Under Almedalsveckan är Svenska Covidföreningen i Visby för att prata om folksjukdomen vi inte pratar om.
Med oss i packningen har vi en alldeles färsk rapport som ger en skakande bild av hur de drabbade har det i dagens Sverige.
På onsdagen 25 juni deltog vi i seminariet ”Den postinfektiösa elefanten i rummet” som arrangeras av Uppsala universitet. Seminariet spelades in och du kan se det här.
Överläkaren Judith Bruchfeld och professor Jonas Bergquist pratade om hur mycket vi idag vet om postcovid och ME, bland annat om sjukdomsmekanismer och behandlingsstudier som pågår. Men att det också finns en del vi inte vet ännu och mer forskning behövs.
I panelen fanns även Elisabeth (Lisa) Norén, från Svenska Covidföreningen, som berättade om vår nya rapport där postcovidsjuka sjuka vittnar om hur deras sjukdom bemöts med oförståelse, misstro och fördomar.
– Det är ett dubbelt lidande, man är svårt sjuk och blir samtidigt misstrodd och ifrågasatt, sa Lisa Norén.
Även Kerstin Heiling från Riksförbundet för ME-patienter gav röst åt patienterna och berättade om en 12-årig pojke med ME som inte fått rätt vård och stöd, och till slut tappat allt förtroende av vården.
På scen fanns också riksdagsledamoten Lina Nordquist (L) och regionpolitikern Morell Marie (M). De fick frågan om vad som kan förbättras när det gäller vård för ME- och postcovidpatienter. Lina Nordquist betonade att forskningen behöver stärkas, att alla inom vården bör få löpande fortbildning och att nationella riktlinjer ska var tydliga och följas.
– Dessutom behövs ödmjukhet hos vårdpersonal, att patienter kan beskriva något som jag inte förstår.
Vår vice ordförande Anja L Sundberg gjorde också en strålande insats som moderator för seminariet.
