Postcovid är en paraplydiagnos som omfattar alla långvariga hälsoproblem som en person drabbats av till följd av en covid-19-infektion — både enskilda symtom och specifika diagnostiserbara sjukdomar och syndrom som triggats av infektionen.
Ett exempel är sjukdomen ME (myalgisk encefalomyelit; ibland betecknat ME/CFS, vi rekommenderar att man använder ME som beteckning), som är en postinfektiös sjukdom som kan utlösas av många olika typer av infektioner, däribland covid-19. Man kan alltså ha ME som en del av sin postcovid. Studier tyder på att runt hälften av patienterna med postcovid också uppfyller diagnoskriterierna för ME, och sjukdomen beräknas ha ökat kraftigt i förekomst sedan pandemins start.
ME är en neuroimmunologisk sjukdom som påverkar många olika system i kroppen och därmed kan ge många olika symtom, däribland kraftig orkeslöshet, smärta, influensakänsla, kognitiva besvär, sömnstörningar och ortostatisk intolerans. Kardinalsymtomet för ME är dock post-exertional malaise (PEM; ansträngningsutlöst försämring), vilket innebär en fysiologiskt avvikande reaktion på ansträngning där även mycket låga nivåer av aktivitet – fysisk som kognitiv – kan leda till skov av förstärkta och/eller nytillkomna symtom, som exempelvis halsont, huvudvärk, influensakänsla eller ljud- och ljuskänslighet. PEM uppstår ofta med en fördröjning på 12-72 timmar efter ansträngningen och kan sedan hålla i sig i dagar, veckor eller längre. PEM är inte samma sak som – och orsakas inte heller av – nedsatt kondition, och man kan inte höja sin toleranströskel genom att pusha igenom sina symtom. Tvärtom kan upprepade eller kraftiga PEM-episoder leda till en långvarig och i värsta fall permanent sänkning av funktionsnivån. En central del av vården vid ME är därför aktivitetsanpassning (”pacing”) i syfte att minska risken för PEM. I övrigt arbetar man med symtomlindring utifrån patientens symtombild. Eftersom sjukdomen kan ge en allvarlig nedsättning av funktionsförmågan kan man också behöva hjälp och stöttning i vardagen. Många har svårt att klara av vardagliga aktiviteter på egen hand.
ME är i dagsläget en klinisk diagnos, vilket betyder att den sätts baserat på en genomgång av patientens symtom i relation till specifika diagnoskriterier. Kanadakriterierna eller ICC-kriterierna inkluderar krav på PEM och bör användas för att ställa diagnos. Eftersom många av symtomen vid ME kan överlappa med andra sjukdomar, behöver utredningen också omfatta en bedömning av andra möjliga tillstånd och behandlingsbara orsaker till symtomen. Kunskapsnivån rörande ME är generellt sett låg inom primärvården, och det florerar många fördomar och myter om sjukdomen — tyvärr även inom delar av läkarkåren. Det här gör att det kan vara svårt att hitta läkare som känner sig bekväma med att utreda ME, och svårt att få rätt råd och stöd. Mottagningen för postinfektiösa sjukdomar på Karolinska sjukhuset i Huddinge utreder dock ME.
Den biomedicinska forskningen kring ME har historiskt sett varit kraftigt eftersatt, i synnerhet satt i relation till sjukdomens allvarlighetsgrad och hur många som är drabbade. Mindre moderna diagnoskriterier för ME har därtill varit så ospecifika (inget krav på PEM) att sjukdomen ofta klumpats ihop med helt andra tillstånd (såsom depression, utmattningssyndrom och generell långvarig trötthet) i forskningsstudier, vilket förstås grumlat resultaten. Tyvärr har dessa brister lett till att den vetenskapliga förståelsen av sjukdomsmekanismerna är mindre fullständig än den hade kunnat vara, samt till att etablerade läkemedelsbehandlingar och pålitliga biomarkörer ännu saknas. Detta har i sin tur gjort sjukdomen och patientgruppen utsatta för mytbildning och psykologisering – trots att ME har klassats som en neurologisk sjukdom av WHO sedan 1969, och trots att avvikelser i flera av kroppens system, däribland immunförsvaret och cellernas energiproduktion, är kända. Länge färgade missuppfattningar också innehållet i officiella behandlingsrekommendationer runtom i världen, men i takt med att forskningen och kunskapsbyggandet gått framåt har även riktlinjer och vård gjort det. Idag tar hälso- och sjukvårdsmyndigheter som NICE och CDC explicit avstånd från idén om ME som ett psykologiskt betingat tillstånd, och utomlands ser man nya statliga satsningar på biomedicinsk forskning om sjukdomen. Kunskapen har dock haft relativt svårt att nå ut brett inom vården, och vetenskapligt ogrundade föreställningar lever fortfarande kvar i vissa medicinska kretsar – däribland hos en del representanter för den psykiatriska forskningen.
Att ME påverkar många av kroppens system syns i forskningsstudier. Ledande teorier om sjukdomens grundorsaker inkluderar kronisk immundysfunktion, autoimmunitet, reaktiverade eller kvarvarande virus, neuroimmun och autonom dysfunktion, störd energimetabolism/mitokondriefunktion och endoteldysfunktion med nedsatt mikrocirkulation. Forskningen går framåt, och 2025 presenterades de första resultaten från den hittills största genetiska studien om ME, i vilken man kunde se att gener kopplade till immunförsvaret och nervsystemet påverkar risken att utveckla sjukdomen. Eftersom man föds med sina gener och de inte ändras genom livet, tyder resultaten på kausala samband (orsakssamband) mellan immunförsvaret, nervsystemet och ME.* Exakt hur dessa system är inblandade i att en person drabbas av sjukdomen, eller vilka andra faktorer som bidrar, kan studien inte svara på – men den ger viktiga ledtrådar i arbetet med att ta reda på detta. Motsvarande genetiska studier på andra sjukdomar har lagt grund för framsteg avseende både sjukdomsmekanismer och medicinska behandlingar, så att det nu finns en genetisk studie av det här slaget även för ME är positivt för framtiden.
Du kan hitta mer information och råd kring ME och PEM via länkar på https://covidforeningen.se/vard-och-stod-externa-resurser/.
* Ingen av generna avgör ensam om en person kommer att utveckla ME under sin livstid eller inte, så det är inte möjligt att få ett svar på det genom ett DNA-test. Det man visat är att vissa gener ökar sannolikheten att en person drabbas av sjukdomen. Projektet har en egen webbsida där de samlat information för olika målgrupper: https://institute-genetics-cancer.ed.ac.uk/decodeme-the-worlds-largest-mecfs-study/initial-decodeme-dna-results
