Covidföreningen arrangerade ett lunchwebbinarium 7 mars. Föreläsare var forskarna Julia Bahner och Stina Melander och ämnet var postcovid ur ett samhällsvetenskapligt perspektiv. Hur påverkar samhällets normer de som lever med postcovid? Och hur kan vi skapa stöd när systemet inte är anpassat för långvarig sjukdom?
Under Long Covid Awareness Month i mars lägger vi extra fokus på ökad kännedom om postcovid. På detta tema gavs ett webbinarium som kretsar kring hur det är att leva med långvarig sjukdom. Webbinariet spelades in och du kan se det nedan.
Sammanfattning
Julia Bahner och Stina Melander från Lunds universitet, pratade om hur vi ofta förväntas vara produktiva, självständiga och ansvariga för vår egen hälsa. När någon blir sjuk under en längre tid och inte längre kan leva upp till dessa ideal, kan det vara svårt att få det stöd och den förståelse man behöver.
De pratade om hur samhället i stor utsträckning är anpassat efter friska människor, vilket gör att de som lever med kroniska sjukdomar eller funktionsnedsättningar kan uppleva att de inte passar in. Det handlar inte bara om praktiska hinder, som otillgängliga arbetsplatser och brist på anpassningar, utan också om attityder och förväntningar. Många känner sig tvungna att bevisa att de var “duktiga” och “lyckade” innan de blev sjuka, för att bli tagna på allvar.
En viktig del av samtalet handlade om stigma och minoritetsstress, det vill säga den långvariga stress det innebär att hela tiden känna sig ifrågasatt eller annorlunda. De tog också upp begreppet “mikroaggressioner”, små kommentarer eller beteenden som kan kännas nedlåtande eller ifrågasättande, även om de inte är illa menade. Ett exempel kan vara en kollega som skämtsamt påpekar att man ofta sitter och vilar, vilket kan förstärka känslan av att man inte passar in. Samtidigt finns också det omvända fenomenet ”mikrovänligheter”, som handlar om omtänksamma och vänliga kommentarer och handlingar. Dessa kan vara lätta att glömma bort när mycket annat präglas av negativitet och problem.
De diskuterade också synen på tid och behovet av att tänka normkritiskt på hur vi som individer och samhälle uppfattar tid (”crip-tid”). För någon som lever med en långvarig sjukdom kan tiden upplevas annorlunda – att saker tar längre tid, att man inte orkar lika mycket, eller att tiden känns som en ständig kamp mellan vila och att försöka vara aktiv. Detta krockar ofta med samhällets förväntningar på att man snabbt ska bli frisk och återgå till det “normala”.
Slutligen pratade de om vikten av gemenskap och att dela erfarenheter med andra i liknande situation. Många finner stöd i föreningar och grupper där de kan känna sig förstådda utan att behöva förklara sig. De betonade att förändring sker genom små steg – att våga prata om sina behov, ifrågasätta normer och stötta varandra kan på sikt göra stor skillnad. Webbinariet avslutades med en diskussion om hur forskningen kan användas för att påverka myndigheter och sjukvården, och hur civilsamhället kan spela en viktig roll i att driva på förändring.
Om föreläsarna:
Julia Bahner är socionom, sexolog och docent i socialt arbete vid Lunds universitet. Hennes forskning berör funktionshinder, sexualitet och civilsamhälle. Tillsammans med bland andra Stina Melander driver hon just nu projektet DigRep som handlar om demokrati och representativitet i funktionsrättsrörelsen. Svenska Covidföreningen är en av de föreningar som studeras.
Stina Melander är lektor och statsvetare vid Lunds universitet. Mötet mellan förvaltning och medborgare är ett återkommande tema i hennes forskning, bland annat har hon studerat vårdmöten och hur det är att leva med långvarig smärta. Även Stina är engagerad i projektet DigRep.
