Kategori Forskning & kunskap, Nyheter

Pågående forskning om bland annat mikroproppar, POTS och behandlingsmetoder presenterades under en konferens i Stockholm, som arrangerades av Riksförbundet för ME-patienter (RME) och Svenska Covidföreningen.

Det är 17:e året i rad som RME arrangerar en konferens med fokus på den senaste ME-forskningen, och i år var Svenska Covidföreningen med som arrangör. Temat var cirkulation och några av världens främsta forskare inom området var på plats i Landstingshuset den 9 oktober. 

En av dem som rest långt för att delta var professor Resia Pretorius från Stellenbosch University i Sydafrika. Hon är välkänd för många drabbade av postcovid då hon tidigt publicerade forskning som visade mikroproppar hos postcovidpatienter.

– Pandemin är inte över. 400 miljoner människor är drabbade av postcovid och det innebär stora samhällskostnader, inledde Resia Pretourius sin föreläsning.

Hon berättade sedan om sin forskning om koagulationssystemet då hon studerat inflammatoriska molekylers interaktioner med koagulationsproteiner, blodplättar, erytrocyter och endotelceller. Resia Pretorius underströk vikten av att undersöka mikroproppar eftersom det kan förklara en del symtom hos postcovidpatienter.

– Det kan vara en biomarkör och skulle kunna bli ett diagnostiskt verktyg vid postcovid. Vi har även sett mikroproppar hos ME-patienter, sa Resia Pretorius.

Forskningsmetod för att undvika PEM
Ingrid Gurvin Rekeland, läkare och forskare vid Haukeland Universitetsjukhus i Norge, har forskat på ett delvis liknande område och undersökt hur störd endotelfunktion påverkar symtombilden hos patienter med ME/CFS. Hon berättade även om resultaten av läkemedelsstudier som hon arbetat med och även en ny metod för att mäta effekterna vid ansträngning utan att orsaka för mycket belastningsutlöst symtomförsämring (PEM) hos deltagarna. Det handlar om att man gör mätningar, genom att ta blodprov, på en specifik muskelgrupp i handen (thenar), där venerna löper så pass ytligt att det går att mäta bra.

Publiken fick också veta mer om POTS (posturalt ortostatiskt takykardisyndrom) då Artur Fedorowski, professor vid Karolinska Institutet, höll sin föreläsning. Han är en av landets mest välmeriterade läkare när det gäller postcovid och POTS, men han har även lång erfarenhet av ME. 

– Postcovid är inte en uteslutningsdiagnos, underströk Artur Fedorowski.

POTS beskrevs först för 30 år sedan men enligt Artur Fedorowski har tillståndet troligtvis funnits mycket längre tillbaka i tiden. Forskarna letar fortfarande efter underliggande orsaker till POTS och flera läkemedelsstudier har gjorts utan tydliga positiva resultat. Artur Fedorowski betonade att det ändå finns mycket som kan göra skillnad för patienterna, som exempelvis stödstrumpor, att dricka mycket vatten och symtomlindrande läkemedel för att sänka pulsen.

Behandlingsstudie med läkemedel
Ytterligare en föreläsare var David Systrom, anställd vid lung- och intensivvårdsfakulteten vid undervisningssjukhuset Brigham and Women’s Hospital i Boston. Han är också biträdande professor vid Harvard Medical School. David Systrom leder OMF:s första kliniska studie, LIFT-studien (The Life Improvement Trial), där effekten av medicinering med Mestinon och Low Dose-Naltrexone (LDN) testas bland ME och postcovidpatienter. 

Även Jonas Bergquist, professor vid Uppsala universitet, som också arbetar med LIFT-studien, deltog på konferensen liksom Suzanne D. Vernon, från Bateman Horne Center i USA. Hon är virolog och har ägnat sin karriär åt att förstå de kroniska konsekvenserna av akuta virusinfektioner och studerar exempelvis sambandet mellan kognitiv funktionsnedsättning och ortostatisk intolerans. Suzanne D. Vernon beskrev bland annat  sina objektiva utvärderingsmetoder för att påvisa graden av ME och även postcovid. Genom en mätare kring fotleden mättes andel timmar av upprätt aktivitet. Enligt Suzanne D. Vernon visar detta tydligare graden av funktionsnedsättning än antal steg, som ofta används idag. Hon använder även en jämförelse av kognitiv effektivitet (reaktionssnabbhet och korrekthet) före och efter ansträngning.

“Lyft samhällskostnaderna”
Konferensen avslutades med en paneldiskussionen där Suzanne D. Vernon betonade att utbildning om postinfektiösa sjukdomar behövs inom vården och i hela samhället. Judith Bruchfeld, forskare och läkare på Karolinska Universitetssjukhuset som satt i publiken, underströk att experter inom vård och forskning behöver jobba hårt för att försöka påverka beslutsfattare.

– Vi behöver lyfta samhällskostnaderna och visa vad det kostar att göra ingenting, sa hon.

Panelen svarade också på flera frågor från deltagare som följt konferensen på plats eller via länk.

Även om det behövs mycket mer forskning är det hoppfullt att ta del av forskningsframstegen som görs runt om i världen! Konferensen kommer att läggas ut på Youtube för er som inte hade möjlighet att delta. Håll utkik efter länk i våra sociala medier.

