Remissvar på Socialstyrelsens riktlinjer till vården

Svenska Covidföreningens remissvar på Socialstyrelsens Postcovid – kvarstående eller sena symtom efter covid-19

Svenska Covidföreningen har lämnat sina synpunkter på Socialstyrelsens förslag på nationella riktlinjer till vården. Liksom flera andra remissinstanser ställer sig Svenska Covidföreningen kritisk till att remisstiden var så kort som två dagar.

Innehållsförteckning

1. Inledning
2. Tydliggör att multidisciplinära mottagningar och multidisciplinärt lärande rekommenderas
3. Utgångspunkter
4. Förutsättning för att skapa effektivt lärande
5. Diagnostik måste föregå rehabilitering och behandling
6. Oproportionerligt fokus på rehabilitering och psykosociala aspekter – en patientsäkerhetsrisk
7. Underliggande mekanismer ännu okända
8. Nomenklatur

Inledning

Svenska Covidföreningen menar att Postcovid – kvarstående eller sena symtom efter covid-19, Stöd till beslutsfattare och personal i hälso- och sjukvården (del 2) har alltför allvarliga brister för att kunna publiceras.

Inledningsvis kan konstateras

• att beskrivningen av de systemiska och långvariga symtomen hålls kortfattad.
• att ett stort fokus ligger på rehabilitering och psykosociala aspekter samtidigt som något ordentligt stöd till verksamma kliniker beträffande utredning och diagnostik inte ges.
• att man gör antaganden om att omhändertagandet av patientgruppen i primärvården fungerar väl och att befintliga samverkansstrukturer är tillräckliga.
• att bästa möjliga uppskattning av prevalens inte presenteras.

Med nämnda material som utgångspunkt uppmanas beslutsfattare och personal i hälso- och sjukvården att skapa lokala riktlinjer samt ett strukturerat lärande och mottagande av patientgruppen. Svenska Covidföreningen menar att det krävs ett mer gediget, konkret och allsidigt kunskapsunderlag för att kunna ta fram lokala arbetssätt av tillräckligt god kvalitet. I annat fall riskerar även de riktlinjer och strukturer för lärande och mottagande som tas fram att lägga ensidigt fokus på rehabilitering och psykosociala aspekter framför multidisciplinär utredning och diagnostik, vilket i sin tur får en rad negativa konsekvenser:

• Oönskade variationer i vårdkvalitet över landet
• Otillräckliga förutsättningar för lärande
• Fortsatt oförmåga att identifiera patientgruppen och följdkomplikationer vid PASC
• Fortsatt psykologisering av fysiska symtom
• Patientsäkerhetsrisker

Därtill ges beslutsfattare och vårdpersonal inget direkt stöd i att uppskatta de vårdvolymer som kommer behöva hanteras. Något underbyggt urval av studier som mäter förekomst av långvariga symtom, för att på så sätt få fram bästa tillgängliga prevalensdata, verkar inte ha gjorts. Endast en av de studier som Socialstyrelsen hänvisar till mäter prevalens av PASC på befolkningsnivå. Övriga har följt upp begränsade och icke-representativa grupper av smittade, eller inte tittat på hela den symtombild som PASC kan ge upphov till. Den bästa tillgängliga prevalensdata utgörs i dagsläget av 10 procent (> 12 veckor). För barn finns uppskattningar på 12,9 procent (> 5 veckor) i åldersgruppen 2–11 år och 14,5 procent (>5 veckor) i åldersgruppen 12–16 år (ONS).

Tydliggör att multidisciplinära mottagningar och multidisciplinärt lärande rekommenderas

Utgångspunkter

Socialstyrelsen anger att majoriteten av patienterna kan få god vård i primärvården och att det i de flesta regioner finns strukturer för samverkan på plats – utan att problematisera det låga kunskapsläget kring PASC i vården och bristen på faktiska kunskapsstöd om sjukdomen. Patientföreningens bild är att mottagandet av patientgruppen och lärandet kring PASC inte fungerar tillfredsställande i dagsläget och att kvalitén på vården som ges är helt beroende av den enskilde läkarens kunskap om och intresse för PASC.

