Den 11 oktober 2023 arrangerade Riksförbundet för ME-patienter (RME) konferensen “Den dolda sjukdomen” om ME och postcovid. Svenska Covidföreningen publicerar en skriftlig sammanfattning av konferensen i tre delar, skriven av Helga Hagman, specialistläkare i onkologi. Här är del 1.
RME har publicerat föredrag från konferensen på sin Youtubekanal: Riksförbundet för ME-patienter – YouTube
Gemensam problemlösning
Mycket av forskningen kring postcovid har hittills gått ut på att kartlägga patientgruppens symtom och skapa medvetenhet om tillståndet. Nu har världen nått ett skifte där det inte längre går att blunda för biologiska orsakssamband, symtomens allvarlighetsgrad, patientsäkerhetsrisker och etiska problem kring tillståndet. Efter att ha bevittnat årets RME konferens är det för mig uppenbart att patientföreningarna kan göra skillnad för att vända problemen till lösningar, i samarbete med forskare.
Jenny Lundgren, ny förbundsordförande för RME, inledde konferensen med att berätta att det var ca 200 personer uppkopplade på länk. I den fysiska publiken fanns övriga deltagare. Denna sextonde RME konferens i ordningen leddes likt flera tidigare år av moderator Michel Silvestri. Michel har sin bakgrund som virusforskare och är chef för svenska E-hälsomyndigheten.
RME:s mål är att forskare och läkare ska samlas och utbyta erfarenheter som kan leda till ökad förståelse och hjälp för de som drabbas av ME (myalgisk encefalit). Konferensen arrangerades i samarbete med RME:s systerorganisationer i nordiska grannländer. Sedan våren 2023 samarbetar RME även med Svenska Covidföreningen för att medvetandegöra gemensamma utmaningar för vården av patienter med postinfektiösa tillstånd. Årets konferens låter därför sambanden mellan ME och postcovid färga temat.
I del 1 av denna serie inlägg berättar jag om bakgrunden till konferensens tema “den dolda sjukdomen” och om biomarkörer. Del 2 har fokus på var en del av forskningen står idag om ME och postcovid. Del 3 går djupare in på teorier om reaktiverade och kvarvarande virus och avslutningsvis ger jag några personliga reflektioner och en sammanfattning av konferensens första del innan lunch.
“Dolda” sjukdomar
Förbundsordförande Jenny Lundgren betonade att den processtyrda vården i dag har organisatoriska utmaningar, där behovet av en helhetssyn på människan riskerar bli förbisett. Vårdorganisationens uppdelning i parallella “stuprör” gör att sjukdomar som inte platsar i de etablerade processerna inom kunskapsstyrningen kan lämnas dolda för kunskapssamhället. Sjukdomen kan också vara dold i bemärkelsen att osynliga symtom inte syns utanpå. Därtill blir patienterna dolda när de inte kan delta i samhället på grund av svåra funktionsnedsättande symtom. Den aktuella forskning som redovisas vid konferensen tyder också på att just dolda virus i kroppens vävnader kan reaktiveras vid nya infektioner och därmed utlösa ett välbekant sjukdomsförlopp. Det finns alltså flera skäl till att årets konferens går under namnet ”Den dolda sjukdomen”.
Genom att samla internationell expertis på området och utbyta kunskap hoppas RME, likt Svenska Covidföreningen, att göra dessa närliggande sjukdomstillstånd mer synliga.
Varför är det svårt att hitta biomarkörer?
Den första vetenskapliga föreläsningen vid konferensen gavs av Dr Bhupesh Prusty som är en väletablerad forskare vid Julius-Maximilianuniversitetet i tyska Würzburg. Dr Prusty beskrev sig själv som en ”passionerad virolog” som länge intresserat sig för herpesvirus. För cirka tio år sedan insåg Prusty att humant herpesvirus 6 (HHV-6) i vissa fall kan orsaka dysfunktion i mitokondrierna. Prustys forskargrupp fann att HHV-6 inte bara tycks fragmentera mitokondrierna, utan även minska tillgången på de ämnen som behövs för att mitokondrierna ska fungera korrekt. Det väckte frågan om huruvida viruset också kunde spela en roll i uppkomsten av sjukdomar som ME.
