Kategorier
Nytt från styrelsen Pressrum

Skrivelse till Regionfullmäktige: Öppenvård för postakut covid-19 i Region Stockholm

Öppenvård för postakut covid-19 i Region Stockholm
En skrivelse av Läkare till läkare och Svenska Covidföreningen
, 2021-04-30

Bakgrund

Efter ett år av pandemisk spridning av covid-19, i ett läge där vaccinationerna ger oss ett hopp om att snart komma ur det stora behovet av slutenvård och intensivvård, går nu pandemin mer tydligt över i sin öppenvårdsfas. I den behöver vi resurssätta öppenvård för patienter som vårdats på sjukhus initialt i sin covidinfektion och behöver uppföljning av de organ som varit drabbade – ofta lungor, hjärta, hjärna, njurar. Men också patienter som initialt varit hemmavårdade kan drabbas av det som numera kallas PACS – post-akut Covid-19-syndrom.

Symtombilden i PACS – såväl för initialt hemmavårdade som för initialt sjukhusvårdade – är inte sällan komplex. Den kan drabba många av kroppens system – exempelvis hjärta och kärl, lungor, centrala nervsystemet, autonoma nervsystemet och det gastrointestinala systemet. Det är inte sällsynt med svårt funktionsnedsättande symtom även hos tidigare friska fullt yrkesverksamma människor. Med detta är det klart att vi står inför en ny folkhälsokris, där stora grupper människor inte kan återgå till sina tidigare liv om de inte får utredning, diagnostik, behandling och rehabilitering.

Tunga aktörer betonar multidisciplinärt kunskapsbyggande

Baserat på vetenskap och erfarenheter från det första pandemiåret förordar både WHO och Kungliga Vetenskapsakademien institutionerna multidisciplinära mottagningar på högspecialiserad nivå för integrerad diagnostik, utredning, behandling och rehabilitering av patienter med svåra kvarstående symtom efter covid-19. Kungliga Vetenskapsakademien uppmanar varje region att bygga upp minst en sådan mottagning som ett komplement till primärvården, och tillägger att forskningen försvåras utan dem. Detta har man insett i många andra länder. Storbritannien avsatte i oktober 2020 över 100 miljoner svenska kronor för att starta specialistcentra med målet: en multidisciplinär mottagning i varje region. Idag finns redan över 70 stycken mottagningar. I november 2020 uppmanade Sundhetsstyrelsen i Danmark alla regioner att starta specialistmottagningar för patienterna, vilket nu blivit verklighet. Bara i New York finns nu över tjugo stycken sådana mottagningar. Socialstyrelsen lyfter också i sitt kunskapsstöd för det de kallar postcovid behovet av vård inom såväl primärvård som specialistvård.

Senaste forskningen betonar multidisciplinärt kunskapsbyggande

I dagarna publicerades en studie i den ansedda tidskriften Nature som visar att långtidseffekterna av covid-19 är svåra hos en betydande andel av de insjuknade. 73 000 hemmavårdade patienter jämfördes efter sex månader med 4 miljoner som inte haft sjukdomen. Bland annat var sena dödsfall, kvarvarande symtom från hjärta, lungor, nervsystem och mage, hjärntrötthet och blodbrist vanligare bland de som haft covid-19. Studien jämförde också 13 000 sjukhusvårdade för covid-19 med lika många sjukhusvårdade för influensa och man såg stor skillnad i förekomst och typ av symptom efter akut sjukdomsfas.

Forskarna bakom studien påtalar att resultaten lämpligen kan användas för att utveckla multidisciplinära vårdstrategier för att minska kronisk hälsoförlust bland covid-19-överlevare.

Karolinskas covidmottagning i Solna

I den anda av problemlösning som präglade den första pandemivågen startade Karolinska Universitetssjukhuset i Solna den första uppföljningsmottagningen för covid-19 i Sverige den 11 maj 2020. Baserat på erfarenhet från sjukhusvård – där covid-19 gav symptom från lungor, hjärta, njurar, sockerbalans och hjärna – beslöts att mottagningen skulle vara multidisciplinär. Den skulle ledas av läkare från flera specialiteter som samlades runt patienten och löste problem tillsammans. Även tidig rehabilitering integrerades i verksamheten.

