Kategori Nyheter, Vård

Patienter med kroniska sjukdomar (som exempelvis postcovid, ME, MS, SLE och sköldkörtelsjukdomar) beskriver ofta att den nedsatta energifunktionen utgör det mest dominerande och begränsande symtomet. Trots det saknas en begreppsapparat som på ett adekvat sätt fångar in dessa medicinska funktionsnedsättningar. Svenska Covidföreningen har därför sammanställt en grön ordlista – där vi går igenom vilka begrepp vi föredrar att använda och vilka begrepp som bör undvikas.

Vi tror att ordlistan kan vara till fördel för patient- och funktionsrättsrörelsen som arbetar med kroniska sjukdomar där energidysfunktion utgör en framträdande del, eftersom den ger gemensamma paraplybegrepp att samlas kring. Dels för att kunna understryka vilka utmaningar vi har som är gemensamma, dels för att på ett noggrannare sätt kunna tala om skillnaderna mellan olika former av energidysfunktion. Ordlistan kan också bidra till att öka hälso- och sjukvårdens förståelse för olika sjukdomar, symtom och funktionsnedsättningar och hjälpa journalister och forskare att beskriva dem på ett mer korrekt sätt.

Trötthet är inte ett lämpligt ord

Trötthet är inte ett lämpligt ord för att beskriva olika former av energidysfunktion som är en konsekvens av sjukdom. Dels eftersom det är oprecist och kan betyda allt från att vara lite sömnig till helt slutkörd, dels eftersom det inte är ett medicinskt begrepp utan någonting som även friska personer upplever som en naturlig del av livet. Alla blir trötta efter ett intensivt träningspass eller vakna småbarnsnätter, men det går att åtgärda genom vila och återhämtning. Ordet trött är också värdeladdat, och kan associeras med begrepp som lathet, passivitet, ointresserad, uppgiven, uttråkad och håglös. Ordet trötthet för därför tankarna fel och riskerar att förminska den symtombörda och funktionsförlust som personer med en patologisk energinedsättning upplever.

Undvik fatigue och utmattning som paraplybegrepp

Fatigue är i sin tur ett ord som hämtats från engelskan och som inte är självförklarande. Det är en underkategori som inte heller täcker in alla former av patologiskt nedsatt energifunktion.

Inte heller utmattning är ett lämpligt paraplybegrepp, eftersom det syftar på den specifika medicinska diagnosen utmattningssyndrom (UMS). Precis som med fatigue täcker det inte in alla former av energidysfunktion.

Kroniska sjukdomar med energidysfunktion

I avsaknad av en lämplig begreppsapparat har paraplybegreppet energy-limiting chronic illnesses (ELCI) börjat användas av flera patientorganisationer internationellt. Med ELCI avses kroniska sjukdomar som orsakar någon form av energidysfunktion som avsevärt begränsar personens förutsättningar att klara aktiviteter i dagliga livet. Det kan exempelvis röra sig om sjukdomar som postcovid, ME, MS, SLE och sköldkörtelsjukdomar. På svenska kan begreppet översättas till kroniska sjukdomar med energidysfunktion alternativt kroniska sjukdomar som innebär en patologiskt nedsatt energifunktion.

Energidysfunktion

Internationella patientorganisationer har även börjat använda paraplybegreppet energy impairment, för att beskriva de olika typer av medicinska symtom och funktionsnedsättningar som innebär en patologiskt nedsatt energifunktion. Här inkluderas mental fatigue, fysisk fatigue och utmattning, men också den mycket framträdande belastningsutlösta symtomförsämringen som är särskiljande för postinfektiösa tillstånd som ME och postcovid.

