Varför finns vi?

Det finns en styrka i att vara en samlad röst.

Patienternas röst under pandemin

Pandemin och spridningen av covid-19 har påverkat hela samhället, men drabbat människor på olika sätt. Fokus i det offentliga samtalet har främst legat på smittspridning och restriktioner. Frågan om hur samhället ska hantera de som insjuknat och inte tillfrisknar har hamnat i skymundan. Under hösten 2020 startades Svenska Covidföreningen för att synliggöra covid-19:s olika konsekvenser och patienternas behov.

Hur föreningen bildades

Under våren 2020 insjuknade fler och fler människor i covid-19 med varierande svårighetsgrad av symtom. Kunskapsnivån om viruset var till en början låg och sjukhusen var överbelastade. Relativt snart stod det klart att den bild av sjukdomsförloppet som beskrevs av myndigheter inte alltid stämde överens med det förlopp som många upplevde. Inte alla tillfrisknade och covid-19 visade sig ge upphov till mycket mer än respiratoriska symtom. Många undrade om de var ensamma i att ha det så.

Då varken vården eller myndigheterna hade någon kunskap om långtidssymtomen skapades grupper på nätet där drabbade kunde interagera med varandra. På så sätt började mönster i sjukdomsförlopp att upptäckas. Det blev också tydligt att många inte fick hjälp i vården. Flera patienter möttes av misstro och feldiagnosticerades, då de beskrev ett sjukdomsförlopp som inte stämde överens med den vid tidpunkten rådande uppfattningen att covid-19 enbart var en respiratorisk sjukdom som drabbade vissa riskgrupper. Någon strukturerad datainsamling om långtidssymtomen gjordes inte heller, vilket innebar att lärandet i primärvården uteblev. Det stod också klart att viktiga lärdomar om covid-19 som gjordes på sjukhus inte fördes vidare genom vårdkedjan och ut i primärvården.

Det finns en styrka i att vara en samlad röst. Idén om att starta en förening för att kunna påverka och ändra den rådande situationen föddes därför hos några som hade drabbats av postcovid. Målsättningen för föreningen var tydlig redan från början. Alla som inte tillfrisknar ska ha rätt till adekvat diagnos, utredning och evidensbaserad behandling och rehabilitering – oavsett om man är inlagd på sjukhus, bor på äldreboende eller ligger hemma i sjuksängen. Vardagen ska inte bara handla om att överleva. Att det forskas på alla komplikationer av covid-19 och att kunskapen sprids i alla delar av vården är en förutsättning för att alla som drabbats av covid-19 ska kunna leva ett bra liv igen.