Om postcovid

Ett paraplybegrepp för långvariga och multisystemiska symtom efter covid-19.

Vad är postcovid?

För de allra flesta som blivit sjuka i covid-19 går symtomen över. Samtidigt får vissa personer symtom som inte går över eller nya symtom som utvecklas senare men som kopplas till covid-19-infektionen. Det kallas för postcovid eller långtidscovid. En mer medicinsk term är Post Akut Covid-19 Syndrom (PACS).

Postcovid är ett paraplybegrepp snarare än en specifik diagnos eller sjukdom, och omfattar många olika symtom och följdkomplikationer. Symtomen kan också variera över tid och i omfattning. Olika patienter kan ha olika symtompaletter (olika fenotyper). Vissa får svåra symtom som har stor påverkan på det dagliga livet medan andra får mildare symtom.

Postcovid är multisystemiskt, vilket innebär att det kan påverka alla organsystem i kroppen. Vanliga symtom är hjärntrötthet, fatigue, kognitiva problem, hjärt- kärlkomplikationer, huvudvärk, smärta, långvarig feber och mag- och tarmproblem.

Många som har postcovid upplever försämring i sina symtom efter fysisk, mental och social aktivitet. Ett medicinskt begrepp för detta är PEM (post exertional malaise) vilket innebär ansträngningsutlöst försämring. Var gränsen går för vad som är för mycket belastning skiljer sig åt mellan olika personer, men varierar också för samma person mellan olika dagar.

Postcovid återfinns hos personer med en historia av sannolik eller säkerställd SARS-CoV-2-infektion, där symptom återfinns tre månader efter insjuknande, varat i minst två månader och som inte kan förklaras av en alternativ diagnos. Vanliga symtom inkluderar bland annat fatigue, andningssvårigheter, kognitiv dysfunktion som generellt påverkar daglig funktionsnivå. Symtom kan vara nytillkomna efter initial återhämtning från akut covid-19 eller ha kvarstått från den initiala sjukdomsfasen. Symtom kan också fluktuera eller återkomma över tid.

– WHO:s definition av postcovid

Vem drabbas?

Både personer som haft en svår akut covid-19-infektion och behövt vård på sjukhus och personer som har haft mildare akuta besvär och inte fått sjukhusvård kan få postcovid. Barn kan också få postcovid.

Hur många drabbas?

En del drabbade upplever att de blir bättre över tid, andra gör det inte. En del kan också bli sämre sent in i sjukdomsförloppet. Forskning pågår och vi kommer att lära oss mer om prognosen på sikt. Det står dock klart att alla inte tillfrisknar av sig själva. Ett inte obetydligt antal människor har varit sjuka i svårt funktionsnedsättande symtom sedan pandemins start. Enligt tidskriften The Lancet visar den hittills mest pålitliga studien att ungefär en av åtta, 12,7 procent, hade kvarstående symtom i tre till fem månader efter infektion (längre har man inte mätt i studien). I den studien har forskarna inte tittat på hur svåra eller funktionsnedsättande symtomen är.

Vad orsakar postcovid?

Sars-Cov-2 är ett nytt virus för människan och vi behöver fortfarande lära oss mer om långtidssymtomen det orsakar. I dagsläget vet man inte exakt vad som händer i kroppen vid postcovid, men det finns flera teorier som börjar få stöd i forskning. De teorierna är:

  1. Viruset har i den akuta sjukdomsfasen orsakat skador på organ och nerver.
  2. Viruset aktiverar immunsystemet som hos vissa personer överreagerar och angriper kroppens funktioner och organ, så kallad autoimmunitet.
  3. Virusrester finns kvar i kroppens vävnader och orsakar inflammation som ger upphov till nya eller återkommande symtom.
  4. Viruset påverkar celler på insidan av blodkärlen (endotel) och stör blodets levringsförmåga vilket påverkar syretillförseln, exempelvis via mikroskopiska blodproppar.

Forskningen effektiviseras av att många drabbats av postcovid samtidigt under pandemin. Det kan leda fram till bättre behandling och rehabilitering, och hjälpa till att upptäcka riskgrupper för att undvika att fler drabbas av långvariga symtom efter covid-19 infektion.

Vanliga symtom

Samtliga texter nedan bygger på vårt faktagranskade informationsmaterial Till dig som står när någon med postcovid.

