Ny rapport om vård för barn med postcovid – viktigt steg men brister i kartläggningen

Regeringen gav Socialstyrelsen i uppdrag att undersöka hur många barn i Sverige som drabbats av postcovid och hur vården ser ut. Nu är rapporten klar. Den är ett viktigt första steg – men kartläggningen har flera brister, enligt Svenska Covidföreningen.

Som patientförening ser Svenska Covidföreningen stort behov av vård och stöd för barn och ungdomar som drabbats av postcovid. Förtvivlade föräldrar hör av sig till föreningen och berättar hur svårt det är att få hjälp från vården. Många barn har blivit misstrodda och det är ofta en tuff kamp för att få anpassningar i skolan.

För patienterna var det därför glädjande när regeringen i början av 2025 gav Socialstyrelsen i uppdrag att kartlägga och analysera vården av barn med postcovid. Tyvärr blev inte slutresultatet vad Svenska Covidföreningen hoppats på. Även om vi haft en bra dialog med Socialstyrelsen och de tagit till sig en del av våra synpunkter tycker vi att rapporten ger en missvisande bild.
– Det gäller både hur många barn som har postcovid och vårdens resultat, eftersom den data rapporten baseras på är bristfällig. Vi skulle gärna se att myndigheten i större utsträckning vägt in nationell och internationell forskning, säger Cecilia Meldahl, verksamhetsutvecklare i Svenska Covidföreningen.

Ofta låg kunskap om postcovid
I arbetet med kartläggningen har Socialstyrelsen hämtat uppgifter från register, enkätsvar från regionerna och haft dialog med en grupp experter på området. När myndigheten undersökt hur många barn som fått diagnosen postcovid 2021–2024 kommer de fram till att det är mellan 1250 och 1770 barn totalt. Men att räkna diagnoskoder är problematiskt av flera orsaker, enligt Svenska Covidföreningen.
– Kunskapen om postcovid är ofta låg inom vården och därför sätter läkare sannolikt inte diagnosen på alla drabbade. Det blir därmed en felkälla när diagnoskod används för att beskriva omfattningen av postcovid bland unga, säger Lisa Norén, specialistläkare och talesperson i Svenska Covidföreningen.

Rapporten visar också att markant fler barn fått diagnos i de regioner som haft specialiserade postcovidmottagningar för barn, något som enligt Svenska Covidföreningen är en tydlig indikation på underdiagnostik i övriga regioner. Det är orimligt att det skulle finnas fler postcovidsjuka barn i regioner med postcovidmottagningar. Socialstyrelsens siffror är dessutom avsevärt lägre än vad internationell forskning visar. En amerikansk studie visar att cirka en procent av barnen drabbas av postcovid, vilket skulle innebära över 10 000 i Sverige.

För att beskriva resultat av vården för barn med postcovid har Socialstyrelsen dels tittat på hur vårdkontakter och läkemedelsanvändning hos drabbade förändras över tid, dels tagit del av experternas uppfattning av hur det går för barn som vårdats på postcovidmottagningar. Även här finns stora begränsningar i datainsamlingen. Svenska Covidföreningen vänder sig mot spekulationer om att färre vårdbesök och diagnoser betyder att vårdbehovet minskat.
– Det kan lika gärna ha andra orsaker, som minskad testning för covid-19 eller att, som vi har starka indikationer på, många drabbade inte upplever att de får hjälp från vården och därför inte fortsätter att söka vård. Det behövs fler källor för att undersöka det här, säger Lisa Norén.

Stödjande insatser behövs
Svenska Covidföreningen hoppas att regeringen nu vill fortsätta att utreda problemet med postcovid hos barn och lyssna mer på drabbade familjer. Föreningen betonar också att kunskapsspridning om postcovid bör prioriteras för att förbättra vård och stöd till drabbade barn. Föreningen driver ett projekt finansierat av Allmänna arvsfonden, som bland annat omfattar webbinarium, stödgrupper för föräldrar och informationsmaterial om postcovid riktat till skolan.
– Vi ser att våra insatser verkligen behövs och är efterfrågade, särskilt i brist på annat stöd. Sverige måste bli bättre på att hjälpa de här barnen, säger Lisa Norén.