Det här är en sammanfattning av den medicinhistoriska delen av artikeln Long COVID Is Not a Functional Neurologic Disorder från den 29 juli 2024.
Prolog – Känn till din historia
Medicinen, förknippad med termer som vetenskaplighet och rationalitet, kan ofta misstas för något objektivt i sig. Men faktum är att såväl medicinens som sjukdomens historia i precis lika hög grad är social och kulturell som den är vetenskaplig. Den har sitt eget besvärande historiska bagage och vår nutida kunskap är inte fri från rester av gamla villfarelser, antaganden och myter. Om detta handlar boken Sjuka kvinnor, av Elinor Cleghorn. Det var första gången jag fick en historisk kontext till det som jag – och många med mig – plötsligt tvingades genomgå på ett personligt plan efter att ha insjuknat i postcovid.
Boken hjälpte mig att sätta ord på mina erfarenheter. Den fick mig att se de historiska ådrorna som ledde fram till att vissa läkare och forskare, på 2020-talet, gjorde allt i sin makt för att i den offentliga debatten få postcovid att handla om “rädsla för pandemin”, hypokondri, “kollektiv PTSD” och obefogad oro för kroppsliga symtom (jag önskar att citaten var överdrivna, men det är de inte).
Det hade gjort mig förbluffad att se hur dessa vetenskapens representanter kunde hoppa till sådana bergsäkra slutsatser så tidigt – och samtidigt bortse från det faktum att pandemin också innebar att mänsklighetens kroppar utsattes för ett nytt virus. Borde man inte – som sann vetenskapsperson – vara lite ödmjukare inför det faktum att vi ännu inte visste allt om hur covid-19 påverkade människokroppen? Varför avskrevs tusentals patienters vittnesmål världen över – automatiskt – som icke trovärdiga?
Som patientföreträdare har jag sett hur dessa tankeströmningar hos kliniker leder till väldigt konkreta konsekvenser för patienterna. I vissa regioner har de direktöversatts till riktlinjer för vården. Med andra ord har tankeströmningarna institutionaliserats. På så sätt kan frågorna man ställer till postcovidpatienten i screeningformuläret avgränsas till att handla om ångest, nedstämdhet och “reaktioner på skrämmande upplevelser” (har du haft mardrömmar om covid-19?). Samtidigt som det under rubriken “kroppsliga symtom” räcker att fråga om rädsla för olika symtom. Man har från början tagit ställning: Det är patientens tankar och känslor kring sjukdomen som är relevant – inte vad som faktiskt pågår i kroppen. Liknande exempel finns från forskningen.
Detta perspektiv på postcovid, och ME/CFS, brukar ibland kallas för det biopsykosociala synsättet. Förespråkare för denna skola framhåller inte sällan att de “psykosociala komponenterna som påverkar symtom och förlopp inte får glömmas bort i behandlingen av patienterna”. Det låter kanske fint och bra vid en första anblick. I sin rätta form är det också en vårdfilosofi som är noga med att betrakta patientens situation utifrån flera perspektiv; biomedicinskt, psykologiskt och socialt. Men samtidigt som det är sant att ett holistiskt synsätt kan vara till nytta vid alla sjukdomar – inbegripet kroniska sådana där allt från identitet, arbetsförmåga och ekonomi kan ställas på ända – så tenderar de starkaste förespråkarna av det biopsykosociala synsättet för just ME/CFS och postcovid att helt bortse från de biomedicinska komponenterna av sjukdomen. De psykiska och sociala faktorerna ses som orsaken till patientens symtom – inte som en konsekvens av dem. Detta eftersom deras grundsyn på diagnoserna är att de är psykosomatiska och funktionella. På så sätt gör de egentligen våld på ordet “biopsykosocialt”.
Att förstå den historiska kontexten till dessa tankeströmningar, och dess väldigt konkreta konsekvenser, blev stärkande för mig. Det gav mig en begreppsram att beskriva det jag såg hända. Know your history är ett vanligt talesätt. Att känna till historien brukar också anges som en förutsättning för att inte upprepa gamla misstag. Därför kände jag att jag måste översätta och sammanfatta den historiska exposé som utgör ena halvan av artikeln Long Covid is not a Functional Disorder. Fler behöver känna till sin – och vår – historia!
