“Vissa lärdomar hade jag helst varit utan”
Många av våra medlemmar börjar nu passera två år av sjukdom. Johan Moir, 37, är en av alla de som har drabbats av svår postcovid. Här är hans berättelse.
Idag är det 2 år sedan jag blev sjuk i Covid. Det har varit en extremt märklig tid sedan dess och en enorm berg och dalbana med denna långtidscovid. Jag delar med mig av lite lärdomar, framförallt från det senaste året. Vissa trodde man kanske skulle komma lite senare i livet och många av dem hade man väl helst sluppit, men lärdomar är dom ändå. Här kommer dom:
Hjälpmedel hjälper
Rullator! Vilken grej! I tillägg till att man får hjälp med balans och avlastar benmuskulaturen så har man alltid med sig en stol man kan sitta på! Och ska man ta sig från A-B har man alltid ett rullande bord med sig!
Rullstol! Denna fantastiska uppfinning. Under 7 veckors tid förra året kunde jag inte gå alls och fick då bli vän med min rullstol och det är verkligen ett fantastiskt hjälpmedel som gör att man inte alls känner sig lika begränsad. Sedan några månader tillbaka använder jag rullstol utanför hemmet igen.
Färdtjänst/Sjukresor. Utan färdtjänst/sjukresor hade jag inte tagit mig någonstans. Tacksam för att det finns.
Vården och omsorgen är inte jämlik…
I en region kan man tydligen nästan bli utskälld för att man överhuvudtaget söker vård, medan man i en annan får mer utredning och där de dessutom hittar saker som inte hittades i föregående region. Rehab och vila var det som skulle hjälpa sa min föregående region. Men är det något jag gjort så är det rehab och vila och tyvärr har rehaben, som gjorts innan utredning inte tagit mig framåt, utan snarare bakåt.
I mitt fall så missades en diagnos som heter EDAC i min förra region (en slags övre luftvägskollaps, dvs att luftrören faller ihop för mycket vid utandning). Lungläkaren var så övertygad att det inte var något fel med mig så att hen t.om ville slå vad att om den undersökningen som hen bokade inte visade något, så skulle jag lova att släppa det… Men ett år senare visade alltså en annan typ av lungröntgen att hen hade fel och jag rätt…
Jag stoppades också länge från att utredas från dysautonomi/POTS (Postural ortostatisk intolerans, dvs svårighet att vara i upprätt position längre perioder utan en mängd symptompåslag), något som de starkt misstänker här i STHLM är en stor del av min problematik.
Jag utreds här även för ”mikrovaskulär dysfunktion”.
Så en lärdom är att vården skulle vara likvärdig i landet tyvärr inte stämmer…
Å andra sidan ser det tvärtom ut på omsorgssidan. Hjälp som togs för given i en kommun, var visst inte lika självklar i en annan.
Kraftiga försämringar
Jag fick också erfara att Försäkringskassan tydligen kan beställa tester som tvingar en sjuk person göra saker som gör en ännu sjukare bara för att bevisa att man ska ha rätt till sjukpenning…
En vårdag förra året tog jag mig till sjukhuset för att göra en ablation (som egentligen skulle gjorts innan pandemin) och trodde jag skulle vara hemma samma eftermiddag. De hade sagt innan att det är extremt ovanligt att man får stanna kvar över natten och isåfall bara någon dag. Men jag kom inte hem samma dag utan blev istället kvar 2 månader på sjukhuset/rehab och ytterligare 1 månad på korttidsboende. Det var pga min svaghet med långtidscovid som det blev kraftiga försämringar och det var alltså ingen komplikation från själva ablationen.
Under 7 veckor satt jag i rullstol och hade överlag stora problem med låsningar i muskulatur(ben framförallt) och med talet(stamning). Under nästan två veckor av dom fick jag erfara hur det är att inte ha någon röst alls, inte kunna röra benen och knappt kunna röra min vänstra arm. Jag kommunicerade via skrift på en whiteboard-tavla och var även så svag så sådana automatiska saker som att tugga/äta var ansträngande. Ändå hade en neurolog mage att säga när vi träffades att ”jag tycker inte att du är så dålig…” Hen hänvisade väl till tester/prover som inte visade något, men det kändes lite väl magstarkt…
När jag fick tillbaka min röst plockade jag upp gitarren
Jag är ju musiker, men har inte rört mitt instrument (kontrabas) alls det senaste 1,5 året och knappt under hela sjukperioden. Det är liksom ingen vits tyvärr, när man knappt orkar lyfta instrumentet och har svårigheter att orka vara upprätt överlag. Musik överlag är också svårt att förhålla sig till när man har sådan hjärndimma/hjärntrötthet som jag har/har haft för det blir mest svårsmälta intryck för hjärnan och bidrar till ökad mental trötthet.