Sedan dess har dr Prusty fortsatt att undersöka närbesläktade virus såsom HHV-7 och Epstein-Barrvirus (EBV). Senare har hans team utvidgat sitt arbete genom att undersöka beröringspunkterna mellan ME och postcovid i relation till herpesvirus. Han visade med sin presentation verkligen hur hans forskargrupp drivs av en passionerad nyfikenhet att förstå sambandet mellan virus och uppkomst av sjukdom långt efter själva infektionen.
Den centrala frågan dr Prusty ställer, och som delas av många patienter med ME och postcovid, är: Varför är det så svårt att hitta biomarkörer vid dessa tillstånd?
Vad är en biomarkör?
För att förstå svaret vill jag först behandla frågan: Vad är en biomarkör? En biomarkör är en mätbar indikator av ett biologiskt tillstånd. Biomarkörer är per definition inte bara direkt kopplade till ett biologiskt tillstånd utan bör också vara mätbara på ett stabilt sätt och ge samma information vid upprepade tillfällen.
- Diagnostiska biomarkörer: En typ av biomarkörer är diagnostiska biomarkörer, det vill säga markörer som är tydligt kopplade till en särskild diagnos. Det kan till exempel vara vanliga blodprov eller vävnadsprover som visar mätbara resultat som tecken på en viss sjukdom eller diagnos. Denna typ av biomarkörer används vid många vanliga sjukdomar.
- Prognostiska biomarkörer: En annan typ kan vara prognostiska biomarkörer, det vill säga kopplade till en bättre eller sämre prognos av en viss sjukdom. Detta används ofta inom cancervården, där till exempel vissa proteiner eller genförändringar i cancervävnaden ger information om prognos.
- Prediktiva biomarkörer: Vid cancer och andra sjukdomar används också ofta prediktiva biomarkörer, vilka är markörer (provresultat) som kan förutspå (prediktera) effekten av en viss behandling hos individen. På detta sätt kan prediktiva biomarkörer hjälpa oss att skräddarsy rätt behandling till rätt patient. Det vill säga även om patienterna har samma sjukdom kan de ha olika nytta av olika typer av behandling relaterat till förekomsten av en prediktiv faktor.
En biomarkör kan dessutom ge information av patofysiologisk karaktär. Patofysiologi är läran om sjukdomsmekanismer, alltså hur kroppsliga funktioner (fysiologi) påverkas av sjukdom (patologiska tillstånd). Vissa biomarkörer fyller flera av dessa olika funktioner samtidigt.
Vad är skillnaden på preklinisk forskning och klinisk forskning?
Vid komplexa tillstånd kan det ta lång tid att forska fram biomarkörer som kan användas inom vården. Biomarkörstudier som görs kring frågor hur sjukdom uppkommer, krävs först på ett tidigt stadium. Senare kan forskningen gå vidare genom studier av andra typer av biomarkörer, vilka så småningom kan hjälpa individen till diagnos och effektiv behandling. Preklinisk forskning är forskning som studerar biologiska processer utan att involvera patienten som individ inom ramen för hälso- och sjukvårdssystemet. Ibland kallas det också för grundforskning som utförs på molekylär och cellulär nivå. Detta är helt avgörande för förståelsen, vilken blir en grund som forskningen kan byggas vidare på.
Preklinisk forskning skiljer sig från klinisk forskning som bedrivs i direkt relation till individen, som exempelvis läkemedelsstudier. Vid läkemedelsstudier kan prover också samlas in för att studera biomarkörer. Ibland kallas detta för translationell forskning eller ”bench to bedside research”, det vill säga forskning som undersöker problem vid patientens säng och tar dem vidare till laboratoriebänken och vice versa. I många av de studier som nu presenteras har patienter med postcovid och ME lämnat prover och skattat symtom inom ramen för en observationell klinisk studie, där man ”observerar” en grupp patienter utan att behandla inom studien. Insamlade data och prover kan sedan användas till att studera de frågor som handlar om sjukdomars uppkomst och förlopp.
I nästa del ska jag beskriva en del av den forskning på biomarkörer som presenterades under konferensen, och försöka besvara frågan som forskarna ställer sig: Hur hittar vi användbara biomarkörer?
Helga Hagman, PhD, läkare
