Bakgrund

Under våren 2020 insjuknade fler och fler människor i covid-19. Vissa blev snabbt akut sjuka och togs in på sjukhus, men den överväldigande majoriteten blev liggande på äldreboenden eller i hemmet.

Kunskapsnivån om den nya sjukdomen var till en början låg. Men redan efter några veckor blev det tydligt för flera av oss att den bild av sjukdomsförloppet som beskrevs av myndigheter, politiker och media inte stämde med den verklighet vi upplevde. Det påstods att sjukdomen var mild om man inte tillhörde en riskgrupp och att tillfrisknandet skulle komma inom ett par tre veckor. Det påstods att de som hade svårt att andas togs in på sjukhus. Så var det inte för många.

Många som drabbades låg ensamma och rädda och undrade. Varför tillfrisknar jag inte? Varför får jag ingen hjälp av vården? Är jag ensam om att ha det så här?

I det läget bildades den första Facebook-gruppen av Emma Mårtensson, och med tiden tillkom fler. Det var i dessa forum vi fann varandra och började se mönster: covid-19 hade betydligt fler ansikten än vad som ditintills rapporterats om, och betydligt fler allvarligt drabbade. Behovet av stöd från varandra i grupperna var stort, eftersom stödet från vården uteblev.

Vi upptäckte att myndigheterna inte följde vårt mående och att man blir osynlig när ingen samlar data om en. Fördomar om att äldre ändå skulle dö och att yngre inte behövde vård dominerade. Vi märkte också att de lärdomar man dragit om sjukdomen på sjukhus inte fördes vidare i vårdkedjan. Att det verkar råda vattentäta skott mellan vårdens olika organisationer. De patienter som hänvisades till primärvården stod därmed helt utan behandling och möttes inte sällan av misstro från läkare. 

I det här läget blev det tydligt att den stora majoriteten patienter inte skulle erkännas eller få hjälp om vi inte organiserade oss. Som enskilda kunde vi skapa lite uppmärksamhet i pressen, men alltid med risk att utmålas som undantag eller i värsta fall som lata hypokondriker.

Flera engagerade personer i grupperna diskuterade denna problematik och det var Maya Johansson som presenterade idén att vi behövde tala med en mer samlad och klar röst. Att vi behöver en inkluderande förening som hjälper alla de osynligt sjuka, oavsett om de fått möjlighet att testa sig eller inte. En grupp som tar patienternas perspektiv och talar om hela gruppen sjuka. För när en sjukdom som denna drar över hela landet så är det detta som är folkhälsoperspektivet. Idén om en förening välkomnades och vi började jobba mot vårt mål: Att alla som inte tillfrisknar ska ha rätt till diagnos, utredning och behandling för att bli friska. Och för att det ska bli möjligt måste det forskas på alla komplikationer av covid-19.

Så startade Svenska Covidföreningen. Vårt mål är att alla drabbade som inte tillfrisknar ska få rätt till utredning, vård och evidensbaserad behandling, oavsett om man ligger på sjukhus, äldreboende eller hemma i sjuksängen. Det handlar inte bara om att överleva – utan även om att kunna leva!