Fakta: Konferens om ME och postcovid

  • Arrangeras varje år i oktober.
  • Syftet är främst att lyfta kunskap som är relevant för alla som arbetar med vårdfrågor: vårdgivare, beslutsfattare och forskare. Ambitionen är att visa hur forskning om ME och postcovid flyttat fram positionerna och förhoppningsvis bidra till att förmedla större förståelse för sjukdomarnas utmaningar. 
  • Alla som själva är drabbade eller är anhöriga är välkomna att lyssna och ställa frågor till föreläsarna.

Se konferensen på RME:s Youtubekanal

Läs mer om föreläsarna här 

Lisa Norén håller tal.

“Spreading awareness and a sense
of urgency is the way to shed light”

Lisa Norén, styrelseledamot i Svenska Covidföreningen, var en av invigningstalarna på konferensen. Här kan du läsa hela hennes tal.

Dear participants, both you who are listening at home and in this room today. Dear speakers! Thank you Jenny, representing RME, for inviting us at the Swedish Covid Association to co-host this important conference.

It is a great honour to participate in these two days, yesterday’s round table discussions and today’s conference with the best global experts in their scientific fields of post-infectious diseases and circulation. My hope is that the co-operation and knowledge sharing will bear fruit. I, myself, learned so much from the roundtable presentations yesterday. I also got some post-exertional malaise.

My name is Lisa Norén. I am a physician, general practitioner and now also a patient advocate. I was diagnosed with covid in March 2020 and have a chronic heart disease as a result. I represent the Swedish Covid Association, a patient organisation for covid-related diseases. We currently have 4900 members.

Two and a half years ago, I gave an introductory speech at a long covid symposium organised by the Swedish Medical Association. As a metaphor for research into covid-related diseases, I used Christopher Columbus: He set out to sea in search of the sea route to India. We all know where he ended up. But at that time there was no Internet and no Twitter, and Columbus himself never realised his mistake. Slow learning and prejudice made him sure he was in India.

At the start of the pandemic, some authorities were of the opinion that covid would be just like seasonal flu. A simple cold for some, a need for intensive care for other more vulnerable patients, and care planning was in line with these assumptions. The world soon understood that covid was not just a flu. More detailed knowledge developed from the first superficial medical impressions. These included autonomic dysfunction, microclotting, microvascular dysfunction, autoantibodies, brain shrinkage, reduced renal function – and more. The aftermath of covid is the chronic phase of the pandemic.

Knowledge has spread thanks to faster communications than in the days of Columbus. Thanks to the infrastructure, and the speed with which we can share and learn. And thanks to patients.

My message to policy makers and stakeholders, to authorities, to scientists and to health care workers is this: Harness the power of patient advocacy! It will improve your work. It will improve patient care.

Unfortunately, quality care for long covid is something that is desperately needed. The problem is enormous. Patients are suffering. They are encountering doctors who treat the new continent as if it were the old continent. Giving it false names like burnout, unspecific fatigue or functional illness. Doing their same old” India stuff”. Instead of evidence-based care, they provide prejudice-based care.

And here comes the sad part: None of this is news to the ME patient community. They are the indigenous people of the postinfectious disease continent. Despite their lived experience and the advances in science, there has been a lack of regard for their knowledge and reality. Despite the fact that the diagnosis has been in existence as a diagnostic code since 1969. For more than 50 years. And of course ME has been around for a long time before that, but it has been referred to with different words and terms.

If the medical world had paid more attention to ME, both ME and long covid would have been cared for at a different level. The false narratives and the ideological neglect have let the patients down. The false narratives failed them then. They fail them now. This needs to stop!

It is important to find ways to diagnose, assess and to treat (at least with methods that alleviate the symptoms) both ME and long covid. There are scientists and clinicians out there who know a great deal about this new continent and have done great exploring and learning. But because health care is delivered in silos and conferences are held in silos, much of the knowledge remains in silos. Silos reduce the quality of care and do harm to patients. We need to have multidisciplinary teams and multidisciplinary conferences. The diagnostic specialties and the rehabilitation specialties need to go hand in hand, without prestige. Understanding is the key to this.

Spreading awareness and a sense of urgency is the way to shed light. That’s why meetings like the one today are so important. And guess what: we all need to do our bit. The government, the authorities, the experts and the other stakeholders. There is a lot of hard work that needs to be done – by us patients as well.

We are all in this together. We should not let anyone belittle or gaslight ME and long covid. Everyone understands that improved care and more post-infectious disease research is what the world needs. Not less. And since covid is, among other things, a vascular disease, it needs to be studied in a multidisciplinary way. The blood vessels are everywhere.

My plea to the doctors and health care workers who are listening to this conference is this: Stay humble. Stay curious to learn more about this continent. And don’t forget to explore it together with the patients themselves.

Patients should of course also be involved in the development of guidelines. In Sweden, the National Board of Social Affairs and Health has recently published national guidelines for post-infectious diseases. The use of patients as an alibi, and not taking advantage of a real dialogue, has resulted in a very poor decision support tool.

It is currently contributing to patient safety risks when the WHO living guidelines are ignored. The Swedish guidelines fail to mention that exertional desaturation, cardiac impairment, post-exertional malaise and orthostatic intolerance should be excluded and managed before considering graded exercise in adults with long covid and ME. That is not good enough. That is not as good as it needs to be.

Bringing together the brightest minds, sharing experiences and learning from each other, is the only way to achieve relevant and equitable high quality care, leading to improved lives and the possible return to society of a large group of people. It is the only way forward.

Thank you all for being here today.

Fler nyheter