Även om viss förbättring kan ske genom implementering av lokala arbetssätt, menar Svenska Covidföreningen att Socialstyrelsens stöd till beslutsfattare och vårdpersonal innehåller alldeles för många luckor för att garantera att de lokala arbetssätten ger en kunskapsbaserad och någorlunda jämlik vård över landet.

Svenska Covidföreningen menar därtill att ordinarie primärvård i dagsläget saknar förutsättningar att bära huvudansvaret för omhändertagandet och lärandet kring PASC, som är en ny och systemisk sjukdom.

Primärvården arbetar med väletablerade sjukdomar med väletablerade behandlingar och har ingen stark forskningstradition. Inte sällan saknas resurser att följa forskningen som går snabbt framåt inom området, och någon erfarenhetsbaserad kunskap byggs inte heller systematiskt eftersom varje husläkare enbart träffar en handfull patienter med PASC.

Några kriterier för hur patienter med PASC ska identifieras finns inte, och ordinarie primärvård har i dagsläget dåliga förutsättningar att göra urvalet av vilka patienter som har behov av specialistvård på multidisciplinära mottagningar. Inte ens expertisen känner till alla de komplikationer som primärvården bör screena för.

Målsättningen måste såklart vara att ordinarie primärvård ska ges förutsättningar att ansvara för patientgruppen. Men för att nå dit behovet kunskap byggas på̊ speciella mottagningar för att löpande föras ut i ordinarie primärvård.

Till skillnad från Socialstyrelsen menar Svenska Covidföreningen att dessa samverkansstrukturer inte finns på plats i majoriteten av regionerna utan behöver byggas upp, vilket bör tydliggöras i materialet.

Förutsättning för att skapa effektivt lärande

Svenska Covidföreningen välkomnar visserligen att Socialstyrelsen omnämner behovet av multiprofessionella team och samverkan för att ge olika insatser samtidigt och integrerat istället för i tur och ordning, men menar samtidigt att dessa rekommendationer är för vaga. Stödet till beslutsfattare och personal i hälso- och sjukvården bör tydliggöra att inrättande av multidisciplinära mottagningar rekommenderas, och att de multiprofessionella teamen på specialistnivå bör bestå av såväl läkare från olika discipliner som olika hälsoprofessioner. Därtill bör de multidisciplinära mottagningarnas roll för lärandet och utvecklandet av diagnostik – av såväl PASC som följdkomplikationer – tydliggöras. Sist men inte minst har de multidisciplinära mottagningarna en viktig roll i att utveckla faktisk expertis på PASC, som sedan kan fylla regionala och nationella arbetsgrupper inom kunskapsstyrningen.

Vården befinner sig i en kunskapsinsamlande och kunskapsutvecklande fas och har samtidigt en stor grupp patienter som redan varit sjuka i uppemot ett år att hantera. För att under rådande omständigheter skapa förutsättningar för en effektiv kunskapsutveckling och kunskapsspridning krävs utredande multidisciplinära specialistmottagningar på såväl primärvårdsnivå som specialistnivå. Patientunderlag, profession och forskare måste samlas för att effektivt bygga en förståelse för vad som orsakar de långvariga och systemiska symtomen och hur de kan behandlas. I mottagningarnas uppdrag bör ingå att sammanställa, utveckla och sprida kunskap om PASC till den övriga vårdapparaten. Goda exempel på multidisciplinära mottagningar finns såväl nationellt som internationellt.

På primärvårdsnivå finns Tyresö Husläkarmottagning, som arbetat strukturerat med ett större patientunderlag med PASC, kontinuerligt följt forskning och sammanställt sina erfarenheter för att efter hand bygga upp en vårdmodell utifrån sina lärdomar. Genom att satsa på diagnostik före rehabilitering har många missriktade rehabiliteringsinsatser som riskerar att skada patientgruppen kunnat undvikas. Det täta samarbetet med den multidisciplinära mottagningen på Karolinska Sjukhuset i Solna har varit nödvändigt dels för diagnostisering, dels för att vidareremittera de patienter vars besvär inte kan hanteras inom ramen för primärvårdssatsningen på PASC.