Sammanfattning och inledning
Årtionden av vetenskapligt arbete har lett fram till tydligare diagnoskriterier och en bättre förståelse för den underliggande patofysiologin vid ME/CFS. På mycket kort tid har en mängd vetenskapliga studier också börjat ringa in de komplexa patofysiologiska processerna vid postcovid. Pandemins intåg har på så sätt gett forskningen om postinfektiösa tillstånd ytterligare ett uppsving.
Trots denna utveckling fortsätter psykosomatiska och funktionella tolkningar av sjukdomsbilden att stödjas av vissa kliniker, vilket skapar förvirring och leder till att olämpliga diagnostiska metoder och behandlingar fortsätter att användas för personer med postcovid.
Forskarnas syfte med den aktuella artikeln är att presentera en klinisk och vetenskaplig motivering till varför postcovid inte bör betraktas som en funktionell neurologisk störning. Här sammanfattas dock bara artikelns medicinhistoriska del.
Forskarna börjar med att beskriva den parallella historiska utvecklingen av den patobiologiska respektive psykosomatiska diagnostiska konstruktionen av ME/CFS. Båda härrör från en gemensam rot – neurasteni – men har sedan tagit två skilda vetenskapliga och kliniska vägar i sin förståelse av sjukdomen. Det patobiologiska synsättet har med rötter i den vetenskapliga processen intresserat sig för de biologiska förklaringsmekanismerna till diagnosen, vilket resulterat i benämningen ME/CFS och därtill hörande specifika diagnoskriterier. Den psykosomatiska sjukdomskonstruktionen har istället införlivat idéer från modern neurovetenskap i en obruten konceptuell kedja som går tillbaka till neurasteni, via hysterisk neuros och somatoforma störningar, vilket slutligen har resulterat i beteckningen funktionell neurologisk störning, FND. Då det finns flera likheter mellan ME/CFS och postcovid är det kanske inte förvånande, menar forskarna, att många av de teman som historiskt präglat narrativet om ME/CFS fortfarande påverkar diskursen kring postcovid.
Neurasteni – nervös utmattning som beror på känslomässiga störningar
Svår fatigue som försämrar funktionsförmågan har beskrivits under lång tid i mänsklighetens historia. Neurologerna Beard och Charcot var bland de första att karakterisera hälsotillståndet som “neurasteni” under senare hälften av 1800-talet. Vissa neurologer betraktade neurasteni som en form av nervös utmattning som orsakade svår mental och fysisk fatigue, även efter milda ansträngningar i samband med dagliga aktiviteter. Svaghet som kännetecknas av onormalt snabb uttröttbarhet och långsam återhämtning efter ansträngning förknippades klassiskt med neurasteni. Personer med neurasteni uppvisade dock i allmänhet inga anmärkningsvärda fynd vid fysiska undersökningar – trots att de ofta hade allvarliga funktionsnedsättningar. Detta – möjligen i kombination med att tillståndet främst förekom bland kvinnor – ledde till tidiga psykologiska teorier som antydde att känslomässiga störningar måste vara orsaken till symtomen.
Den patobiologiska sjukdomskonstruktionen – vägen till ME/CFS
Sambandet mellan fatigue och infektion utforskas
Även om diagnosen neurasteni började bli allt mindre populär, så kvarstod det faktum att människor led av ihållande fatigue. Det var under denna tid som sambandet mellan fatigue och infektion började utforskas mer ingående. År 1934 dokumenterades exempelvis ett utbrott av infektionssjukdom – möjligen poliomyelit – som orsakade kvardröjande symtom vid Los Angeles County General Hospital. År 1955 introducerades, vid Royal Free Hospital i London, termen benign myalgisk encefalomyelit (ME) för att beskriva postakuta symtom efter infektion. Termen epidemisk ME myntades år 1978 under ett symposium vid Royal Society of Medicine. Det var det medicinska samfundets första erkännandet av ME som en distinkt sjukdomsprocess, istället för en beteendestörning. ME började därefter nå det allmänna medvetandet i mitten av 1980-talet i USA, efter ett utbrott av postinfektiös sjukdom i Nevada. Arbetet kring utbrottet ledde till att man började använda beteckningen kroniskt trötthetssyndrom (CFS). Även om forskare och kliniker ansåg att denna term bäst beskrev fenomenet, anser många personer med ME att benämningen inte fångar in patienternas levda erfarenheter.
