Kognitiva funktioner är påverkade under lång tid – även om covid-19-infektionen inte krävt sjukhusvård. Symtomen är virusorsakade och kan få långvariga konsekvenser för patienternas yrkesliv, menar Kristian Borg som på specialistmottagningen i Danderyd har tagit emot lärare som fått svårt att läsa och erfarna läkare som måste återgå till metodboken. Han uppmanar arbetsgivare att skaffa sig kunskap om postcovid, för att kunna uppfylla sitt rehabiliteringsansvar på bästa sätt.
Vi har lärt oss mycket eftersom vi träffar många patienter
Kristian Borg är docent i neurologi på Karolinska institutet och professor i rehabiliteringsmedicin. Han arbetar som överläkare på den rehabiliteringsmedicinska kliniken på Danderyds sjukhus i Stockholm, och har under de senaste åren mött många patienter med kognitiva problem efter covid-19-infektion.
– Kognitiva problem efter covid-19 syns inte utanpå och vi på mottagningen har fått göra en resa. Från början visste vi inte riktigt vad postcovid var. Men efter att ha träffat hundratals patienter så blir det tydligt att det rör sig om en skada och en sjukdom.
Rehabiliteringskliniken på Danderyd
Rehabiliteringskliniken på Danderyd fick tidigt under pandemin ta emot patienter som hade vårdats för covid-19 på IVA och som behövde rehabilitering och mobilisering. Kristian Borg och hans team kom då att intressera sig för de kognitiva problem de såg att patientgruppen hade, exempelvis försämrat minne och koncentration.
– Under mitten av 2020 började även personer som inte hade legat på sjukhus i den akuta infektionsfasen att dyka upp på mottagningen, och de hade också kognitiva problem. Det var något som i alla fall jag inte hade sett tidigare. Patienterna kunde ha ett fläckvis bortfall av kognitiva funktioner. Vissa saker fungerade helt okej, medan andra funktioner i princip var borta. Vi beslutade att ta oss an de här patienterna både kliniskt och forskningsmässigt.
Enligt Region Stockholms vårdprogram för postcovid ska patienter som enbart fått kognitiva problem efter covid-19, och som inte blivit bättre av primärvårdsrehabilitering, hänvisas till rehabiliteringskliniken på Danderyd. Mottagningen hanterar alltså en mycket selekterad patientgrupp. Har man samtidigt andra följder av covid-19, så som problem med hjärta och autonom dysfunktion, ska man istället hänvisas till Postinfektiösa mottagningen på Karolinska Huddinge. Ansträningsutlöst försämring, PEM, är dock något de ser även på Danderyd och en funktionsnedsättning som Kristian Borg uppfattar som väldigt generellt för patientgruppen.
Symtomen är virusorsakade och inte en följd av IVA-vård
Kristian Borg och hans team försöker komma fram till om patientgruppen går att rehabilitera och i sådana fall på vilket sätt. De använder sig av ett antal olika modeller som tillämpats vid andra sjukdomar. Kristian Borg berättar att det har tagit tid och att de fortfarande inte är helt klara med utvärderingen, men att de kommer att publicera flera studier på området.
– Vi har följt både kognitiva och fysiska symtom hos patienter som har legat på IVA och patienter som inte har fått sjukhusvård. Till en början antog vi att de långvariga symtomen skulle visa sig komma från IVA-vården i sig, som kan vara mycket påfrestande. Men vi ser samma problem hos de patienter som inte fått sjukhusvård. Det gör att vi har omprövat vårt antagande. Symtomen är virusorsakade, snarare än en följd av IVA-vård.
Kristian Borg beskriver att de motoriska problemen ofta försvinner över tid, men att han blivit förvånad över hur den extrema tröttheten och de kognitiva nedsättningarna beter sig.
– Vi förväntade oss att även fatiguen och de kognitiva problemen skulle gå tillbaka i takt med att de motoriska problemen försvinner, men det gör de inte. Vi kan se att de kvarstår efter 2 – 3 år, och det har förvånat oss.
Vi ser lärare som har svårt att läsa och personer som inte hittar på jobbet längre
Teamet på Danderyd har också tittat särskilt på patienter med hög akademisk utbildning. Det rör sig om personer i medelåldern som innan sjukdomen klarade av avancerade jobb.
– Vi ser lärare som har svårt att läsa, läkare som arbetat i flera år men som exekutivt inte klarar av enkla uppgifter längre utan måste gå tillbaka till metodboken och slå upp enkla saker. En del hittar inte på jobbet längre, andra klarar inte av att åka tunnelbana. Det är helt klart grus i maskineriet. I många fall kan vi anta att patienterna med dagens status inte skulle klara av den akademiska utbildning de genomgått tidigare. Det är lite skrämmande faktiskt.
En observation som Svenska Covidföreningen har gjort är att kognitiva problem efter covid-19 också tycks kunna leda till att patienter försämras i sina andraspråk. Det kan drabba patienter som inte har svenska som modersmål extra hårt, både i arbetslivet och i kontakt med vården.
– Det ska jag ta med mig tillbaka till mottagningen. Exempelvis kan det ju bli ett tillgänglighetshinder om information och frågeformulär bara finns på svenska.
Ojämlik vård i landets 21 regioner
Kristian Borg konstaterar att tillgången till specialiserad postcovidvård är ojämlik över landet. Många regioner har lagt ner sina specialistmottagningar och hänvisar istället patienterna till primärvården.
– Förut trodde vi också att remisserna till specialistmottagningen skulle minska över tid, men vi får fortfarande flera varje vecka. Och jag skulle tro att det är en komplicerad uppgift för vårdcentralerna att ta hand om de patienter som har stora problem. Vårt team på Danderyd har ju träffat många patienter vilket har möjliggjort en kunskapsresa. Vi har en helt annan förståelse för postcovid idag jämfört med i början. Jag hade önskat att specialistklinikerna hade fått arbeta i lugn och ro, utan att resurserna hela tiden ifrågasätts.
Arbetsgivare måste skaffa sig kunskap
Precis som att kunskapen om postcovid behöver öka i vården så kan arbetsgivare behöva uppdatera sin kunskap, för att axla sitt rehabiliteringsansvar när anställda blir sjuka i postcovid, menar Kristian Borg. Här tycks det dock råda informationsbrist i Sverige.
– Någon svensk information om postcovid som riktar sig specifikt till chefer känner jag inte till. Tills ett sådant tas fram kan det vara bra för arbetsgivare att känna till att det finns en engelsk guide som riktar sig till chefer som har medarbetare med postcovid. Där finns flera tips på anpassningar som kan behöva göras på arbetsplatsen, för att ge bättre förutsättningar för återgång i jobb.
Högst på önskelistan
Högst på önskelistan – för både Kristian Borg och patienterna – står såklart en botande behandling. I andra hand mer kunskap om hur patienterna kan ges stöd, hjälp och rehabilitering på bästa sätt.
– Vi behöver se större satsningar på forskning för att nå dit, och beslutsfattare från högsta nationella nivå ner till gräsrotsnivå i hälso- och sjukvården behöver steppa upp när det kommer till hanteringen av postcovid.
Kristian Borg, docent i neurologi och professor i rehabiliteringsmedicin, överläkare vid rehabiliteringsmedicinska kliniken Danderyds sjukhus
