Sverige kan nämligen inte – precis efter en pandemi – stå i ett läge där vården för postinfektiösa tillstånd läggs ner i stället för att byggas upp, skriver företrädare för Svenska Covidföreningen, Riksförbundet för ME-patienter och Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar.
Världen har just genomgått en pandemi och med storskalig smittspridning följer en ökning av postinfektiösa tillstånd. Till de 40 000 som i Sverige led av ME redan innan Sars-Cov-2 gjorde sitt intåg kan vi nu lägga alla de som drabbats av postcovid. Räknar vi lågt kan det röra sig om 50 000 människor med svår och långvarig postcovid. Sammanlagt blir det närmare 100 000 personer i landet, en siffra som motsvarar hela Karlstads befolkning. Många är så hårt drabbade att de inte klarar av att arbeta, ta hand om ett hushåll eller att vara aktiva föräldrar till sina barn.
Oroande utveckling när ledande specialistvård läggs ner
Patienter med medelsvår till svår ME och postcovid behöver få tillgång till vård på multidisciplinära och multiprofessionella mottagningar som är specialiserade på tillstånden. Detta är något som Socialstyrelsen omnämner i sitt beslutsstöd och som bland andra WHO, NICE och EU-kommissionens expertgrupp rekommenderar. Tillgång till sådan vård har länge saknats i de flesta regioner vilket har varit illa nog. Den utveckling vi nu ser gör oss dock djupt oroade. I region efter region läggs flera av de välfungerande mottagningarna som ändå funnits ner, inte sällan med hänvisning till resursbrist.
I Region Skåne slås portarna igen till rehabiliteringsmottagningen i Trelleborg som har byggt upp ovärderlig kunskap och erfarenhet om postcovid. I Region Östergötland har ledande mottagningar för vuxna med postcovid redan stängts. Med all sannolikhet går en av Sveriges få mottagningar för barn med postcovid samma öde till mötes, eftersom resurser saknas. Det senare är extra beklagligt eftersom det inverkar negativt på forskningen om barn med postinfektiösa tillstånd – ett område som redan är mycket eftersatt. Det låga kunskapsläget i vården drabbar barnen extra hårt, eftersom de är helt utlämnade till vuxenvärlden och bristen på adekvat hjälp i skolåldern riskerar att få konsekvenser långt in i vuxenlivet.
I Region Stockholm stänger Sveriges enda specialiserade ME-mottagning redan i december. Någon plan för vart de 3 000 inskrivna patienterna som är i behov av specialistvård ska ta vägen finns ännu inte. Nedläggningen blir dessutom ett slag mot ME-patienter över hela landet eftersom mottagningen har tagit emot remisser från alla 21 regioner.
Den postcovidmottagning som finns på Karolinska Universitetssjukhuset är visserligen inte nedläggningshotad, men den har upp till 18 månaders kötid. Det beror till stor del på att den kompenserar för avsaknaden av specialistvård i övriga regioner. Postcovid-patienter från hela landet söker sig dit. Även till Danderyds mottagning för patienter med kognitiva problem efter covid-19 ringlar köerna långa med ett års kötid för nybesök.
En fråga om patientsäkerhet
Det kan starkt ifrågasättas om patienter med ME och postcovid kan erbjudas en personcentrerad och patientsäker vård i Sverige under befintliga förutsättningar. Utan tillgång till specialiserad vård kommer patienterna i stället att strösslas ut i en redan hårt pressad primärvård som saknar förutsättningar att kontinuerligt följa kunskapsutvecklingen om tillstånden. Där finns inte tillgång till samma specialistexpertis och patienterna går inte sällan miste om tillgänglig diagnostik, anpassad rehabilitering och den symtomlindrande behandling som ändå finns, insatser som gör att patienten kan återfå delar av sin livskvalitet och arbetsförmåga. När specialistmottagningarna i regionerna stänger står primärvården dessutom utan specialister att vända sig till för konsultation, och när patienterna inte finns samlade på specialistmottagningar stannar viktig forskning av.
Staten måste finansiera specialistmottagningar i sjukvårdsregionerna
EU-kommissionens expertgrupp konstaterar att enbart postcovids påverkan på ekonomisk tillväxt och välfärdssamhälle kommer att vara betydande och på flera håll beskrivs paraplytillståndet postcovid som vår tids största folkhälsoproblem. Så sent som i april visade även Sveriges regering att området är prioriterat genom att presentera flera myndighetsuppdrag som syftar till att öka kunskapen om postinfektiösa tillstånd. Det är något vi varmt välkomnar.
Men för att dessa uppdrag ska göra konkret skillnad för patienterna måste regionerna – som ansvarar för hälso- och sjukvården – prioritera mottagningar för postinfektiösa tillstånd. Ska det vara genomförbart i praktiken, i det ansträngda ekonomiska läge som råder och med en inflation som slår extra hårt just mot hälso- och sjukvårdshuvudmännen, måste staten kliva in och ge regionerna de ekonomiska förutsättningarna.
Därför uppmanar vi regeringen att avsätta statliga medel för att inrätta en specialistmottagning för postinfektiösa tillstånd i var och en av de sex sjukvårdsregionerna. Sverige kan nämligen inte – precis efter en pandemi – stå i ett läge där vården för postinfektiösa tillstånd läggs ner i stället för att byggas upp. Sådan kortsiktighet kommer i längden att kosta mycket mer för både individer och samhället.
Anne Wiström, Ordförande Svenska Covidföreningen
Jenny Lundgren, Förbundsordförande Riksförbundet för ME-patienter
Mats Lindström, Ordförande Föreningen för Svårdiagnostiserade infektionssjukdomar
Petter Brodin, Barnläkare och professor i immunologi vid Karolinska Institutet
Jonas Bergquist, Prof., med doktor, föreståndare för ME/CFS forskningscentrum i Uppsala
Kristian Borg, Professor, rehabiliteringsmedicin, Karolinska institutet och Danderyds sjukhus i Stockholm
Mirjam Schimanke, Specialistläkare internmedicin och lungmedicin, Vrinnevisjukhuset i Norrköping
Marcus Ståhlberg, Specialistläkare och docent i Kardiologi, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm
Artur Fedowowski, Docent, överläkare, specialist internmedicin och kardiologi, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm
Per Etzgaard, Överläkare, Linköpings universitetssjukhus
Richard Levi, Professor och överläkare, specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin, Linköpings universitetssjukhus
Judith Bruchfeld, Docent, överläkare, specialist infektionsmedicin, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm
Per Julin, Med.dr, specialistläkare rehabiliteringsmedicin, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm
Malin Nygren Bonnier, Docent, lektor, leg. sjukgymnast, Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm
Emelie Borgshammar, Leg. Fysioterapeut, Postcovidmottagningen Trelleborg
Karin Thorvaldsson, Leg. arbetsterapeut, Postcovidmottagningen i Trelleborg
Pernilla Nigård, Leg. Hälso- och sjukvårdskurator, Postcovidmottagningen i Trelleborg
Niklas Arnberg, Professor i virologi, Umeå universitet och Generalsekreterare, Pandemifonden