Fatigue – en sjuklig trötthet

Många med postcovid upplever en sjuklig känsla av trötthet. Trötthet som kvarstår även efter sömn eller vila kallas för fatigue. Fatigue påverkar i regel alltid personens allmäntillstånd och funktionsnivå i någon form.

Fatigue kan beskrivas som en oförmåga att återställa kroppens energinivåer och leder ofta till en snabb och betydande kroppslig och mental energiförlust när ”batteriet laddar ur”. Personer med postcovid kan må bättre av vila och på så sätt lindra trötthet och andra symtom tillfälligt även om grundtröttheten kvarstår. Vila och sömn botar alltså inte fatigue.

För att undvika energiförlust rekommenderas planerad vila i liggande eller sittande ställning med slutna ögon i cirka tio till femton minuter mellan aktiviteter. Den drabbade kan ha ett betydligt större sömnbehov än innan. När en person med postcovid vilar korta stunder beror det inte på lathet. Det är en del i rehabiliteringen för att möjliggöra annan aktivitet eller träning och för att undvika bakslag.

Vill du veta mer? Den prisbelönte vetenskapsjournalisten Ed Yong har beskrivit den funktionsnedsättande energidysfunktion som många människor med postcovid kämpar med i en artikel i the Atlantic. Läs vår sammanfattning i inlägget Vad fatigue verkligen innebär.

Hjärntrötthet

Vid postcovid är det vanligt med olika kognitiva besvär såsom minnesförlust, svårigheter att läsa och skriva, att ta in information, svårigheter att hitta ord, koncentrationssvårigheter och hjärndimma eller hjärntrötthet.

Hjärntrötthet är ett tillstånd med sjuklig mental energibrist lång tid efter skada eller sjukdom som påverkat hjärnan, och är något som en frisk människa aldrig har upplevt. Personen kan upplevas som helt frisk under kortare stunder, men den mentala energin räcker inte över tid. Varje aktivitet kräver ett orimligt mått av återhämtning vilket begränsar arbete, studier, rehabiliteringen, det sociala livet och så vidare.

Hjärntrötthet kan vara frustrerande både för den som drabbats och för omgivningen. Det är viktigt att inte klandra, ha tålamod och gemensamt försöka hitta strategier för att få vardagen att fungera. Det kan exempelvis röra sig om att ställa in påminnelser för att inte missa viktiga aktiviteter, prioritera hårt bland aktiviteter och låta den drabbade stänga av videobild vid digitala möten för att spara energi.

Ansträngningsutlöst försämring (PEM)

PEM (Post Excertional Malaise) är en medicinsk term som översätts till ”ansträngningsutlöst försämring”. Begreppet PEM används också på svenska, och är ett funktionsnedsättande tillstånd. PEM minskar möjligheten att belasta kropp och hjärna med aktivitet i samma grad som tidigare var möjligt. PEM är vanligt vid postcovid och uppträder även vid ME/CFS (Myalgisk Encefalit/Chronic fatigue syndrome) som kan uppstå efter en virusinfektion. PEM uppstår per definition med viss fördröjning och håller ofta i sig minst ett dygn efter aktivitet. Även om aktiviteten går bra i stunden kan den efteråt trigga bakslag med svåra symtom. På så vis behöver personer med postcovid, liksom vid många andra medicinska tillstånd, anpassa sin aktivitet för att inte trigga symtom.

Rehabiliteringen vid postcovid bör enligt riktlinjer från internationella fysioterapiförbundet (World Physiotherapy) inriktas på att undvika att belasta över gränsen, även om det kan kännas bra för stunden. Belastande moment bör ökas successivt för att undvika långvarig försämring och i stället främja förbättring av tillståndet. Det gäller även lättare träning eller koncentrationskrävande aktiviteter såsom exempelvis bilkörning. Arbetsterapeut och fysioterapeut kan hjälpa till med så kallade pacing-strategier. Det innebär att man sätter stopp för en aktivitet och pausar innan belastningen ger upphov till symtom. Syftet med pacing är att få en jämnare aktivitetsbalans över tid och därmed på sikt klara av
mer och mer aktivitet.

PEM är en funktionsnedsättning som bör tas på allvar och som kräver särskild vaksamhet och flexibilitet av omgivningen. Tänk på att energin sjunker drastiskt med varje aktivitet. Även social samvaro kräver energi och fokus. Det gäller även om aktiviteten är rolig och något som den postcovid-drabbade verkligen vill göra.

