinfektiösa tillstånd är noggrann och tillgänglig. För att undvika att orsaka skada eller försämrad hälsa för patienter med PEM/PESE får den dock inte vara för utdragen och belastande. Vård och behandling behöver vara tillgänglig även i de fall när patienten har en medicinsk funktionsnedsättning. Rätt symtomlindrande medicinsk behandling och anpassad rehabilitering kan hjälpa en del patienter att snabbare komma tillbaka till arbete eller annan sysselsättning på deltid eller heltid.

Vad är en multidisciplinär specialistmottagning?

En multidisciplinär specialistmottagning samlar läkare med olika specialiteter och har möjlighet att genomföra avancerade och riktade undersökningar, provtagning och behandling. För postinfektiösa tillstånd bör mottagningen ha lungspecialister, kardiologer, neurologer och specialister inom rehabiliteringsmedicin. Denna samling av specialistkompetens är ofta nödvändig för att effektivt kunna diagnostisera vilka grupper av symtom som patienten uppvisar.

Det är önskvärt att mottagningen även är multiprofessionell och alltså förutom läkare även inkluderar olika hälsoprofessioner, som specialutbildade arbetsterapeuter, fysioterapeuter och dietister. När alla dessa yrkesgrupper finns samlade kan en patient få en samordnad utredning av hela sin symtombild utan att skickas mellan olika mottagningar, något som kan vara extra olämpligt för patienter som lider av belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE).

Det är även gynnsamt för lärandet och kontinuiteten i vården att patientens utveckling följs upp och att läkarna får möjlighet att värdera de långsiktiga effekterna av behandlingen.

Varför behövs multidisciplinära specialistmottagningar?

Den låga kunskapsnivån om postcovid i hälso- och sjukvården samt det faktum att postcovid drabbar olika delar av kroppen och inte hör hemma under en viss medicinsk specialitet, har lett till ett behov av multidisciplinära specialistmottagningar.

I många fall får vi rapporter om att primärvården är passiv: alla relevanta undersökningar och provtagningar görs inte och patienten remitteras inte till specialistvård. Detta kan bero på bristande kunskap, eller på att vissa symtom betraktas som sekundära eller mindre akuta, när man inte har erfarenhet av postcovid. Primärvården kan även ha svårt att identifiera de bakomliggande orsakerna för till exempel fatigue – det kan vara POTS, mastcellsaktivering eller kanske ögonmotorikstörningar. Vart ska husläkaren då remittera patienten?
“Vanliga” specialistmottagningar saknar ofta erfarenhet av postcovid och dessutom ges ingen möjlighet till multidisciplinär diskussion på specialistnivå. WHO konstaterar att postcovid påverkar flera organsystem och att många symtom kan vara sammanlänkade. Ibland är symtomen inte stora nog för att leda till varningsflagg inom varje enskilt specialistområde, men sedda tillsammans blir bilden en annan. I många fall blir det upp till primärvården att väga samman de olika provresultaten, diagnoserna och eventuellt behandlingarna för att hitta en bästa väg framåt. När erfarenheten av postcovid inte finns hos husläkaren riskerar patienten att gå miste om den symtomlindande behandling som finns.

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys konstaterar i sin rapport:

• att personer med postcovid upplever brister i tillgänglighet och samordning i vården
• att personerna med postcovid beskriver att det är viktigt att vårdpersonalen har en helhetssyn och tar alla symtom i beaktande, det vill säga inte hanterar ett symtom i taget
• att personer med postcovid har sämre erfarenheter av vården än andra patientgrupper med kroniska sjukdomar
• att de patienter som fått vård på specialistkliniker för postcovid har en bättre upplevelse av vården
• att personer med postcovid i högre utsträckning än andra upplever att de inte tagits på allvar i vården

Multidisciplinära specialistmottagningar rekommenderas även av aktörer som EU-parlamentet och WHO. För en god, patientsäker och kunskapsbaserad vård för postcovid behövs därför multidisciplinära specialistmottagningar i varje sjukvårdsregion.

Avgörande för att bygga erfarenhetsbaserad kunskap om en multidisciplinär sjukdom

Sars-CoV-2 är ett nytt virus för människan, som har överraskat både forskarvärlden och hälso- och sjukvården. Även om vi vet avsevärt mer om covid-19 och postcovid idag än vid pandemins start så är kunskapsluckorna fortfarande många och utmaningen förvärras av att postcovid påverkar flera organsystem och inte naturligt hör till ett visst specialistområde.

