Regeringen vill öka vårdens kunskap om vår nya folksjukdom postcovid, och gav Socialstyrelsen uppdraget att ta fram ett nytt kunskapsstöd. Men tyvärr tyder allt på att myndigheten brutit mot lagen, vilket kan ge patientskador som konsekvens. Därför är det vår skyldighet att anmäla, skriver Svenska Covidföreningen.
Enligt WHO:s uppskattningar lider minst tre procent av svenskarna av någon form av postcovid, vilket motsvarar omkring 300 000 människor, merparten medelålders men många är unga. Att de drabbade ges bästa möjliga vård för att kunna fungera i arbete och skola är därmed angeläget för Sverige som helhet.
När Socialstyrelsen fick regeringsuppdraget att ta fram ett kunskapsstöd för postcovid var förhoppningen att vården skulle få den vägledning som efterlysts av bland annat Myndigheten för vård och omsorgsanalys. Men så blev det inte.
Socialstyrelsen valde att avstå från att hämta in kunskap om symtomens orsaker, trots att en förståelse för sjukdomsmekanismer är en förutsättning för att kunna rekommendera behandling och rehabilitering på ett patientsäkert sätt.
Sedan ställdes den sedvanliga remissrundan in, där experter och patientföreträdare hade kunnat påpeka brister och risker.
Nu har vi dessutom upptäckt att myndigheten inte har diariefört vissa av de faktaunderlag som skickats in från patientföreningar, vilket strider mot lag och är allvarligt av flera skäl.
Det är illa nog om en myndighet tillåts att godtyckligt välja vilka synpunkter som ska registreras, eftersom risken är att resultatet i sak blir fel. Dessutom hotas den svenska modellen där insyn och oberoende granskning av den offentliga förvaltningen är en hörnsten. Det är därför principiellt viktigt att JO utreder hur Socialstyrelsen agerat. Det handlar nämligen inte om någon enstaka handling som glömts bort utan om samtliga skrivelser från Svenska Covidföreningen.
Vi har försökt betona att kunskapsstödet måste ta hänsyn till de senaste årens forskningsframsteg om postcovid och nyttja den expertis som finns hos kliniker och internationella instanser. Vi har påpekat att stödet bör uppdateras regelbundet, eftersom kunskapsutvecklingen går snabbt och många sjuka väntat flera år på hjälp.
Enligt WHO:s starka rekommendation är det viktigt att patienter med tecken på hjärt-/kärlkomplikationer, liksom de som får feber eller influensasymtom av fysisk aktivitet, undersöks på särskilda sätt och rekommenderas en försiktig inställning till träning. Postcovid är nämligen inte som andra sjukdomar där ökad aktivitet oftast är gynnsamt. Forskning visar hur den försämring efter fysisk aktivitet som ses vid postcovid verkar bero på störd energiproduktion på cellnivå och att kroppen har en påverkad syreupptagningsförmåga.
Vården måste ha rätt information för att kunna ge rätt råd. Så funkar det ju annars; penicillin hjälper de flesta men kan vara farligt för den som är allergisk, och därför tar läkare alltid reda på eventuella allergier innan läkemedel skrivs ut.
Just så bör man göra även vid postcovid. Men på grund av kunskapsstödets formuleringar kan dessa personer ändå få rådet att köra på, vilket tyvärr kan göra patienter sängliggande under veckor eller månader. I värsta fall blir funktionsförlusten långvarig. Socialstyrelsen har genomgående bortsett från våra varningar om detta.
Vi vill nu uppmärksamma regeringen och allmänheten på allvaret i att en myndighet som ska stödja vården osynliggör kunskapsbaserade varningar om att patienterna riskerar vårdskador. Det är både juridiskt felaktigt och medicinskt oetiskt.
Därför JO-anmäler vi Socialstyrelsen för bristande diarieföring, men vi hoppas även att vår kartläggning leder till en granskning av de intressen som styrt Socialstyrelsens minst sagt anmärkningsvärda vägval i processen.
Lisa Norén, läkare, styrelseledamot och talesperson Svenska Covidföreningen
Caroline Malm Holmberg, jurist och domare, medlem i Svenska Covidföreningen
Publicerades i Altinget den 29 januari 2025.