Vill du lära dig mer om vad pacing är? Se den korta informationsvideon från Long Covid Physio,

Vad tror man att PEM beror på? Den prisbelönte vetenskapsjournalisten Ed Yong har redogjort för ledande teorier i en artikel i the Atlantic. Läs vår sammanfattning i inlägget Vad fatigue verkligen innebär.

Emotionell belastning

Vissa personer med postcovid kan lida av sekundär ångest, det vill säga ångest som utlösts av de många fysiska besvär patienten lider av. Bröstsmärta och andningssvårigheter kan exempelvis vara ångestskapande. Det bör skiljas från primär ångest, där ångesten kommer först och i sig ger upphov till symtom.

Varför är det viktigt att skilja på primär och sekundär ångest? För det första är det avgörande för att kunna sätta in rätt insatser i vården. KBT är inte den mest effektiva behandlingen om ångesten är sekundär och beror på andningssvårigheter – då bör istället andningssvårigheterna behandlas. Tvärtom hjälper en inhalator inte mot primär ångest. För det andra underlättar det att ge stöd som är anpassat efter den drabbades situation.

Olika typer av psykisk ohälsa som till exempel nedstämdhet och ångest förekommer i varierande omfattning vid postcovid. Även om personen tidigare har levt med psykisk ohälsa innebär det inte nödvändigtvis att samma tillstånd återkommer efter covid-19 infektionen. Olika instrument för bedömning av psykisk ohälsa kan bistå vården i bedömningen.

Depressiva symtom kan vara kopplade till virussjukdomen i sig men kan också utlösas av de förändringar i livsvillkor som följer av att bli svårt sjuk och hindrad från att leva ett tidigare friskt och aktivt liv.

Många med postcovid har blivit felaktigt bemötta och ifrågasatta i vården, vilket det låga kunskapsläget har bidragit till. Det kan skapa stor frustration och maktlöshetskänsla hos den drabbade, något som omgivningen behöver ha förståelse för.

Det är viktigt att prata noggrant om psykisk ohälsa vid postcovid och öka medvetenheten kring skillnaden på primär och sekundär ångest för att patienter ska få tillgång till rätt behandling.

Dysautonomi

Många symtom vid postcovid tros vara kopplade till dysautonomi, det vill säga en störning i det autonoma nervsystemet. Det autonoma (icke-viljemässigt styrda) nervsystemet består av sympatiska och parasympatiska nervbanor. Den sympatiska nervaktiviteten reglerar bland annat vår förmåga att vara alerta och snabba i hotfulla eller stressade situationer, genom omedelbar förändring i andning, puls och blodflöde till olika organ. De parasympatiska nervbanorna styr exempelvis vår förmåga att smälta maten, att komma till ro och vila samt att sänka hjärtrytm och blodtryck när vi känner oss trygga. Vid dysautonomi är balansen mellan sympatisk och parasympatisk aktivitet långvarigt rubbad på grund av kroppslig sjukdom.

Läs mer hos Dysautonomia International, som är en ideell organisation som arbetar för att hitta orsaken till dysautonomi och förbättra livskvaliteten för människor som lever med dessa sjukdomar.

Vad är POTS?

POTS är ett syndrom av en Postural Ortostatisk Takykardi. Det är ett tidigare väldefinierat tillstånd kopplat till dysautonomi. POTS innebär att den drabbade får onormalt hög puls (takykardi) av att stå upp och att kroppen har svårt att få upp blod till hjärnan i upprätt (postural) ställning. Syndromet är ofta associerat med yrsel, svimningskänsla, huvudvärk, bröstsmärta, andfåddhet, illamående och mag-tarmproblem. Hos en del kan även blodtrycket påverkas och bli instabilt med både låga och höga värden. Medicinsk behandling kan lindra symtomen, exempelvis genom ändringar i livsstil, förebyggande åtgärder (såsom att dricka mycket vatten) och farmakologisk behandling.

Det kan ta många månader innan anpassad rehabilitering och symtomlindrande läkemedelsbehandling vid POTS ger effekt. POTS kan ibland behandlas med fysisk träning i vilken personen börjar försiktigt i liggande position och successivt under en period på många månader övergår till träning i en mer upprätt kroppsposition, ökad intensitet och tidslängd.

Din vårdcentral kan genomföra ett Active Standing Test för att avgöra om det finns misstankar om POTS. Det innebär att du först får ligga ner så att man kan mäta puls och blodtryck i vila. Sedan mäts puls och blodtryck efter 0, 2,5 och 10 minuter i stående. Ökar pulsen med över 30 slag (40 slag för tonåringar) och du får ortostatiska symtom kan det vara ett tecken på POTS. Det är ett test du kan göra hemma också.