På specialistnivå har den multidisciplinära mottagningen på Karolinska Sjukhuset i Solna utgjort det nationella kunskapsnavet för PASC. Mottagningen har utformats efter sjukdomsbilden och vilka läkardiscipliner som ingår i teamet har uppdaterats i takt med att kunskapen om PASC ökat och nya utredningsbehov identifierats. Hittills har man mött patienter med symtom som krävt specialistkompetens inom bland annat infektion, lungmedicin, kardiologi, neurologi, njurmedicin, reumatologi, psykiatri samt arbets-, fysioterapi och psykologi.

Många av Svenska Covidföreningens medlemmar som har fått komma till mottagningen har tidigare provsvar utan anmärkning. Det är först när mottagningen har genomfört multidisciplinära och breda utredningar som man hittat avvikelser och därmed lyckats identifiera en del komplikationer som primärvården sedermera bör screena för. För patienterna har mottagningens arbete många gånger lett till att de kunnat få en anpassad rehabilitering och behandling. Men det är inte bara de patienter som har remitterats till mottagningen som dragit nytta av mottagningens lärdomar. Kunskapen om PASC har också spridits via kompetensutveckling ut i primärvård och specialistvård i landet.

Behovet av multidisciplinärt kunskapsbyggande betonas särskilt av bland annat WHO, och Svenska Covidföreningen ser mottagningarna som en nödvändig förutsättning för att uppnå den strukturerade datainsamling som Socialstyrelsen uttrycker som önskvärd.

Beslutsfattare måste se till att dessa mottagningar finansieras.

Diagnostik måste föregå rehabilitering och behandling

Svenska Covidföreningen konstaterar att beskrivningen av de systemiska och långvariga symtomen hade kunnat vara mycket utförligare i Socialstyrelsens material, som saknar viktig information. På vilket kunskapsunderlag ska omnämnda personalkategorier (s. 14) kunna upptäcka symtom på PASC? På vilket kunskapsunderlag ska personal i primärvården bedöma symtomens koppling till covid-19?

Därtill noterar Svenska Covidföreningen att frågan om hur det diagnostiska förfarandet ska hanteras, både vad gäller PASC och följdkomplikationer, till stor del inte adresseras. Detta försvårar möjligheterna att identifiera patienterna, sammanställa kunskap och anpassa behandlingar utifrån individuella behov.

Oproportionerligt fokus på rehabilitering och psykosociala aspekter – en patientsäkerhetsrisk

Istället lägger Socialstyrelsen ett oproportionerligt fokus på rehabilitering och psykosociala aspekter på bekostnad av utredning och diagnostik, vilket kan spä på uppfattningen att PASC inte behöver utredas i någon större utsträckning. I värsta fall kan det leda till feldiagnostisering och att tillgänglig behandling inte sätts in, vårdskador samt att patientsäkerheten hotas. Ett tydligt exempel på detta är följande:

Under rubriken “Hjärt- och kärlsymtom” anges att symtom som hjärtklappning är vanligt vid paniksyndrom och ångest. Samtidigt utelämnas information om POTS helt ur Socialstyrelsens material, trots att det utgör ett vanligt tillstånd vid PASC som bland annat ger ökad puls vid lägesförändringar och aktivitet. På detta sätt låter man antyda att symtom som ses vid PASC är psykosociala trots att de mycket väl kan ha en biomedicinsk grund som bör utredas och behandlas (symtomlindrande). Ett flertal patienter med tydliga POTS-symtom har utan utredning givits ångestdiagnoser och skickats på sedvanlig rehabilitering, vilket förvärrar sjukdomstillståndet. För att undvika dylika vårdskador bör Socialstyrelsens material kompletteras med information om POTS och vikten av anpassad (liggande) rehabilitering.

Beträffande de resonemang som genomgående förs kring ångest och oro i Socialstyrelsens material önskar Svenska Covidföreningen framföra följande. Självfallet är det inte kul för någon att gå från frisk och aktiv till sjuk i systemiska och funktionsnedsättande symtom. Men faktum är att en inte obetydlig andel av patientgruppen uppger att bemötandet i vården många gånger har varit värre för deras psykiska hälsa än sjukdomen i sig. En stark bidragande faktor till detta har varit att ångestdiagnoser har utdelats alltför lättvindigt och angivits som förklaring på vad som senare visat sig vara fysiska symtom. Patientföreningens förhoppning är självfallet att psykologiseringen av fysiska symtom ska avta i takt med att kunskapen ökar. För att Socialstyrelsens material ska kunna bidra i rätt riktning efterlyser Svenska Covidföreningen ett tydligt resonemang kring skillnaden mellan primär och sekundär ångest, och att patientberättelsen är viktig för att avgöra vilken typ som är för handen.

