Socialstyrelsen har inte beaktat lärdomar från internationella riktlinjer när myndigheten tagit fram sina nya riktlinjer för postcovidvård. Kunskapsluckorna hade kunnat tätas om myndigheten lyssnat på yrkes- eller patientföreningar. Bristerna medför risk för vårdskador, skriver Svenska Covidföreningen och företrädare för professionen i en debattartikel i Dagens Medicin.
Miljontals människor i Europa, hundratusentals av dem i Sverige, har enligt världshälsoorganisationen WHO fått följdsjukdomen postcovid sedan pandemins start för 4,5 år sedan. Trots allvarlig sjukdom och svårt funktionsnedsättande symtom, blir många utan god vård.
Kunskapsfältet växer snabbt, men studier från flera länder beskriver hur läkare upplever att de inte får den fortbildning och de riktlinjer som behövs. Socialstyrelsens uppdaterade kunskapsstöd om postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom var efterlängtat, men det blev ett antiklimax.
Socialstyrelsen skriver på flera ställen att kunskapsläget är svagt, när det snarare är myndighetens omvärldsbevakning som behöver förbättras. Visserligen är postcovid per definition en relativt sett ny sjukdom, men den postinfektiösa sjukdomen ME/CFS är det inte.
Belastningsutlöst försämring, post exertional malaise/symptom exacerbation (PEM/PESE) är ett tillstånd med påvisbara lokala och systemiska metabola rubbningar efter ansträngning. PEM/PESE är ett kardinalsymtom vid ME, och är även vanligt vid postcovid.
Flera andra delfenomen vid postcovid (till exempel posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS), mastcellsaktiveringssyndrom (MCAS) och mikrovaskulär dysfunktion) är kända sedan tidigare. Väl beprövad erfarenhet av effektiva insatser som kan göra stor skillnad för många patienter finns. Ivabradin, antihistaminer och anti-anginösa preparat är exempel på välkända läkemedel som tolereras av många. Först behövs dock kunskap om hur tillstånden identifieras, vilket kräver tydliga och hjälpsamma riktlinjer i kunskapsstöd.
Projektgruppen på Socialstyrelsen hade emellertid en uttalad ambition om att kunskapsstödet inte skulle bli alltför detaljerat och därför saknas flera viktiga informationspunkter. Inget nämns om hur förekomst av POTS eller PEM/PESE kan bedömas. Inte heller står där något om väldokumenterade komplikationer och följdtillstånd, såsom kronisk lungembolisering och nytillkomna autoimmuna sjukdomar.
Det vaga och svaga förstärks av den ofta återkommande rekommendationen ”bedöm om det finns en tydlig orsak till symtomen” – en självklar uppgift för läkaren! Stöd ges inte för hur diagnostiken kan skärpas, annat än som hintar om att leta efter psykosomatisk förklaring till symtomen. Detta trots omfattande befintlig evidens om bland annat immunologiska och vaskulära förklaringsmodeller till postinfektiös sjukdom.
Riktlinjer från WHO och brittiska NICE har valts bort som källor. Följden är att den i kunskapsstödet återkommande rekommendationen att erbjuda gradvis ökad fysisk aktivitet, utan att specificera hur individuell bedömning behöver ske, inte är förenlig med kunskapsläget och medför risk för allvarliga vårdskador för individer med uttalad PEM/PESE. Socialstyrelsen går genom detta på kontrakurs mot vad bland annat internationella fysioterapeutförbundet och WHO påtalar angående ”röda flaggor för säker rehablitering”: Inför rehabilitering bör, förutom förekomst av PEM, desaturation vid belastning samt ortostatisk intolerans bedömas, vilka kräver rehabanpassningar. Detta nämns inte i kunskapsstödet. Inte heller nämns hur aktivitetshanteringstekniken pacing, central vid PEM/PESE, ska åstadkommas.
Bristerna kunde ha undvikits om fler professioner (och patientrepresentanter) hade gjorts delaktiga i framtagandet av kunskapsstödet, eller om möjlighet till kvalitetssäkring och förankring skett via bruklig remissrunda. Men enligt Socialstyrelsen fanns det inte tid för detta.
Kunskapsstödet underlåter att förmedla den kunskap som finns och ger rekommendationer som kan skada. Svåra immunologiskt betingade symtom riskerar att tolkas som psykiska. Konsekvensen blir att många patienter med postinfektiösa tillstånd inte får tillgång till god och jämlik vård efter behov.
Postcovid är en av våra stora folksjukdomar. Vi borde kunna bättre än så här.
Lisa Norén, specialistläkare allmänmedicin, Stockholm, styrelsemedlem Svenska Covidföreningen
Anna Voltaire, ST-läkare psykiatri, Stockholm
Sofia Breland, specialistläkare allmänmedicin, Halmstad
Noni Wadström, specialistläkare neonatologi, Stockholm
Ida Kåhlin, förbundsordförande, Sveriges Arbetsterapeuter
Cecilia Winberg, förbundsordförande, Fysioterapeuterna
Michael Runold, överläkare, med dr, ME allergi och lungsjukdomar, enheten för lungsjukdomar, institutionen för medicin, Karolinska universitetssjukhuset
Malin Nygren-Bonnier, specialistsjukgymnast inom respiration, docent, Karolinska institutet, Karolinska universitetssjukhuset
Jonas Bergquist, professor i neurokemi, Forskningscentrum för ME/CFS, Uppsala universitet
Judith Bruchfeld, överläkare, docent, ME infektionssjukdomar, Karolinska universitetssjukhuset
Philip Österberg, ST-läkare psykiatri, Dalarna
Björn Fred, specialistläkare allmänmedicin, ST-läkare geriatrik, Borås
Publicerades i Dagens Medicin 10 september 2024.
