Många av oss som drabbats av långtidscovid brottas med samma fråga. Kommer vi kunna återgå till det liv vi hade innan? Kommer vi bli friska?
Jag skulle gärna ge svaret på den frågan här, men sanningen är att ingen vet. I det offentliga samtalet har man gått från en förväntan om ett snabbt tillfrisknande till farhågor om kroniska symtom. Men jag vill uppmärksamma er på att det finns fler möjliga scenarion. Vi kanske inte behöver vara kroniskt sjuka för att återhämtningen inte skett inom den tid som man förväntat sig. Kanske finns det behandlingar som kan bryta sjukdomsförloppet.
Personligen tror jag att det är möjligt att många av oss kan bli bättre eller rent av friska. Varför, kanske ni undrar. En anledning är att man sett ett tillfrisknande, även efter en längre tids sjukdom, vid andra sarsvirus. Men min övertygelse kommer mest från egna erfarenheter:
Efter fem månaders sjukdom fick jag själv tillgång till en medicin som gjorde att mina symtom drastiskt avtog. Jag hade tur i oturen och drabbades av en svår hudinflammation. Men behandlingen av hudproblemet gjorde även att feber, hjärndimma, fatigue och muskelproblem minskade markant. Jag fick också mindre andfåddhet och hjärt- och kärlsymtom, något som tidigare varit mycket invalidiserande. Innan medicinen kunde jag knappt röra mig i mitt hus eller ta in information i ett längre samtal. Nu kan jag gå lugna promenader och jobba i ett par timmar i sträck. Förändringen var drastisk och kom på dagen. Upplevelsen var nästan religiös, som att jag återuppstått. Jag gick från att vara min sjukdom till att vara Åsa igen. Även om jag fortfarande har vissa problem, så finns numera livskvalitet och förmåga att bidra i relationer med andra.
Medicinen jag tar är immunhämmande. Liknande mediciner ges bl.a. till barnen som drabbats av hyperinflammation efter covid-19. Det är dock ingen mirakelmedicin som kommer kunna bota alla långtidssjuka. Vissa kan till och med bli sämre av den. Men eftersom man idag inte vet vilka som kan hjälpas, ges den som regel inte till någon långtidssjuk i covid-19. Åtminstone inte i de höga doser jag fick.
Idag bedrivs inga behandlingsstudier på patienter med långtidscovid. Det är galet. Att man inte letar efter möjligheter att stoppa utvecklingen av vad som i värsta fall kan bli kronisk sjukdom för över 100 000 svenskar är ett samhälleligt misslyckande. Jag är exemplet som visar att det skulle löna sig. Jag jobbar numera 50%. När jag började på medicinen trodde jag att jag aldrig skulle klara av att jobba igen. Men nu blir jag starkare och starkare för var dag. Innan min medicinering försämrades jag successivt.
Vi behöver forskning om vad som orsakar våra symptom, och parallellt med det behöver vi också påbörja behandlingsstudier. Immunhämmande preparat, alternativt antiviral behandling, borde kunna testas i kontrollerade miljöer. Och forskare och läkare skulle kunna titta närmare på patienternas immunreaktion, för att avgöra vilka individer som kan vara kandidater för vilken behandling.
Vad vill vi som är långtidssjuka? Vårt mål är inte att få sjukpenning. Det är möjligtvis ett delmål på vägen mot det överordnade målet; tillfrisknandet. Men för att det ska bli verklighet behöver våra politiker öronmärka pengar till forskning och behandlingsstudier för patienter med långtidscovid. Och regeringen måste då specificera att de efterfrågar forskning som kan hjälpa de svårt långtidssjuka att bli friska igen. Vi vill inte se ett överdrivet och nästan ensidigt fokus på lukt- och smakbortfall, som i den lista av studier som SBU nu går igenom på uppdrag av regeringen. Nej, vi behöver allsidig forskning som kan minska allvarliga hälsorisker och de mycket invalidiserande symtomen som kan följa av covid-19.
Enligt Novus kan vi nu vara över 100 000 människor med långtidssymtom av covid-19 i Sverige (1). Gruppen växer med smittspridningen, som nu är ökar i skrämmande takt. Det gör frågan akut, och omfattningen gör den till ett allvarligt hot mot folkhälsan i Sverige. Våra politiker behöver agera för att hjälpa de långtidssjuka. Det måste öronmärkas pengar till svensk patientnära forskning nu. Evidensbaserade behandlingar och rehabiliteringsinsatser måste vara målet. Allt annat är otänkbart.
Jag har varit sjuk i snart åtta månader och äter fortfarande medicin, fast i låga doser. Hur min prognos ser ut vet jag inte. Men jag har hopp om ett långt lustfyllt liv, även om det begränsats i viss mån. Jag jobbar deltid, betalar skatt och har äntligen kunnat lägga bort min sjukhusväska som ständigt stod redo i hallen ifall jag behövde åka in akut. (Det behövde jag göra så många gånger att jag faktiskt tappat räkningen.) Och sist men inte minst; jag orkar med att vara en närvarande mamma till mina barn!
Finns det fler som jag, så skulle det löna sig att aktivt börja leta behandlingar. Jag förstår ärligt talat inte vad man väntar på.
Tack för ordet.
Åsa Kristoferson Hedlund ordförande Svenska Covidföreningen
Sjuk i bekräftad covid-19 sedan den 17 mars
(1) Novus Coronastatus är den enda* undersökningen i Sverige som bygger på ett representativt urval av befolkningen i Sverige, som kan skalas upp på populationsnivå. I september uppskattade Novus att 100 000-150 000 kan vara långtidssjuka i Sverige. Om detta kan du läsa här: https://novus.se/coronastatus-0924/ *Notera att forskare bakom Covid-19 Symptom Study har tagit avstånd från felanvändandet av deras resultat och framhållit att deras siffror i dagsläget inte ger några svar på hur många som är långtidssjuka i Sverige
