Ny rapport: Postcovidsjuka möts av misstro och fördomar från vänner och vårdpersonal

Närstående som tar avstånd och läkare som hävdar att postcovid inte finns. I en ny undersökning från Svenska Covidföreningen uppger två tredjedelar av de drabbade att de känt sig misstrodda av vårdpersonal och hälften möts ofta av uppfattningen att postcovid inte är en ”riktig sjukdom”.
– De drabbade vittnar om ett enormt dubbelt lidande. Få verkar förstå hur allvarligt sjuka de faktiskt är, säger Lisa Norén, läkare och talesperson för föreningen. 

I rapporten, som släpps 25 juni i Almedalen, vittnar fler än 1 400 personer om livet med postcovid. Och det är dyster läsning – deltagarna beskriver hur de möts av oförståelse och fördomar från såväl sina allra närmaste som från vården och samhället. Nästan hälften har känt sig ifrågasatta av människor de bryr sig om och 68 procent har blivit misstrodda av vårdpersonal när de berättat om sina symtom.

Läs mer och ladda ner rapporten här

Många vittnar om att de inte blivit tagna på allvar eller att de fått höra att symtomen beror på stress eller ångest. Det trots att forskare världen över numera vet att postcovid är en allvarlig fysiologisk och multisystemisk sjukdom – med effekter på allt från blodkärl, hjärta och immunförsvar till nerver och hjärna. 

Idag bedöms runt 300 000 svenskar lida av postcovid. Det bekräftades i en Sifo-undersökning som gjordes i början av 2025 och stämmer också väl överens med internationella bedömningar från bland andra WHO.
– Postcovid är en folksjukdom som för vissa är lika funktionsnedsättande som cancer i slutskedet. Ändå möts drabbade ofta av okunskap, stigma och rena fördomar, säger Lisa Norén.

Avstår från att söka vård
Trots sina svåra symtom svarar över hälften av personerna i undersökningen att det gått så långt att de avstått från att söka vård på grund av hur vårdpersonal misstrott och förminskat deras symtom. Så här beskriver en person sin upplevelse:

“Värst är att söka vård. Hemskt med klumpen i magen varje gång. Har mött många personer i vården som betett sig riktigt illa. Jag har blivit dumförklarad och de har skrikit på mig och himlat med ögonen som om jag är inbillningssjuk. Att ständigt bli ifrågasatt i samhället tär på mig.”

En sjukdom man inte pratar om
De drabbade vittnar om ett allt mer isolerat liv där vänner drar sig undan och slutar höra av sig. Av rädsla för att betraktas som svaga eller inbillningssjuka väljer många att inte ens berätta om sina symtom för sina närmaste. Och mer än var tredje undviker att berätta för kollegor för att det inte ska påverka dem negativt i arbetslivet. 63 procent har någon gång känt skam över sin sjukdom. 

 “Jag pratar nästan aldrig om min sjukdom eftersom människor som är friska inte förstår. Det känns ofta som om människor inte tror på sjukdomen, de vill inte höra.” säger en person i undersökningen.

Bristen på förståelse gör lidandet värre
Rapporten belyser hur stigma och okunskap kan få allvarliga konsekvenser för personer som redan drabbats hårt av själva sjukdomen. Vissa får inte tillgång till rätt vård, andra får inte de anpassningar de behöver på arbetsplatsen eller i skolan och en del förlorar sin försörjning efter att ha utförsäkrats. Bristen på förståelse leder också till att många mister vänner och andra nära relationer.

Svenska Covidföreningen uppmanar nu beslutsfattare, vårdgivare och allmänheten att tar postcovid på större allvar. Det finns inte några tydliga riskgrupper och alla som får covid kan drabbas.
– Det är dags att vi börjar prata om postcovid som den folksjukdom det är. Och att vi lyssnar på dem som lever med sjukdomen varje dag – istället för att skuldbelägga dem, säger Anja L Sundberg.  

 

Om rapporten

1 452 personer med postcovid svarade på enkäten, som skickades ut av Svenska Covidföreningen i februari 2025. Frågorna utgick från internationell forskning från bland annat Storbritannien och Tyskland.

Några resultat:

• 45 procent har blivit misstrodda av människor de bryr sig om
• 68 procent har blivit misstrodda av vårdpersonal 
• 51 procent har avstått från att söka vård på grund av att de känt sig misstrodda eller förminskade av vårdpersonal
• 63 procent har känt skam över sin sjukdom 
• 57 procent har upplevt att personer de bryr sig om har slutat höra av sig på grund av sjukdomen
• 93 procent upplever inte att samhället tagit frågan om postcovid på tillräckligt stort allvar.
  

Hela rapporten släpps i samband med seminariet ”Den postinfektiösa elefanten i rummet” som hålls i Almedalen
Datum: Onsdag 25 juni
Tid: 11:00–11:45
Plats: Kaserngatan 1, Uppsala universitet, D-huset, Ytan Torget, plan 1
Arrangör: Uppsala universitet

Kontakt:

Lisa Norén, styrelseledamot Svenska Covidföreningen
Tel: 070-810 94 56

Anja L Sundberg, vice ordförande Svenska Covidföreningen
Tel: 070-730 52 50