International Society for Long COVID and Post-Acute Infection Syndromes (ISLC-PAIS) arrangerade 26-29 augusti en konferens i Amsterdam, som samlade flera hundra forskare, kliniker och andra internationella aktörer. Syftet var att anordna en bred multidisciplinär konferens, där personer som forskar och arbetar på olika sätt med postcovid kan mötas, knyta kontakter och utbyta kunskap. Den svenska forskningen var representerad av bland annat flera representanter från Karolinska Institutet.
Som avslutning på fyra innehållsrika dagar med föredrag från världseliten inom forskningsområdet – Rob Wüst, Ziyad Al-Aly, Daniel Altman, Mark Faghy, Resia Pretorius, David Putrino, Michael Peluso med många flera – hölls ett särskilt patientinriktat sammanfattningsmöte.
Nedan följer en sammanfattning av vad Svenska Covidföreningens representanter tog med oss.
Om forskningsläget
- Vi har lärt mycket under sex år, kanske mer än man har lyckats med inom andra sjukdomar på samma tid. “Complexity does not mean untreatable”, som Rob Wüst sade.
- Nu arbetas det mycket med att utesluta möjligheter, vilket är en viktig del av forskningsprocessen. Även om det kan kännas tröstlöst att höra om studier som inte går som vi har hoppats, så är de viktiga för att öka förståelsen och lära oss mer.
- Ett flertal forskare lyfte utmaningen med att en betydande andel av läkarkåren fortfarande anser att “It is all in your head”.
- Forskare tittar i högre grad nu på olika fenotyper (ungefär varianter eller subgrupper) – eftersom postcovid yttrar sig på olika sätt hos olika patienter, och på hur man kan designa olika läkemedelskombinationer för respektive fenotyp.
- Flera lyfte behovet av ett nära utbyte mellan forskare och läkare som träffar patienter, både för att säkra att forskningsresultat snabbt kommer ut i vården, och för att kliniska erfarenheter ska leda till nya forskningsprojekt.
Intressanta studier som presenterades
- Forskare har hittat fysiska förändringar i endotelet (blodkärlens väggar) som kan göra det möjligt att objektivt mäta/konstatera postcovid även utanför forskningsmiljön.
- Mark Faghys studie på den antivirala medicinen Remdesivir: en liten förberedande studie för att testa genomförbarheten. Den visade på stora förbättringar hos patienterna och nu inleds en randomiserad kontrollerad studie. Flera av forskarna lyfte fram detta som en studie med stor potential.
- David Putrinos randomiserade studie av Microtesla Magnetic Therapy (MMT) som givit lovande resultat och där de även har identifierat ett antal proteiner som kan förutsäga om behandlingen kommer att ha effekt. Ett tidigare föredrag han har gjort om studien finns att se här
Övrigt viktigt att ta med sig
- Behovet av att fokusera på den kroniska fasen och inte bara den akuta fasen av en infektion har aktualiserats av Coronapandemin.
- Aktivitetsbegränsning, eller pacing, lyfts återigen som det bästa sättet att hantera PEM. Pacing är nödvändigt för att hantera symtom, och göra det möjligt för annan behandling att verka.
- Att kontrollera sin HRV (heart rate variability) ses av många som ett av de bästa sätten att försöka förutse PEM, men även minska hur allvarlig “kraschen” blir. Detta kan mätas med elektroniska hjälpmedel som smartklockor, ringar med mera. Vid konferensen deltog även industri-representanter för att förstå hur de ska vidareutveckla tekniken för att passa personer med postinfektiösa sjukdomar och PEM. Vi ser fram emot detta.
- Ett sätt att nå ut bättre till vården är att ta fram enkla faktablad med det viktigaste att veta. Primärvården hinner inte läsa alla studier. (Detta försöker Covidföreningen göra.)
Länk till konferensens hemsida
Vill du lyssna på korta intervjuer med föreläsarna från konferensen är ett tips att gå in på Longcovid The Answers facebooksida.