Andningssvårigheter

Andfåddhet eller lufthunger kan uppstå i samband med andra symtom som yrsel, bröstsmärta och svårighet att ha kroppen i upprätt läge (ortostatisk intolerans), till exempel vid POTS. Andfåddheten vid postcovid kan komma och gå och ibland förvärras av lätt ansträngning, till exempel trappgång, gå och tala samtidigt eller vid av- eller påklädning.

För en liten andel postcoviddrabbade beror andfåddhet på förändringar i lungorna som syns på röntgen, såsom exempelvis proppar eller vävnadsförändringar som uppstått efter en lunginflammation i det akuta skedet av covid-19. För de flesta hittas inget avvikande på vanlig röntgen eller prover men patienten kan trots det ändå ha uttalade andningsbesvär. Särskilda metoder kan behöva användas för att upptäcka avvikelser i andningsmönster och svag andningsmuskulatur.

Även de som haft ett lindrigt akut covid-19-förlopp kan ha nedsatt förmåga att syresätta blodet vid ansträngning långt efter infektionen. Ett sexminuters gångtest hos exempelvis fysioterapeut på vårdcentralen kan hos vissa visa att lungornas förmåga att syresätta blodet (saturationen) är nedsatt vid lätt till måttlig ansträngning men normal i vila. 

För att lindra andfåddheten och korrigera ett felaktigt andningsmönster kan djupandningsövningar i olika positioner underlätta. Andra övningar för att stärka andningsmuskulatur och syreupptagningsförmåga kan också provas, gärna med hjälp av fysioterapeut.

På den Nationella plattformen för fysioterapeuter om Covid-19 finns moduler med andningsövningar som du kan tipsa din fysioterapeut om.

Sömnstörningar

Sömnstörningar är vanligt vid postcovid och kan bero på olika faktorer. En del får svårt att sova medan andra beskriver att de sover mer än vanligt. Sömnen är central för kroppens läkningsförmåga. Ökad frekvens av mardrömmar kan förekomma liksom nattliga svettningar.

Insomningssvårigheter eller svårigheter att sova en hel natt kan även bero på andra symtom som bland annat smärta, nedstämdhet, ångest eller hög vilopuls. Därför är det viktigt att i första hand behandla övriga symtom och skapa rutiner för att färbättra sömnen.

Mental överbelastning ger ofta sömnsvårigheter. Om möjligt bör man vid sömnbesvär vila maximalt 20 minuter åt gången för att undvika djupsömn under dagen och på så vis förbättra nattsömnen. Du kan också förbättra din nattsömn genom att gå och lägga dig vid samma tid, undvika blått ljus på kvällen och varva ner innan du går och lägger dig.

Feber

Feber definieras ofta som en kroppstemperatur över 37,5 °C på morgonen eller en eftermiddagstemperatur över 37,8 °C. Huden kan dock kännas varm och sjukdomskänsla kan uppstå redan vid lätt förhöjd kroppstemperatur (över 37 °C). En person som har 36,5°C som normal temperatur känna sig febrig vid en temperaturhöjning till 37,5 °C.

Feber är ett tillstånd som kan uppstå vid akut virusinfektion eller bakteriell infektion eller i samband med ett inflammatoriskt tillstånd i kroppen när immunförsvaret aktiveras. Även störningar i det autonoma nervsystemet kan påverka regleringen av kroppstemperatur. Den som har feber känner ofta rysningar och kroppen svettas som ett sätt att sänka temperaturen.

I vårt informationsmaterial Till dig som står nära någon med postcovid kan du läsa flera tips som kan underlätta hantering av långvarig feber.

Smärta

Olika former av nytillkommen smärta rapporteras ofta vid postcovid. De vanligaste smärttillstånden är huvudvärk, muskelsmärta, ledvärk, nervsmärta och bröstsmärta.

Nytillkommen svår huvudvärk kan likna migrän och uppstår ofta efter mental eller fysisk aktivitet. Det kan även förekomma direkt vid uppvaknandet på morgonen. Synstörningar drabbar vissa och kan bero på förändringar i synskärpa och ögonmotorik vilket även kan leda till huvudvärk. En optiker eller optometrist kan passa ut glasögon och andra optiska hjälpmedel.