Den multidisciplinära (och tvärprofessionella) covidmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna har det senaste året hjälpt 1000 patienter – både sjukhus- och hemmavårdade – och lyfts fram som förebild både nationellt och internationellt. Forskningsprojekt har startats och mottagningen har beviljats stora forskningsmedel, senast från Hjärt-Lungfondens särskilda tilldelning av forskningsanslag för covidstudier där anslag för 3,5 miljoner kronor tilldelades projekt knutna till mottagningens patientkohorter. Mottagningens läkare har även bidragit med vetenskapliga publikationer till den internationella förståelsen för långtidseffekter av covid-19. 

Region Skåne och Östergötland har inspirerats av Karolinskas mottagning i Solna, och startat upp sina mottagningar med stöd av personalen på Solna som vid det här laget utgör landets expertis på både PACS och det multidisciplinära arbetssättet kring patienterna.

Vägen mot en permanent mottagning

Under hösten 2020 blev det tydligt att finansiering och bemanning av mottagningen i Solna behövde permanentas. Patienterna blev fler. Alla blev inte friska och många behövde mer utredning, behandling och rehabilitering. Med ökande kunskap om tillståndet sågs tydliga följdtillstånd som lungskador och en påverkan på autonoma nervsystemet, så kallat posturalt ortostatiskt takykardisyndrom eller POTS.

Verksamhetscheferna för mottagningen skrev på uppdrag av sjukhusdirektören ett äskande om att få ett uppdrag och medel från Region Stockholm för att kunna fortsätta och utöka sin verksamhet efter det ökade behovet. Dåvarande operativ direktör på Karolinska meddelade verksamhetscheferna att han skickade vidare äskandet till Hälso- och sjukvårdsförvaltningen.  

Solna avvecklas – analys och dokumentation saknas

Den 4 mars skrev Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i ett pressmeddelande att mottagningen i Solna ska ersättas av en ny mottagning i Huddinge. Pressmeddelandet är den första kommunikation som når personal och patienter på mottagningen i Solna efter att besked nått verksamhetschefer att äskandet skickats in till förvaltningen.

När Hälso- och sjukvårdsförvaltningen tillfrågats om underlag och konsekvensbeskrivning för beslutet meddelar de att dialogen enbart förts muntligt. Därtill översänds en länk till sjukhusavtalet mellan Karolinska Universitetssjukhuset och Hälso- och sjukvårdsförvaltningen från 2017, och 2019, det vill säga från en tid innan covid-19 fanns.


Slutligen översänder Hälso- och sjukvårdsförvaltningen en mejlkonversation mellan den dåvarande operativa direktören på Karolinska och en avdelningschef på förvaltningen med rubriken “Är vi överens om följande…” samt en kort mejlväxling mellan en avtalshandläggare på förvaltningen och en verksamhetsutvecklare på sjukhuset. Ingen annan dokumentation över beslutet – eller ens ett formellt fattat beslut – sägs finnas.

Var äskandet – som den dåvarande operativa direktören på Karolinska meddelat att han lämnat in till Hälso- och sjukvårdsförvaltningen – har tagit vägen är oklart. Förvaltningen menar att de aldrig har fått in något äskande.

Hälsoprofessionerna tar över ansvaret och stuprören återuppstår

Covidmottagningen på Karolinska i Solna har varit multidisciplinär, det vill säga ett samarbete mellan läkare inom ett stort antal medicinska discipliner såsom lungmedicin, infektion, kardiologi, njurmedicin, neurologi, psykiatri, reumatologi, radiologi och klinisk fysiologi. Dessutom har den varit multiprofessionell med sjuksköterskor och hälsoprofessioner, där bland annat fysioterapeuter, psykologer och arbetsterapeuter ingår. Men verksamheten har letts av den medicinska expertisen.

