Externa resurser
På den här sidan tipsar vi om andra aktörer som tillhandahåller information om postcovid.
WHO har tagit fram levande guidelines för covid-19 och postcovid (2023). Avsnitt 3.22 (s. 108 och framåt) handlar om postcovid. Där finns exempelvis en definition av belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE), en lista över röda flaggor inför rehabilitering och en genomgång av vanliga symtom.
Brittiska National Institute for Health and Care Excellence, NICE, har väl genomarbetade riktlinjer för ME/CFS som togs fram år 2021. De innehåller bland annat råd om hur vården kan göras tillgänglig för personer med belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE) och rekommendationer kring energibesparande tekniker.
Region Stockholm har tagit fram det mest utförliga kunskapsstödet om postcovid. Det riktar sig till hälso- och sjukvårdspersonal och beskriver hur vården ska handlägga postcovidpatienter och redogör för möjlig utredning och behandling. Bor du i en region som inte har något eget kunskapsstöd kan du tipsa din läkare om materialet.
Region Stockholm har tagit fram det mest utförliga kunskapsstödet om ME/CFS. Det riktar sig till hälso- och sjukvårdspersonal och beskriver hur vården ska handlägga ME-patienter och redogör för möjlig utredning och behandling. Bor du i en region som inte har något eget kunskapsstöd kan du tipsa din läkare om materialet.
Bateman Horn Center har en mängd information om postcovid och ME/CFS – till såväl patienter som kliniker. På deras hemsida finns informationsfilmer om belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE), aktivitetsanpassing/pacing, ortostatisk intolerans, MCAS och mycket mer. De har också tagit fram handboken The ME/CFS Crash Survival Guide som riktar sig till patienter och närstående.
Workwell Foundation fokuserar på forskning om ME/CFS, postcovid och andra fatigue-relaterade sjukdomar, i syfte att förbättra förståelsen för den biologiska grunden till fatigue och belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE). På deras hemsida finns bland annat videos och informationsblad om PEM/PESE och energibesparande tekniker (aktivitetsanpassning/pacing).
Long Covid Physio har tagit fram kortfattade informationsblad och filmer om postcovid på en mängd olika språk. De berör bland annat vanliga symtom, pacing och säker rehabilitering. Ta del av kunskapen via deras hemsida.
The Long Covid Sessions (TLC Sessions) är en podcast som drivs av två journalister med postcovid. De har intervjuat flera av världens ledande forskare på området i syfte att tillgängliggöra kunskap om postcovid för en bredare publik. Podden är på engelska.
Hemsidan langtidscovid.se är en levande kunskapsöversikt framtagen av läkare med egen erfarenhet av postcovid. Innehållet vänder sig främst till läkare, men även patienter som själva lider av postcovid kan ta del av innehållet eller tipsa sin läkare.
Amerikanska National Institute of Health (NIH) har sedan 2022 arbetat med att ta fram en NIH ME/CFS Research Roadmap. Rapporten publicerades 2024 och kan laddas ner från NIH:s hemsida. Den innehåller en översikt av existerande forskning och listar ett antal prioriterade forskningsområden för framtiden. På hemsidan finns också inspelade webinar som bland annat rör metabolism, immunsystem och nervsystem.
ClinicalTrials.gov är en webbplats och onlinedatabas för kliniska forskningsstudier. Syftet är att tillhandahålla information om kliniska forskningsstudier och deras resultat till allmänheten, forskare och hälso- och sjukvårdspersonal. Genom att använda sökfunktionen kan du hitta studier om postcovid.
Att studierna publiceras på hemsidan innebär inte att de är granskade eller godkända utifrån ett säkerhets- eller kvalitetsperspektiv.
Open Medicine Foundation (OMF) är en ideell organisation som samlar in och fördelar medel till forskning på bland annat ME/CFS och postcovid, i syfte att hitta biomarkörer och behandlingar. De arbetar aktivt med forskningssamverkan och kunskapsspridning och har en rad resurser som riktar sig till hälso- och sjukvårdspersonal, forskare, patienter och anhöriga på sin hemsida.