Muskel- och/eller ledsmärta kan yttra sig i smärtor som kommer och går och som uppträder i olika delar av kroppen. Många drabbade beskriver en stickande smärta, som “tusen nålar” under huden. En del beskriver pulserande, strålande, skärande eller brännande smärtor i huvud, armar eller ben. Denna smärtbeskrivning är vanlig vid smärtor som uppstår i samband med nervpåverkan av något slag men orsaken till smärta vid just postcovid är ännu inte klarlagd.

Nytillkommen bröstsmärta kan vara lokaliserad som ett tryck över bröstet eller som en vänstersidig bröstsmärta som liknar kärlkramp. Ett sådant symtom bör utredas noggrant innan behandling och rehabilitering då det kan indikera synliga skador på hjärta eller lungor till följd av covid-19. Bröstsmärta kan också vara kopplat till POTS.

Medicinering mot smärta vid postcovid kan vara effektiv och bör diskuteras med läkare som har erfarenhet av det specifika smärttillståndet.

Smak- och luktbortfall

En del personer med postcovid upplever nedsatt förmåga att känna lukt och/eller smak, eller en förändrad luktupplevelse. Till exempel kan helt färsk mat lukta av förruttnelse. Återkommande fantomlukt eller lukthallucination förekommer också. Det innebär att personen känner dofter som saknar källa i omgivningen, såsom upplevelse av exempelvis cigarett- eller brandrök trots avsaknad av tobak eller eld i närheten.

Luktträning kan hjälpa när lukt- och smakförmågan är nedsatt. Läs mer om vad förändringar i luktsinnet kan bero på och hur du kan luktträna här. I Region Stockholm finns också en Lukt-och smakmottagning på Karolinska universitetssjukhuset.

Mag- och tarmbesvär

Postcovid kan leda till mag- och tarmbesvär såsom illamaående, diarré, förstoppning, kräkningar och viktförändringar. Symtomen kan variera med andra postcovidrelaterade tillstånd, till exempel POTS. En del personer med postcovid upplever nytillkommen intolerans eller allergi mot viss mat, ämnen eller dofter. En del är hjälpta av kostomläggning och av att byta ut vissa produkter.

Viktuppgång eller viktnedgång kan uppstå av flera skäl, bland annat på grund av nytillkommen intolerans mot vissa födoämnen, nedsatt eller förvrängd lukt och smak samt försämrad fysisk funktionsförmåga. Även hormonella och metabola orsaker kan påverka vikten vid postcovid.

Läs mer i vårt informationsmaterial Till dig som står nära någon med postcovid.

Kunskapswebinar om postcovid

Postcovid – hur är läget nu?

Den 14 mars 2024 arrangerade vi tillsammans med Pandemifonden och Norsk Covidforening kunskapswebinaret Postcovid – hur är läget nu?

Samtalet modererades av Mikaela Valtersson, ordförande för Pandemifondens Society Advisory Board. Medverkar i panelen gör:

  • Lisa Norén, läkare och styrelseledamot i Svenska Covidföreningen
  • Maria Lerm, professor i medicinsk mikrobiologi vid Linköpings universitet som leder forskningsprojekt inom epigenetik och postcovid
  • Niklas Arnberg, professor i virologi vid Umeå universitet och generalsekreterare för Virus- och pandemifonden
Postcovid – vad händer?

Den 6 maj 2022 arrangerade vi tillsammans med Hjärt-Lungfonden, Kungliga vetenskapsakademien och Riksförbundet Hjärt-Lung kunskapsseminariet Postcovid – vad händer?

Medverkar gör bl.a. Judith Bruchfeld, docentöverläkare och infektionsspecialist vid KI, Michael Runold, överläkare Med Dr och lungspecialist KI, Marcus Ståhlberg, specialistläkare och docent kardiologi vid KS och KI, Malin Nygren Bonnier, docent och specialistsjukgymnast inom respiration samt Petter Brodin, professor i barnmedicin och immunologi vid KI.

Fast läkares hantering av postcovid

Söndagen den 30 mars 2023 anordnade Svensk Förening för Allmänmedicin ett webinarium om postcovid.

Hör överläkare i infektionssjukdomar Christer Lidman berätta om erfarenheter från postcovidmottagningen på Karolinska Huddinge. Därefter talar Petter Brodin, professor i immunologi och barnmedicin, om den forskning som pågår och vilka fynd som görs hos patientgruppen.