På den här sidan har vi listat tre saker du kan göra för att stötta patienterna och höja medvetenheten om postcovid i samband med Long Covid Awareness Day den 15 mars. Vi listar också några korta fakta om postcovid, och längst ner hittar du berättelser från människor som själva är drabbade.
Ungefär 1 av 30 covid-19-infektioner leder till postcovid. Det kan drabba människor olika hårt och för en del läker det ut efter några månader, men inte för alla. För de med allvarligast sjukdomsbild innebär postcovid svåra symtom som begränsar allt i vardagen – från att jobba till att kunna sitta upp, delta i samtal och gå till brevlådan. Många tidigare friska och arbetsföra har varit sjuka i fyra år nu, med symtom som feber, andningssvårigheter, bröstsmärtor, fatigue och hjärndimma varje dag.
Även om forskning pågår så finns det i dagsläget ingen behandling mot postcovid. Dessutom saknas specialiserad postcovidvård i nästan alla Sveriges regioner, och vi ligger efter flera andra länder när det kommer till satsningar på vård och forskning.
Postcovid angår alla
Ska vi som samhälle leva med covid-19 måste vi lära oss att bota dess långtidskonsekvenser. De flesta av oss känner nog någon som drabbats av postcovid i någon grad. Andra kan komma att känna någon som drabbas i framtiden. En del har mammor, döttrar, söner, kollegor, anställda och vänner som aldrig kom tillbaka efter pandemin – de har försvunnit från livet utanför hemmen eftersom de är så svårt sjuka i postcovid.
Därför angår postcovid oss alla. Därför är den 15 mars – Long Covid Awareness Day – viktig. Tillsammans kan vi höja kunskapen om postcovid och stötta patienternas arbete för en bättre vård och mer forskning.
Vad kan jag göra?
1. Dela vidare!
Svenska Covidföreningen har tagit fram bilder och filmer som du kan sprida i dina sociala medier inför och under den 15 mars. Om du inte vill skriva en egen delningstext kan du kopiera text från den här kampanjsidan (se exempelvis nedan för korta fakta om postcovid).
Vill du anpassa efter en egen grafisk profil? Använd PNG-bilden (innebär att bakgrunden är “genomskinlig”och att den kan läggas ovanpå annat).
Glöm inte att lägga till hashtagsen #LongCovidAwarenessDay #postcovid #långtidscovid #vemsaknas
2. Skänk en gåva!
Svenska Covidföreningen är en ideell patientförening för personer med postcovid. Vi verkar för mer patientnära forskning och tillgång till jämlik och kunskapsbaserad vård. Inför International Long Covid Awareness Day startar vi därför en insamling till föreningen. Alla medel går oavkortat till föreningens verksamhet och hjälper oss att föra fram patientperspektivet i dialog med myndigheter, forskare och beslutsfattare i hälso- och sjukvård. För vård och forskning blir mer effektiv om också patienternas kunskap och erfarenheter tas tillvara.
Kan vi nå 50 000 kr tillsammans?
Vill du sprida insamlingen vidare?
Använd följande länk: https://covidforeningen.je.gl/=17k
Delningsbilder att ladda ner och använda på sociala medier:
3. Sprid kunskap!
Som vid alla sjukdomar kan omgivningen vara till stor hjälp och bidra till goda förutsättningar för förbättring genom att skaffa sig kunskap om hur det är att leva med postcovid. Svenska Covidföreningen har därför, i samarbete med flera forskare, tagit fram ett faktagranskat informationsmaterial. Det riktar sig till närstående, arbetsgivare och vänner och innehåller flera konkreta tips på anpassningar som kan behövas i den sjukes vardag. För vårdgivare har vi särskilt tagit fram en utskrivbar flyer som kan delas ut till patienter på mottagningen.
För att öka kännedomen om postcovid kan du dela informationsmaterialet med din arbetsgivare, på sociala medier, inom din organisation eller till relevanta aktörer i vården.
Länk till materialet och flyern: https://covidforeningen.se/vard-och-stod/till-dig-som-anhorig/
Delningsbilder att ladda ner och använda på sociala medier:
Korta fakta om postcovid
Vad är postcovid?
