Helenas 28-åriga son Sebastian hade studerat klart till fysioterapeut, skaffat lägenhet, och flyttat ihop med sin sambo när han drabbades av postcovid. Idag klarar han inte av att göra nästan någonting utan att få ett bakslag i sin sjukdom.
– Som mamma var jag så glad att se båda mina barn komma ut i livet och klara sig själva, säger Helena.
Helena beskriver det som att Sebastian bara klarar av en viss mängd intryck åt gången. Han klarar till exempel inte av att träffa vänner, eller titta på sport som han tidigare älskade.
– Det är som om han har en viss mängd intryck till sitt förfogande, säger Helena.
Sebastian har diagnostiserats med så kallad postcovid POTS. Det innebär att hans puls rusar bara av att sätta sig upp och enkla vardagssysslor blir oöverstigliga. Helena lagar mat varje Söndag åt Sebastian till kommande vecka, hon hämtar mediciner på apoteket och skjutsar honom till läkaren från dörr till dörr. Han klarar inte av att gå så långt.
– Det är inte det att han inte kan gå, men det är det att han blir sämre i efterhand, förklarar hon.
Det har varit oerhört smärtsamt för Helena att se sin son bli så sjuk och inte kunna göra något för att hjälpa honom, och hon blir gråtfärdig när hon pratar om allt som förändrats.
– En dag tog jag ut honom i rullstol, jag tänkte att frisk luft skulle vara bra. Han klarade inte av det skarpa dagsljuset så han blundade och om jag såg något fint öppnade han ögonen och tittade snabbt, men efter det mådde han bara ännu sämre ett tag efter.
– Det är så jobbigt att inte veta vad som är bra att göra för honom och vad som bara gör att han mår sämre.
När Sebastian blev sjuk så försökte han göra allt rätt för att skynda på tillfrisknandet, han slutade snusa, dricka alkohol och äta godis.
– Det har gjort att han inte kan tycka synd om sig själv och njuta av att äta något gott. Han kan ju inte heller bara ligga i soffan och titta på en serie han tycker om, på grund av alla intrycken från tvn.
Sebastian har inte fått nästan någon hjälp av sjukvården. I början när han blev sjuk gjorde de tester för att se vad som var fel, det var då de upptäckte att han hade POTS. Han har fått hjärtrusningar som han fick kämpa för att få medicin emot. Men efter det har han inte fått någon behandling.
– Han blir runtskickad på olika tester. Men han behöver hjälp att höja sin livskvalité nu istället.
– Det man hade önskat är att få en “grupp-insats” av sjukvården där flera läkare med postcovid-kompetens kommunicerar och kommer fram till vilken vård som skulle kunna hjälpa honom bäst. Nu blir han bara runtskickad.
Det som har gjort störst skillnad för honom är ett träningsschema som han fått från en fysioterapeut som jobbar med postcovid-patienter.
– Sebastian kände henne sen innan och hon har funnits med på vägen.
Med hjälp av övningarna han fått av henne, som att cykla på en motionscykel liggandes, gjorde Sebastian en del framsteg och började kunna gå längre sträckor. Men han fick ett bakslag när han fick influensan.
Det Helena hoppas på nu är att vården ska lyssna och hjälpa hennes son. Under tiden gör hon det hon kan för att hjälpa Sebastian i vardagen och i kontakten med sjukvården.
– Det är maktlösheten och ovissheten som är värst.
Text: Magda Gunnarsson