På Huddinge har sjukhuset däremot beslutat att inordna den nya mottagningen under hälsoprofessionerna. Planeringen har skett helt utan inblandning av de läkare som arbetat med hela patientgruppen (dvs. både sjukhusvårdade ochhemmavårdade, patientgrupper som till viss del skiljer sig från varandra). Enligt uppdragsbeskrivning ska Huddingemottagningen bli en bedömningsmottagning, där patienterna tas emot och efter bedömning återremitteras till primärvård eller till respektive “organspecialister”. Det vill säga precis tvärtemot de multidisciplinära samarbetsstrukturer som internationell och nationell expertis med erfarenhet av tillståndet förordar. 

Vården riskerar att bli ineffektiv

En bedömningsmottagning som skickar tillbaka patienten till primärvård eller organspecialister är ineffektivt för en patientgrupp med symtom från många olika organsystem. Primärvården kommer att behöva skicka många olika remisser och vänta på svar från varje enskild undersökning, något som kan ta månader, ibland år. Organspecialister på sjukhus kommer att bolla patienterna mellan sig när sjukdomsbilden beror på en kombination av möjliga skador och dysfunktioner i flera olika organsystem. 

Konsekvenser för kunskapsbyggande och forskning

Forskningsteamet som är verksamt vid covidmottagningen i Solna har tilldelats stora forskningsanslag för att studera såväl sjukhusvårdade som hemmavårdade patienter med svåra långtidssymtom. Studierna bygger på klinisk uppföljning av patienter över tid, och ett flertal behandlingsstudier är planerade att starta inom kort. För att denna forskning ska kunna bedrivas behövs en strukturerad mottagning för diagnostik och uppföljning av behandlingseffekter. Planen att ersätta uppföljningsmottagningen i Solna med en bedömningsmottagning i Huddinge omöjliggör de planerade forskningsstudierna. Ingen samverkan har heller skett med KI inför denna planerade organisationsförändring, vilket är ett brott mot ALF-avtalet.

Vi vädjar – organisera inte bort expertisen

Kunskap och kompetens sitter i människor. Den finns hos den multidisciplinära och tvärprofessionella mottagningen i Solna som startade först i landet, mitt under pandemins kaotiska första våg. Den mottagning som under ett års tid träffat flest patienter i Sverige, har flera pågående forskningsprojekt och utbildar sjukvården i hela vårt land. Mottagningen bidrar också med expertkunskap till såväl nationella myndigheter som internationella samarbetsorgan. 

De drabbade patienterna har redan väntat. Många hemmavårdade är i arbetsför ålder och har varit sjuka länge, och vill inget hellre än att få hjälp att återgå till ett mer vanligt liv.

På covidmottagningen i Solna har det nära samarbetet mellan läkare från olika specialiteter, sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter med flera gjort att patienten snabbt fått sin rehabilitering anpassad efter noggrann utredning och diagnos. 

Vi vädjar till Regionledningen, Hälso-och sjukvårdsförvaltningen och Karolinska Universitetssjukhuset att göra om och göra rätt. Ta tillbaka nedläggningskravet och hot om flytt för covidmottagningen i Solna och gör en riktig satsning för att ta hand om patienter med kvarvarande svåra symtom av covid-19. I en pandemisk öppenvårdsfas behöver de goda exemplen tas tillvara, konsolideras, vidareutvecklas och finansieras. Inte läggas ned eller flyttas. Patienterna har väntat länge nog!

2021-04-30

Läkare till läkare och Svenska Covidföreningen

genom
Cecilia Chrapkowska, specialistläkare i barn- och ungdomsmedicin
Lisa Norén, specialistläkare i allmänmedicin
Talespersoner för Läkare till läkare, ett nätverk av läkare med PACS

Åsa Kristoferson Hedlund, ordförande
Mathilda Sundvall, vice ordförande
Svenska Covidföreningen, en ideell patientförening vars syfte är att öka kunskap och förståelse kring covid-19 samt verka för ökad forskning inom området.

Läs vår pdf

Foto: Holger Ellgaard (https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Nya_Karolinska,_april_2019.jpg)