Postcovid är ett paraplybegrepp som omfattar många olika symtom och följdkomplikationer efter covid-19. Olika patienter kan ha olika symtomkluster och symtomen kan också variera över tid och i omfattning. Vissa får svåra symtom som har stor påverkan på det dagliga livet medan andra får mildare symtom.
Postcovid är multisystemiskt, vilket innebär att det kan påverka alla organsystem i kroppen. Vanliga symtom är hjärntrötthet, fatigue, kognitiva problem, hjärt- kärlkomplikationer, huvudvärk, smärta och långvarig feber.
Det som krymper livet mest
Många som har postcovid upplever försämring i sina symtom efter fysisk, mental och social aktivitet. Ett medicinskt begrepp för detta är PEM (post exertional malaise) vilket innebär ansträngningsutlöst försämring. Var gränsen går för vad som är för mycket belastning skiljer sig åt mellan olika personer, men varierar också för samma person mellan olika dagar. PEM är en funktionsnedsättning, och ofta det som patienterna upplever som värst att behöva leva med.
Jag kan få feber och bli sängliggande i flera dagar av så enkla saker som att fika med en vän i trädgården, dammsuga eller ta en promenad med hunden. Det är som att kroppen inte längre svarar normalt på aktivitet och det går inte att pusha igenom – då blir jag bara ännu sämre. Det spelar ingen roll att det är något jag älskar att göra – de förvärrade symtomen kommer ändå som ett brev på posten. Det är det värsta. Kroppen blir som ett fängelse. Livet krymper så otroligt mycket och det är en stor sorg. – Kvinna, 34 år
Både personer som haft en svår akut covid-19-infektion och behövt vård på sjukhus och personer som har haft mildare akuta besvär och inte fått sjukhusvård kan få postcovid. Barn kan också få postcovid.
Jag blir så ledsen, för mina kompisar blir så glada när de ser mig och vill leka. Och så orkar jag inte. – Pojke 11 år
Vad beror postcovid på?
Sars-Cov-2 är ett nytt virus för människan och vi behöver fortfarande lära oss mer om långtidssymtomen det orsakar. I dagsläget vet man inte exakt vad som händer i kroppen vid postcovid, men det finns flera teorier som börjar få stöd i forskning. De teorierna är:
- Viruset har i den akuta sjukdomsfasen orsakat skador på organ och nerver.
- Viruset aktiverar immunsystemet som hos vissa personer överreagerar och angriper kroppens funktioner och organ, så kallad autoimmunitet.
- Virusrester finns kvar i kroppens vävnader och orsakar inflammation som ger upphov till nya eller återkommande symtom.
- Viruset påverkar celler på insidan av blodkärlen (endotel) och stör blodets levringsförmåga vilket påverkar syretillförseln, exempelvis via mikroskopiska blodproppar.
- Forskningen effektiviseras av att många drabbats av postcovid samtidigt under pandemin. Det kan leda fram till bättre behandling och rehabilitering, och hjälpa till att upptäcka riskgrupper för att undvika att fler drabbas av långvariga symtom efter covid-19 infektion.
Hur många drabbas?
Enligt WHO Europa leder ca 1 av 30 infektioner till postcovid. Det innebär att 36 miljoner bara i Europaregionen kan ha drabbats. Även personer som har haft en mild covid-19-infektion kan få postcovid, och en del utvecklar de långvariga besvären först efter infektion två eller tre.
Finns det någon prognos?
En del med postcovid upplever att de blir bättre över tid, andra gör det inte. En del kan också bli sämre över tid eller sent in i sjukdomsförloppet. Forskning pågår och vi kommer att lära oss mer om prognosen på sikt. Det står dock klart att alla inte tillfrisknar av sig själva. Ett inte obetydligt antal människor har varit sjuka i svårt funktionsnedsättande symtom sedan pandemins start – det vill säga i fyra hela år. Utöver lidandet det innebär för drabbade och närstående så leder det också till stora samhällskostnader. Därför är det viktigt att det satsas på forskning om effektiva behandlingar!
Vissa dagar är som att vara under vatten. Kroppen känns tung, hjärnan går långsamt, synen är suddigt trots glasögon. Jag orkar inte prata ordentligt utan sluddrar eller säger fel ord. Andningen känns som att kämpa för luft under ytan. Jag lever inte längre, jag existerar bara. – Kvinna, 32 år
