Patientrepresentant

Att vara patientrepresentant eller forskningspartner

En patientrepresentant hjälper till att göra vård och forskning mer relevant, begriplig och användbar för dem som faktiskt berörs. Patienter är experter på hur det är att leva med postcovid och vårt perspektiv behövs.

Att vara patientrepresentant för Svenska Covidföreningen innebär att du företräder föreningen och våra medlemmar i dialog med vård, forskning eller myndigheter. Rollen handlar om att bidra med erfarenheter, behov och synpunkter som annars kan saknas i professionella sammanhang.

Att vara forskningspartner är ett annat viktigt sätt att bidra. Det innebär att delta i forskningsstudier, som likvärdig part i forskningsteamet, under delar eller hela forskningsprocessen. Något som allt fler forskningsfinansiärer efterfrågar och uppskattar.

Vad innebär det?

Vanliga delar av rollerna:

Med vården – att vara patientrepresentant

• Delta i patientråd eller brukarråd på sjukhus eller vårdcentraler.
  Ge feedback på hur vården fungerar (t.ex. tillgänglighet, bemötande, information).
• Vara med och utveckla vårdprocesser så att de blir mer patientcentrerade.

Med organisationer och myndigheter

• Delta i referensgrupper eller arbetsgrupper.
• Bidra till riktlinjer, policyer eller prioriteringar.

I forskning – att vara forskningspartner

• Medverka i forskningsprojekt för att påverka vilka frågor som studeras.
• Granska information till studiedeltagare så att den är begriplig.
• Hjälpa forskare förstå, formulera och sprida relevant, intressant och viktig kunskap som kan förändra livet för postcovid-drabbade.

Varför är det viktigt?

Patientrepresentanter och forskningspartners tillför något som vårdpersonal, forskare och beslutsfattare inte alltid kan bidra med själva: den levda erfarenheten av att vara patient.

Det är viktigt av flera skäl:

1. Gör vården mer patientcentrerad
Vården kan vara medicinskt korrekt men ändå svår att förstå eller navigera i.

2. Förbättrar kvaliteten i vård och behandling
Patienter ser ofta sådant som professionen missar, som väntetider, kommunikation, bemötande eller praktiska hinder i vardagen.

3. Gör forskning mer relevant
I forskning kan patientrepresentanter/forskningspartners påverka vilka frågor som ställs. Det kan göra att forskningen fokuserar på sådant som faktiskt spelar roll i människors liv, inte bara på medicinska mått.

4. Stärker patienters inflytande
De bidrar till att balansera maktförhållandet i vården. Beslut om patienter blir bättre när patienter också är med i processen.

5. Bygger förtroende
När patienter ser att deras perspektiv tas på allvar ökar ofta tilliten till vården, forskningen och systemen runt dem.

Vilka krav ställs på patientrepresentanter?

Det som förväntas av en patientrepresentant:

• Att ha erfarenhet av postcovid – antingen själv eller som anhörig
• Att kunna se bortom den egna situationen och försöka fånga ett bredare patientperspektiv.
• Att kunna beskriva egna och andras erfarenheter av postcovid på ett konstruktivt sätt.
• Att lyssna och samarbeta med vårdpersonal, forskare eller beslutsfattare.
• Att kunna hantera konfidentialitet om känslig information delas.

Du behöver absolut inte vara frisk för att vara patientrepresentant, men bör ändå känna dig bekväm med att delta i möten som varar cirka en timme.

Innan du blir patientrepresentant får du information och enklare utbildningar i:

1. Vad det innebär att vara patientföreträdare för Svenska Covidföreningen
2. Vad det innebär att delta som patientrepresentant/forskningspartner i forskningsprojekt
3. Hur postcovid vanligtvis yttrar sig och bakomliggande orsaker (eftersom alla inte har samma symtom)
4. Rutiner för hur vi jobbar inom Covidföreningen

Vilka krav ställs på forskningspartner?

För att vara en bra forskningspartner, behöver du, utöver det som beskrivits för  patientrepresentanter ovan, även ha viss kunskap om/erfarenhet av

• Forskningsprocessen
• Forskningsdesign
• Vetenskaplig teori och metod
• Forskningsresultat
• Forskningskommunikation
• Forskningsetik
• Finansiärer och deras fokus
• Krav, villkor och förväntningar på partnerskap

Du behöver absolut inte vara frisk eller fullfjädrad forskare för att vara forskningspartner. Men det underlättar att du vet hur forskning fungerar. Innan du blir forskningspartner får du därför information från oss och går någon av de utbildningar som finns, eller motsvarande.

Hur ansöker jag om att bli patientrepresentant eller forskningspartner?

Skicka ett mail till info@covidforeningen.se där du berättar lite om dig själv och vilken typ av patientrepresentation du är intresserad av, så kontaktar vi dig för att berätta mer.