Att lägga huvudansvaret för diagnostisering och behandling på primärvården när kunskapsläget utvecklas så snabbt, är både ineffektivt och riskfyllt. Även om postcovid är utbrett i samhället, varierar symtombilden mycket från patient till patient och det är osannolikt att varje primärvårdsläkare skulle träffa tillräckligt många postcovidpatienter med samma symtombild för att ha möjlighet att bygga upp en erfarenhetsbaserad kunskap som dessutom tar hänsyn till de senare rönen inom området. Detta konstateras även av Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys: “Det är också viktigt att vården organiseras så att varje patientbesök kan bidra till ökad kunskap om postcovid så att vården går att utvärdera på ett strukturerat sätt.”

En multidisciplinär specialistmottagning med fokus på postcovid och anda postinfektiösa sjukdomar har helt andra förutsättningar att både hålla sig à jour med den senaste forskningen men också att bygga upp egen erfarenhetsbaserad kunskap, som sedan kan spridas vidare till primärvården.

Avgörande för att sprida kunskap till primärvård och övrig specialistvård

Socialstyrelsen anser att postcovidpatienter primärt ska behandlas inom primärvården. Uppgiften försvåras dock markant av att det saknas tillräckligt stöd för primärvårdsläkarna i hur man diagnostiserar och behandlar postcovid. Det reviderade kunskapsstödet från Socialstyrelsen saknar information om hur viruset kan påverka kroppen och om postinfektiösa delfenomen. Det ger inte heller tillräckligt konkret vägledning, vilket gör det mindre användbart för de kliniskt verksamma. Detta leder till ett större behov av alternativt stöd för primärvården och för de specialister som inte primärt arbetar med postcovid.

Multidisciplinära specialistkliniker med tillgång till aktuell och erfarenhetsbaserad kunskap kan fungera som ett kunskapsnav som kan stötta primärvården i diagnostik, behandling och rehabilitering – både genom utbildning och konsultationsremisser. Behovet av sådana specialistkliniker är stort, eftersom dagens vårdorganisation saknar förutsättningar att skapa ett accelererat och cirkulärt lärande kring postcovid. Samtidigt har många svårt sjuka patienter väntat i flera år utan att få rätt hjälp.

Avgörande för att kunna ge de svårast sjuka god vård på en adekvat vårdnivå

En studie från University College London och University of Exeter visar att de med svår postcovid har en lägre hälsorelaterad livskvalitet än personer med långt framskriden metastaserad cancer, exempelvis avancerad lungcancer. Effekten av postcovid på patienternas dagliga aktiviteter var sammanfattningsvis värre än för strokepatienter och jämförbar med Parkinsonpatienters livskvalitet.

Patienter med allvarligare eller mer komplex symtombild behöver remitteras till specialister för bedömning och behandling. För de svårast sjuka med belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE) är det extra svårt att slussas mellan olika specialistmottagningar. För dem blir en multidisciplinär bedömning i ännu högre grad en förutsättning för en adekvat och tillgänglig vård, som i sin tur kan ge möjlighet till bättre livskvalitet. För dessa patienter är det även omöjligt att resa långt, vilket gör att det bör finnas minst en multidisciplinär specialistmottagning i varje sjukvårdsregion.

Bristande tillgänglighet på grund av funktionsnedsättning kan innebära diskriminering. Verksamheter, inklusive sjukvården, har en skyldighet att genomföra skäliga tillgänglighetsåtgärder så att personer med funktionsnedsättning inte missgynnas jämfört med andra.

Diskrimineringsombudsmannen rekommenderar att alla vårdprogram granskas utifrån ett diskrimineringsperspektiv, så att diskriminerande strukturer inte leder till att adekvat vård blir otillgänglig för vissa grupper. Med andra ord är det viktigt att vårdprogram och vårdorganisation för postcovid tar hänsyn till belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE).

Avgörande för att kunna bedriva effektiv och patientnära forskning

Forskning på postinfektiösa tillstånd har länge varit underfinansierad och postcovid är ett relativt nytt fenomen. Därför finns det stort behov av såväl grundforskning som klinisk patientnära forskning, vars resultat kan tillämpas på patienter inom en snar framtid.

De senaste åren har det forskats intensivt internationellt för att försöka förstå vilka mekanismer som ligger bakom postcovid. Nu börjar man komma så långt att man inleder kliniska läkemedelsprövningar. Det krävs både unik kompetens och vetenskaplig skolning för att genomföra dessa. Om Sverige huvudsakligen hanterar postcovidpatienter i primärvården kommer vi inte att kunna delta i de internationella forskningsprojekt som startas. För detta krävs specialistkompetens, och ett stort patientunderlag för att rekrytera deltagare till studierna. En enskild vårdcentral har sällan mer än ett fåtal individer med postcovid bland sina patienter. Om Sverige aktivt ska kunna delta i ytterst viktig forskning om postcovid är det ett måste att vi har multidisciplinära specialistmottagningar.