Samlas data om långtidscovid och vaccin?
Styrelsen har med anledning av att vaccinationen nu tar fart i Sverige skickat följande mail till Folkhälsomyndigheten, Läkemedelsverket, Socialstyrelsen och MSB.
ATT: Johan Carlson, generaldirektör Folkhälsomyndigheten, Joakim Brandberg, ställföreträdande generaldirektör Läkemedelsverket, Olivia Wigzell, generaldirektör Socialstyrelsen, Dan Eliasson, generaldirektör MSB
Hej,
Med anledning av att vaccinprogrammet mot covid-19 inom en mycket snart framtid kommer rullas ut i landet vill Svenska Covidföreningen lämna viktig information och ställa ett antal frågor.
Långtidscovid
Vår grundinställning är givetvis att ett vaccin mot covid-19 är viktigt och nödvändigt. Genomförandet av vaccineringen bör dock ske på ett så säkert sätt som möjligt. I detta avseende vill vi särskilt lyfta patientgruppen som blivit långtidssjuk efter covid-19. Symtombilden kan se olika ut. Det kan handla om fysisk och mental fatigue, långvarig feber och neurologiska symtom, men ofta ses även påverkan/skada på andning/syresättningsförmåga, hjärt- och kärlsystem och inre organ såsom lever och njurar. Eftersom nya symtom kan uppkomma och utvecklas även månader efter insjuknande kan sjukdomstillståndet inte avfärdas som en långsam återhämtning. Pågående sjukdom är en reell möjlighet som inte får förbises.
Lästips:
https://www.nice.org.uk/guidance/NG188
https://www.theguardian.com/world/2020/nov/15/damage-to-multiple-organs-recorded-in-long-covid-cases
https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/langvariga-symtom-vid-covid-19/
Hur kommer långtidssjuka påverkas av vaccinering?
Eftersom forskare idag ser tecken på att långtidssymtomen kan förklaras av en överaktiverad immunreaktionen orsakad av covid-19 så måste man fråga sig hur ett vaccin – med syftet att aktivera dessa immunreaktioner – kommer spela in i patienternas sjukdomsbild. Riskerar de långtidssjuka att bli ännu sjukare av ett vaccin? Vår förhoppning är givetvis att vaccinering utan allvarliga biverkningar ska vara möjlig, men vi efterlyser resonemangen om riskerna, då utifrån senaste forskningsrön och teorier kring långtidscovid.
Hur vidtas försiktighet när kunskap om långtidscovid är låg?
Professor Sören Andersson från Folkhälsomyndigheter framhåller (42 min in i länkad film) att andra länder vidtar försiktighet i frågan, och att även han landat i slutsatsen att man bör vara symtomfri vid vaccination. Är detta något som kommer gälla i Sverige när vaccineringen drar igång? I så fall undrar vi vad symtomfri respektive försiktighet innebär? Långtidscovid medför ofta en svårtolkad pendlande symtombild som inte är lätt att undersöka. Hur ska vård och omsorgspersonal veta vilka patienter som ska omfattas av en sådan försiktighet? Ska dessa patienter helt avrådas från vaccinering, eller förväntas vårdpersonalen kunna göra bedömningar av nytta kontra risk med vaccineringen? Det senare ställer krav på att patienterna ges tillgång till utredning/bedömning av personal med kompetens om långtidscovid, något som vare sig vården eller äldreomsorgen lever upp till idag.
Kommer säkerheten för de långtidssjuka att undersökas?
Vaccinen mot covid-19 är enligt Matti Sällberg på Karolinska Institutet inte testade på patienter med långtidscovid. Han framhåller i mailkonversation med oss att sådana tester behöver göras. Vi undrar därför om det finns planer på att genomföra sådana studier?
Hur ska biverkningar hos långtidssjuka kunna följas när patientgruppen inte identifierats?
Läkemedelsverket har framhållit att vaccinens säkerhet ska följas via inrapporterade biverkningar. Här vill vi göra er uppmärksamma på att förutsättningarna för sådana uppföljningar inte är goda beträffande patientgruppen långtidssjuka, eftersom den inte är identifierad. Statistiken kräver korrekt använda diagnoskoder och de har inte säkrats i Sverige. Detta beror bland annat på:
- Brist på läkarundersökningar/utredningar. Detta drabbar de flesta av patienterna, men är värst inom äldreomsorgen där de boende oftast är hänvisade till undersköterskor eller outbildad personal.
- Låg testkapacitet och brist på kunskap om testerna har bidragit till att många felaktigt avförts från covidrelaterade diagnoskoder. PCR-testernas tillförlitlighet är avhängig när i infektionsfasen de tas, samt på vilket sätt testet genomförs. Inte heller ett negativt antikroppstest kan användas som intyg på att patienten inte har genomgått covidinfektion, eftersom samtliga individer inte utvecklar antikroppar på en sådan nivå att de är mätbara på vårdens ordinarie tester (enligt studier från Sahlgrenska och Island).
- Brist på kunskapsstöd/direktiv i diagnossättandet. Det finns inga nedbrutna diagnoskriterier, vilket lett till att läkare ofta väljer andra diagnoser istället.
- Brist på kännedom om vilka diagnoskoder som finns (Gäller särskilt U09.9).
Med detta vill vi betona att det inte med lätthet går att fånga upp allvarliga biverkningar om de skulle drabba patienter med långtidscovid. Detta för att gruppen i sig inte kan följas. Att patienterna är sjuka innan de tar vaccinet torde – åtminstone i de högre ålderskategorierna – kunna medföra risker att förvärrade symtom eller dödsfall inte rapporteras in som biverkningar. Slutligen lär risken vara stor att de gamla – som är först ut att vaccineras –inte tas på allvar när de beskriver sina symtom, då försämringar också hör åldrandet till. I sammanhanget bör noteras att man i Covid-19 Symptom Study konstaterat att långtidscovid är vanligt förekommande bland äldre, då ca 22 % av de smittade över 70 år drabbas.
Sammanfattningsvis önskar vi veta
- Hur ni ser på riskerna att vaccinet förvärrar långtidssymtom efter covid-19?
- Vilka försiktighetsåtgärder tänker ni vidta för att undersöka, kommunicera och minimera riskerna? Vilket stöd avser ni ge vård och omsorgspersonal – med ansvar för vaccineringen – så att de kan identifiera patienterna med långtidscovid som inte fått diagnosen?
- Vilket kunskapsstöd avser ni ge vård- och omsorgspersonal så att de kan bedöma nyttan kontra risker med vaccinet för individer med olika symtombilder?
Människor som inte tillfullo tillfrisknat efter sin covid-19 har redan bokats in för vaccination, utan att dessa resonemang lyfts. Detta gör de oss oroliga. Tyvärr är långtidscovid en återkommande blind fläck i pandemihanteringen. Faktum är att ett nationellt ansvar för frågan om långtidscovid saknas (enligt korrespondens med er). Detta har bidragit till att åtgärder för att hjälpa patientergruppen inte vidtagits och myndighetsdata om problemets omfattning fortfarande saknas.
Vi ber er nu säkerställa att gruppen inte förbises ytterligare än gång, och därmed utsätts för allvarliga hälsorisker.
Med vänliga hälsningar,
Svenska Covidföreningen