Belastningsutlöst symtomförsämring (PEM/PENE)
Termen epidemic malaise, myntad av Ramsey, var den första att beskriva fenomenet med muskelsvaghet som förvärrades vid upprepade tester. Denna observation av en försämring av den fysiska prestationsförmågan som svar på tidigare ansträngning var avgörande för utvecklingen av dagens diagnoskriterier för ME/CFS. Post exertional malaise (PEM), ibland kallat post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE), kännetecknas idag av en mängd olika symtom uppstår eller förvärras efter belastning, exempelvis fatigue, kognitiv dysfunktion, sömnstörningar och kliniska symtom som överensstämmer med virusreaktivering (till exempel feber, svullna körtlar och faryngit), smärtor i kropp och leder, huvudvärk och muskelsvaghet. PEM/PENE verkar vara ansvarig för den episodiska funktionsnedsättningen som observeras hos personer som lever med ME/CFS. Episodisk funktionsnedsättning innebär att en persons fysiska och kognitiva förmågor kan variera avsevärt på kort tid (microcykling) och på lång sikt (macrocykling).
PEM/PENE är också vanligt bland personer med postcovid, vilket kan förklara det ihållande, allvarliga och ofta progressiva mönstret av funktionsnedsättning. Mycket tyder alltså på att en subgrupp av patienter med postcovid uppfyller kriterierna för ME/CFS.
Diagnoskriteriernas utveckling
Sedan slutet på 1900-talet har olika diagnoskriterier skapats för att beskriva ME/CFS. Dessa inkluderar Holmes-kriterierna (1988), Oxfordkriterierna (1991), Fukuda-kriterierna (1994) och dess vidareutveckling av Reeves et al (2005), Kanadakriterierna (2003), Internationella konsensuskriterierna för ME ICC-ME (2011), kriterier för systemisk belastningsintolerans SEID (2015) och riktlinjerna från Storbritanniens National Institute for Health and Care Excellence UK NICE (2021). PEM/PENE har successivt blivit en allt viktigare komponent i diagnoskriterierna för ME/CFS, för att på så sätt kunna skilja den postinfektiösa sjukdomen från andra former av, och orsaker till, funktionsnedsättande trötthet.
Legitimiteten inom det biomedicinska samfundet förbättras
ME diskuterades för första gången som något som skilde sig från andra neurologiska sjukdomsprocesser i en artikel från 1956, där termen benign myalgisk encefalit användes för att skilja den från andra infektiösa encefalitiska infektioner och – kanske viktigast av allt – från hysteri.
ME tilldelades för första gången en kod enligt International Classification of Diseases (ICD) i ICD-8 år 1969. ME och CFS ingår i ICD-11 som postvirala syndrom (8E49). Inkluderingen av ME är ett bevis på att legitimiteten inom det biomedicinska samfundet har förbättrats, tack vare att de kliniska egenskaperna och förloppen för dessa tillstånd har blivit bättre kända med tiden. Det är värt att notera att ME och CFS inte ingår i ICD som psykiska störningar eller beteendestörningar.
Den psykosomatiska sjukdomskonstruktionen – från neurasteni till funktionell neurologisk störning, via hysterisk neuros och somatoforma störningar
Medan årtionden av vetenskapligt arbete har lett fram till specifika diagnostkriterier och en bättre förståelse för den underliggande patofysiologin vid ME/CFS, har en parallell väg – den psykosomatiska sjukdomskonstruktionen – till stor del upprepat gammalt tänkande med nya etiketter.
I den första upplagan av Diagnostic and Statistical Manual (DSM) från American Psychiatric Association listades hysteri som en “konversionsreaktion”. Denna beteckning övergick till hysterisk neuros i DSM:s andra upplaga. Dessa benämningar baserades på de tidiga uppfattningarna om hysteri som en livmoderstörning hos kvinnor. Termen konversionsstörning kommer från den teori som Freud förde fram – att hysteriska störningar innebär en omvandling (konversion) mellan ett somatiskt syndrom och en förträngd känsla eller idé. Det vill säga att ett somatiskt symtom uppstår till följd av exempelvis ångest.
