Vi befinner oss just nu i en andra våg av pandemin. Precis som i våras uppmanas vi medborgare att följa myndigheternas och sjukvårdens officiella informationskanaler. Många vänder sig till Folkhälsomyndighetens hemsida och 1177 för aktuell information om covid-19. Men till skillnad från hälsomyndigheter i Norge, Danmark, England och USA förmedlar svenska myndigheter och vården fortfarande inte aktuell kunskap om långtidscovid.
Så redovisar andra länder
I Norge informerar Folkhelseinstituttet om flera av de vanligaste långtidskomplikationerna, såsom dyspné, tyst hypoxi, mag- och tarmproblem, hjärtkomplikationer, neurologiska symtom och koagulationsstörningar som kan ge upphov till bl.a. lungemboli.
I Danmark skriver Sundhetsstyrelsen att långtidskomplikationer kan drabba även unga och de som haft en mild inledande infektion, och att en del har så komplexa symtom att de får vårdas på specialistkliniker för långtidscovid.
Public Health England listar också en rad av de multisystemiska symtom som långtidscovid ger upphov till och hänvisar till pågående forskningsstudier.
Också CDC i USA belyser symtomens multisystemiska karaktär och informerar om att unga och friska kan drabbas, och utöver en gedigen källförteckning listas pågående studier på området.
1177 ger direkt felaktig bild
Hur ser det då ut i svenska myndigheters officiella informationskanaler? Folkhälsomyndigheten anger endast att det kan ta månader innan man känner sig frisk, och sträcker sig till att nämna diffusa symtom och trötthet.
Inte heller blir det bättre när vi tar del av 1177:s rikstäckande information. Där går att läsa att det kan ta lång tid att återhämta sig efter covid-19, och att detta beror på hur sjuk man har varit och om man har behövt vård. Båda dessa påståenden ger en direkt felaktigt bild av verkligheten. För många av våra medlemmar rör det sig inte om återhämtning, utan om ett pågående sjukdomsförlopp som kan förvärras över tid och där nya symtom tillkommer.
Att sjukdomstiden skulle vara avhängig den inledande infektionens allvarlighetsgrad är inte heller en korrekt beskrivning av verkligheten (vilket de utländska myndigheterna ovan har uppmärksammat). Faktum är att IVA-patienter kan må bättre några månader efter initial infektion, än många långtidssjuka som har fått vårda sig själva i hemmet.
Inte ett ord om organskadorna
Ingenstans nämns de multisystemiska symtom och organskador som covid-19 kan ge upphov till. Detta trots att också personer med mild inledande infektion kan få förändringar på hjärtat, lungor och hjärna. Nya preliminära data visar att så många som 70 procent av de långtidssjuka har organskador.
Svenska Covidföreningen har påtalat felaktigheterna för 1177, men väntar fortfarande på att informationen ska justeras. Därtill har föreningen uppmanat Folkhälsomyndigheten att följa kunskapsutvecklingen och informera om långtidssymtomen. Respons har tyvärr uteblivit, trots att portalparagrafen i myndighetsinstruktionen framhåller att Folkhälsomyndigheten ”genom kunskapsuppbyggnad och kunskapsspridning [ska] främja hälsa och förebygga sjukdomar och skador samt verka för ett effektivt smittskydd”.
Svenskar förtjänar också information
De första signalerna om långtidscovid kom för ett halvår sedan och i augusti erkände WHO gruppen långtidssjuka. Men mycket lite har hänt i Sverige när det kommer till insamling av information och kunskapsspridning, och vi släpar därmed efter många andra länder. I en tid då smittspridningen återigen ökar måste vi ställa oss frågan: Har inte även svenska medborgare rätt till officiell information om vilka konsekvenser viruset faktiskt kan ge upphov till?
Åsa Kristoferson Hedlund, Ordförande Svenska Covidföreningen
Emma Moderato, Sekreterare Svenska Covidföreningen