På engelska kallas denna belastningsutlösta symtomsämring post-exertional malaise (PEM) eller post-exertional symptom exacerbation (PESE). Den utmärks av att även en minimal fysisk eller mental belastning kan medföra att en direkt eller en fördröjd symtomförsämring uppstår, exempelvis efter aktiviteter som att ta en promenad eller plocka ur diskmaskinen. Försämringen kan hålla i sig i flera dagar eller mycket längre än så, beroende på hur mycket patienten har “övertrasserat sitt energikonto” (överstigit den anaeroba tröskeln). PEM/PESE särskiljer sig också från det som personer med mental och fysisk fatigue kan uppleva om de går över sin energigräns. Dels genom att själva symtomförsämringen är mer framträdande, dels eftersom den omfattar flera typer av symtom. Utöver att fatiguen ökar kan exempelvis följande symtom uppstå eller förvärras hos personer med ME och postcovid: kognitiv dysfunktion, sömnstörningar, smärtor i kropp och leder, huvudvärk, muskelsvaghet och kliniska symtom som överensstämmer med virusreaktivering (till exempel feber, influensaliknande symtom, svullna lymfkörtlar och faryngit), andningssvårigheter eller symtom från det icke-viljestyrda (autonoma) nervsystemet, så som onormalt hög puls i upprätt läge och en intolerans mot att ha kroppen i upprätt läge (ortostatisk intolerans).

Vi föreslår att det svenska begreppet energidysfunktion används som översättning av energy impairment. Det understryker att det rör sig om en energibrist som är patologisk, vilket är viktigt för att särskilja funktionsförlusten från vanlig trötthet.

Översättningar som energibegränsning, nedsatt energifunktion och energinedsättning, i alla fall utan samtida användning av ordet patologisk, lämpar sig mindre väl eftersom det begreppet ligger närmre associationer till “vanlig trötthet” eller “lathet”.

Belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE)

Vi föredrar begreppet belastningsutlöst symtomförsämring framför aktivitetsutlöst försämring för att beskriva PEM/PESE. Ordet aktivitet för tankarna till träning, utflykter etc. Belastning tydliggör att det som triggar PEM/PESE även kan vara sådant som många inte ens skulle uppfatta som en aktivitet – exempelvis att smälta mat eller att sitta upp. Symtomförsämring understryker i sin tur att det faktiskt rör sig om konkreta symtom som uppkommer eller förvärras efter belastning. På engelska fångas detta bäst in av post-exertional symptom exacerbation, PESE, som vi föredrar. Eftersom PEM är mer etablerat skriver vi dock oftast PEM/PESE.

Aktivitetsanpassning och pacing

Vi använder begreppen aktivitetsanpassning och pacing synonymt för att beskriva den rehabiliteringsstrategi som rekommenderas vid PEM/PESE. Pacing är ett väletablerat begrepp hos patientrörelsen, men det är ett engelskt ord som inte är “självförklarande” för utomstående. Aktivitetsanpassning är ett svenskt begrepp som används av arbetsterapeuter i vården, och syftar på energibesparande åtgärder så att patienten kan fördela sin energi så att den räcker till det som är viktigt för den enskilda personen.

Varken aktivitetsanpassning eller pacing har en etablerad definition. Den definition av strategin som förordas av Svenska Covidföreningen, och av flera tunga internationella aktörer som WHO, CDC, NICE och World Physioterapy, kan kortfattat beskrivas enligt följande: Rehabiliteringen vid PEM/PESE bör inriktas på strategier för att undvika att belasta över energigränsen – i syfte att stabilisera patientens symtom och förhindra ytterligare funktionsförlust. Inte bara patienten, utan även omgivningen, har ett ansvar att se till att energibesparande tekniker kan användas så att patienten inte försämras. Syftet med aktivitetsanpassning är således att stabilisera symtom, behålla funktionsförmåga och få en jämnare aktivitetsbalans över tid. Om symtom uppstår får man backa för att undvika en långvarig och i värsta fall permanent försämring. Aktivitetsanpassning är inte en botande behandling, utan en strategi för att hantera sjukdomen och funktionsnedsättningen.