Precis när jag fick tillbaka min röst och låsningarna började släppa, så tog jag dock några toner på en gitarr och sjöng en improviserad melodi till och jag är glad att jag satte på inspelaren. Sången fick även vingar och förutom att inlägget delades en del på FB spelades det faktiskt även på mexikansk nätradio via en vän.
Man måste bli en expert på olika slags vila
Jag har kommit fram till att ”Skalman” var nog en väldigt klok man. Utan mat och sovklocka så vet jag inte hur jag skulle ta mig igenom många av dagarna. Jag har fått lära mig att bli expert på vila och olika slags vila. Att lära mig att bara göra ”ingenting”, att göra s.k aktiv vila i tyst och mörkt rum för att minska intryck, mindfulness, meditation, mikropauser etc.
Lära sig att ta emot hjälp
Jag har också fått lära mig att släppa taget om all typ av kontroll. Att acceptera hjälp när den erbjuds, både av samhälle och av nära och kära. Inte lätt för en kontrollfreak som mig som normalt sett gillar att fixa allt själv och att serva andra. Så oerhört tacksam för det stöd jag får av nära och kära för att ta mig igenom det här. Och framförallt tacksam att jag fick hjälp att flytta hem.
Inte starkare, men klokare
Den här sjukdomen gör en inte starkare fysiskt, den gör en inte smartare men den gör en nog lite klokare. Man får ständigt ifrågasätta sina gränser och vad man klarar av och man får försöka hitta en balans där man tar sig igenom dagarna, prioriterar det som är viktigt och där det också förhoppningsvis också leder till att man får en viss stabilitet och framförallt får man lära sig vara i nuet och försöka ta dagen som den kommer.
Sjukdomen går upp och ner
En annan lärdom är att långtidssjukdom verkligen har sitt eget liv och sina egna vägar, framförallt när det är en ny sjukdom. En del kanske trodde att jag, när mitt tal och låsningar släppte i början på förra sommaren, hade en period som bara gick framåt och blev bättre och bättre. Det hade jag också önskat, men så är alltså inte fallet.
Istället kom bakslag på bakslag och faktiska försämringar när jag försökte komma igång med den (lätta) rehab som återigen erbjöds under hösten och ännu mer under vintern. Det är inte de stora låsningarna (som tur är) som kommit tillbaka, utan det är den generella orken(fatigue, onormal muskelsvaghet) som begränsar mig mest men har också en mängd andra symptom.
Jag skulle faktiskt vilja påstå att förutom när jag var inlagd så har jag nog haft min sämsta fysiska period senaste månaderna och t.ex behövt rullator vid nästan alla förflyttningar, även inne. Och sedan någon månad tillbaka så använder jag på fysios inrådan bara rullstol om jag ska någonstans utanför lägenhet och mina försök till mini-mini promenader(50-200m) är pausade, eftersom de bara gjorde mig sämre och det gick åt fel håll.
Fokus ligger istället på en speciell rehab med liggande övningar anpassat för POTS/Dysautonomi. Snart kommer jag även få en promenad-scooter, vilket jag ser fram emot enormt. Den kommer ge mig friheten att ta mig runt i närområdet på ett sätt jag inte kunnat göra på hur länge som helst.
Forskningen går framåt
Jag hoppas 3e året med sjukdomen kan bli ett år där allt psykologiserande av sjukdomen läggs på is och att man istället fokuserar på att samla den forskningen som kommer fram mer och mer och att erbjuda hjälp inom de områden man kan redan nu, och skaffar sig mer kunskap inom dom många frågetecken som kvarstår.
Post Akut Covid-19 Syndrom (PACS) är tyvärr inte bara en långsam återhämtning som löser sig med rehab och vila, som antyddes hela tiden i min gamla region. Covid-19 är en systemisk sjukdom som påverkar hela kroppen och vi måste börja behandla både initiala sjukdomen och långtidssymptomen på det sättet och vi måste samla den kunskapen som både finns internationellt och nationellt, något som är enormt bristfälligt just nu där ingen myndighet har det ansvaret, vilket är oerhört märkligt.
Det måste dessutom startas ett nationellt kunskapscentrum som tar tillvara på och samordnar nationell och internationell forskning samt bidrar till att skapa ny forskning.
Varför jag berättar
Jag delar med mig av det här inte mest för min egen skull, utan för att visa på hur den här sjukdomen kan slå hårt, rejält hårt för vissa, för det är så många som (fortfarande) inte känner till det.
Om ni känner att ni på något vis vill veta mer om långtidscovid kolla in Svenska Covidföreningens hemsida. Man kan också skicka ett bidrag till deras fantastiska arbete.
En annan bra sida är Läkare till läkares kunskapsöversikt www.langtidscovid.se
Allt gott till er därute,
Johan Moir