I och med övergången från ett system som klassificerar störningar baserat på förmodad etiologi (orsak) till ett modernt system för psykodiagnostik baserat på klinisk fenomenologi (hur störningen uttrycker sig) ersattes hysterisk neuros med begreppen dissociativa störningar och konversionsstörningar i den tredje utgåvan av DSM. De placerades under den bredare kategorin somatoforma störningar, vilket är beteckningen för en grupp psykiska störningar som kännetecknas av fysiska symtom som uteslutande har psykiska orsaker. Tidigare hypoteser om hysteri som etiologi (orsak) fördes dock vidare till tänkandet om somatoforma störningar. Psykoanalytiska teorier menade att störningarna var ett uttryck för undertryckta och konfliktfyllda omedvetna drifter. Inlärningsteoretikerna hävdade i sin tur att personer med konversionsstörningar drog sekundär nytta av att förstärka sina symtom (kallas ibland för sekundär sjukdomsvinst – att få uppmärksamhet, sympati och ekonomiskt bistånd på grund av sitt sjukdomstillstånd – vilket psykodynamiker också framfört, min anmärkning). Sociokulturella hypoteser gick ut på att somatiska symtom uppträder som ersättning för uttryck av intensiva och förbjudna idéer och känslor.
År 2013 infördes termen “funktionell neurologisk symtomstörning” i den femte versionen av DSM, även om konversionsstörning förblev huvudnomenklaturen. I 2022 års revidering blev FND istället den huvudsakliga termen, men konversionsstörning blev kvar som synonym. I ICD-11 klassificeras FND som en dissociativ neurologisk symtomstörning, definierad som ett psykiskt hälsotillstånd som innebär en förlust av kopplingen mellan tankar, minnen, känslor, omgivning, beteende och identitet. Nyare data från neurovetenskapliga studier har använts för att stödja påståenden om känslomässig bearbetning som underliggande orsak – tankegångar som är bekanta från tidigare förespråkare av hysteri och somatoforma tillstånd. Trots att forskningen som används för att stödja dessa teorier, menar författarna, är av dålig kvalitet fortsätter de viktigaste behandlingsinsatserna för FND att omfatta psykodynamiska och kognitiva beteendeterapier för att hantera känslomässig bearbetning.
Denna korta historiska analys visar enligt forskarna att det finns en kontinuerlig underliggande konceptuell röd tråd som förblir obruten mellan neurasteni, genom hysterisk neuros och somatoforma störningar, och fram till den samtida psykosomatiska sjukdomsförståelsen av FND.
Postcovid och ME/CFS bör inte ses som en funktionell störning
De diagnostiska kriterierna för FND anger att diagnosen inte bör användas när en alternativ diagnos är mer övertygande. ME/CFS bör till exempel inte betraktas som en funktionell störning eftersom mer specifika diagnoskriterier bättre förklarar dess konstellation av symtom och patofysiologi, menar forskarna. Trots det har vissa framstående medicinska organisationer sammanfört PEM/PESE med FND eftersom vissa symtom på PEM/PESE finns representerade i diagnoskriterierna för FND. Till exempel försökte brittiska NICE klassificera ME/CFS som en funktionell störning 2017. Denna åtgärd möttes av betydande motstånd och tvisten varade i över två år. I de efterföljande riktlinjerna togs hänvisningen till ME/CFS som en funktionell neurologisk störning bort. Både enskilda kliniker (i allmänhet inom neurologi och psykiatri) och framstående nationella medicinska organisationer i europeiska länder fortsätter dock att klassificera ME/CFS som FND – trots övertygande bevis på motsatsen.
Davenport, Todd E., Svetlana Blitshteyn, Nicola Clague-Baker, David Davies-Payne, Glenn J. Treisman, and Sarah F. Tyson. 2024. “Long COVID Is Not a Functional Neurologic Disorder” Journal of Personalized Medicine 14, no. 8: 799. https://doi.org/10.3390/jpm14080799
Medlem och fd förtroendevald