Vi använder ME och inte ME/CFS

ME är en förkortning för myalgisk encefalomyelit. Begreppet myntades av läkaren Ramsay efter ett virusutbrott i London 1955, som ledde till att vårdpersonal som smittades drabbades av långvarig postinfektiös sjukdom. ME syftar till att fånga in några av de vanliga symtomen: muskelsmärta (myalgia), effekter på hjärnan (encephalo), ryggmärgen (myel) och inflammation (itis). ME var den etablerade termen i 32 år. År 1988, efter ett utbrott i USA som också ledde till långvarig postinfektiös sjukdom, myntade Center for Disease Control (CDC) begreppet CFS som en förkortning för chronic fatigue syndrome. Som en kompromiss började förkortningen ME/CFS användas. Många patientorganisationer och vårdgivare har dock fört fram att termen CFS trivialiserar sjukdomen och varken fångar in dess uttryck eller svårighetsgrad.

Enligt alla moderna diagnoskriterier är kardinalsymtomet vid ME belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE) – ett fenomen som är skilt från fatigue både i uttryck och patofysiologi. Mot bakgrund av detta, det vill säga att CFS varken fångar in sjukdomsbilden eller erkänner de särskilda bakomliggande mekanismerna som skiljer PEM/PESE från fatigue, använder vi oss av begreppet ME.

Varför är det viktigt att använda ett omsorgsfullt och specifikt språk när vi talar om energidysfunktion?

Det finns flera skäl till att vi är i behov av en bättre begreppsapparat för att beskriva patologiskt nedsatt energifunktion i Sverige. Som patientföreträdare menar vi att de begrepp som finns idag många gånger förstärker ett redan starkt stigma som patienter med olika former av energidysfunktion upplever. Energidysfunktion handlar inte om lathet eller trötthet. En begreppsapparat som bättre fångar in patienternas verklighet och särskiljer den patologiska energinedsättningen från vanlig trötthet torde bidra till en bättre förståelse och ett bättre bemötande – i samhället i stort och inom hälso- och sjukvården.

Det finns också ett starkt behov av ett paraplybegrepp som inte gör våld på de olika undertillstånden av energidysfunktion. Idag händer det att ord som fatigue och utmattning slarvigt används som paraplybegrepp, trots att de egentligen bara beskriver två specifika underkategorier av energidysfunktion. Det medför att andra underkategorier, som inte passar in i ramarna för utmattning respektive fatigue, osynliggörs och att särdragen hos dessa inte uppmärksammas. Eftersom de vårdinsatser och egenvårdsstrategier som rekommenderas kan skilja sig markant åt beroende på vilken form av energidysfunktion den enskilde patienten lider av kan ett slarvigt språkbruk, och en därpå slarvig förståelse av olika typer av energidysfunktion, leda till insättande av felaktiga vårdåtgärder – vilket i värsta fall äventyrar patientsäkerheten.

Vid utmattning kan till exempel vila och återhämtning i bästa fall göra att patienten tillfrisknar och återfår sin funktionsförmåga. Vid mental eller fysisk fatigue beroende på kronisk sjukdom kan patienten istället behöva strategier för att lära sig leva med sin nya begränsade kapacitet livet ut. Vid utmattning kan fysisk aktivitet som gradvis trappas upp utgöra en del av behandlingen. Vid ME och postcovid, där den belastningsutlösta symtomförsämring PEM/PESE utgör en framträdande del av sjukdomsbilden, kan ökad fysisk eller mental aktivitet tvärtom leda till kraftigt förvärrad sjukdom och funktionsförlust. Att vi talar noggrant om olika typer av energilimiterande tillstånd är därför avgörande också för att undvika vårdskador och kunna tillhandahålla en patientsäker vård, och ett viktigt steg på vägen att öka kunskapen om olika underkategorier av energidysfunktion.

Till nytta för patient- och funktionsrättsrörelsen

Vi tror också att det kan vara till fördel, för patient- och funktionsrättsrörelsen som arbetar med kroniska sjukdomar där energidysfunktion utgör en framträdande del, att få gemensamma paraplybegrepp att samlas kring. Dels för att kunna understryka vilka utmaningar vi har som är gemensamma, dels för att på ett noggrannare sätt kunna tala om skillnaderna mellan olika former av energidysfunktion.

Läs mer

Du kan läsa mer om begreppen energy limiting chronic illnesses (ELCI) och energy impairment på organisationen Chronic Illness Inclusions hemsida, exempelvis här och här.

Fler nyheter