Underliggande mekanismer ännu okända

Socialstyrelsen anger att vården kan dra nytta av erfarenheter från andra patientgrupper, och att flera av symtomen vid PASC är vanliga vid andra sjukdomar och hälsotillstånd.

Även om vissa erfarenheter säkerligen kan komma till nytta, vill Svenska Covidföreningen understryka följande. Trots att symtomen kan vara liknande så är de underliggande mekanismerna bakom PASC fortfarande okända. Någon gemensam eller ens liknande patogenes med de andra sjukdomarna som omnämns har oss veterligen inte kunnat redovisas. Ödmjukhet måste därför iakttas i frågan om vilka behandlingserfarenheter som kan betraktas som överförbara på olika subgrupper av PASC-patienter. Tillämpas behandlingar för andra tillstånd är det av största vikt att vården systematiskt följer upp utfallet av insatserna, och är lyhörd för vad som fungerar och inte fungerar för den enskilde patienten med PASC. Detta bör tydliggöras i Socialstyrelsens resonemang under “Liknande behov hos andra patientgrupper”.

På liknande sätt efterfrågar Svenska Covidföreningen en ödmjukhet när Socialstyrelsen påpekar att erfarenheter från vård vid andra sjukdomar med liknande symtom ger vården goda möjligheter att bedöma och behandla PASC. Ännu saknas biomarkörer eller prover avsedda för att diagnostisera, utesluta eller bedöma svårigheten av PASC. Man kan inte hitta något om man inte vet vad man ska mäta eller vilka undersökningar man ska göra. Och man kan definitivt inte utesluta nya sjukdomar och komplikationer för att man inte hittar biomarkörer för gamla. Återigen vill Svenska Covidföreningen betona att vården befinner sig i en lärandefas, och att det viktigaste är att främja ett multidisciplinärt lärande där mekanismerna bakom symtomen kartläggs och beforskas.

Nomenklatur

Socialstyrelsen har valt använda begreppet postinfektiöst tillstånd efter covid-19, förkortat till postcovid. Svenska Covidföreningen vill återigen förtydliga att den exakta mekanismen bakom tillståndet fortfarande är oklar. Bland teorierna finns lågt antikroppssvar efter infektion med SARS-CoV-2, förlängt inflammationssvar med autoinflammation/autoimmunitet, persisterande virus (levande eller i fragmentform) och re-infektion eller re-aktivering med SARS-CoV-2. Även om SARS-CoV-2 inte är ett latent virus finns tecken på att viruset kan finnas kvar i vissa delar av kroppen (exempelvis hjärnan), där det kan undgå immunförsvaret och vidmakthålla infektion.

Det är således inte uteslutet att fortsatt infektion eller re-aktivering förelägger, varför vi anser det felaktigt att kalla tillståndet för postcovid. Risken med detta begrepp, och synsättet som följer, är att det antyder att tillståndet rör sig om en återhämtning efter genomgången sjukdom vilket kan inverka begränsande på de utredningar och den vård som ges.

Olika länder har valt olika indelningar och benämningar för de hälsotillstånd som har samband med covid-19. Det senaste begreppet, som myntats av amerikanska National Institutes of Health (NIH), är Post-Acute Sequelae of Covid-19 (PASC). I detta begrepp ryms beskrivningen om att symtomen är följder efter den akuta fasen i covid-19, men begreppet tar inte ställning till exakt mekanism och är därför inkluderande till samtliga föreslagna sjukdomsmekanismer.

Vi anser att Sverige bör använda PASC, uttytt som post-akut sekvele av covid eller post-akut covid, som vi uppfattar som den mest uppdaterade och rättvisande termen, och som vi tror är den som kommer att bli vedertagen eftersom amerikansk forskning har stor inverkan på̊ övriga världens kunskapsläge.

2021-03-25

Ladda ner remissvaret här.