Testerna säger inte allt
Att man inte testats positivt för covid-19 behöver inte betyda att man aldrig har haft covid-19. I den här informationstexten förklarar vi varför.
Inledning
Många långtidssjuka har, trots allvarliga symtom, fått vänta i månader på sitt första fysiska läkarbesök och covid-test. När patienter med långvariga symtom väl tas emot på vårdcentralerna har de inledande förkylningssymtomen inte sällan klingat av för att ersättas av en rad andra multisystemiska symtom. Eftersom kunskapsnivån om långtidscovid fortfarande är låg, och den felaktiga bilden av covid-19 som en snabbt övergående och enbart respiratorisk sjukdom lever kvar, är det inte ovanligt att läkarkåren missar att identifiera patienterna och sätta rätt diagnos om patienten inte kan visa upp ett positivt test. Detta leder i sin tur till att patienten har svårt att bli trodd och få adekvat vård och bemötande.
Svenska Covidföreningen ser att kunskapen om covidtesterna inte alltid når ut i vården. För att kunna säkra korrekta diagnoser, ge bästa möjliga vård och se till att patienter inte utesluts från vårdinsatser inriktade på långtidscovid, måste kunskapen om testerna och att de inte kan vara det enskilt avgörande för covid-19-diagnos öka.
Covid-19 utan positivt test?
PCR-testerna
Inte alla långtidssjuka har testat positivt för covid-19. Det beror bland annat på den låga testkapacitet som gjorde att man i början av pandemin endast testade de som uppsökte sjukhus. Allmän testning kom inte igång förrän i juni månad 2020 och i vissa regioner testar man fortfarande inte barn i alla åldrar (1). Därtill har testkapaciteten under hösten 2020 delvis varit överbelastad, vilket inneburit att alla med symtom inte har fått tillgång till ett PCR-test i tid eller överhuvudtaget.
För att ett PCR-test ska vara tillförlitligt måste det tas i rätt tid och på rätt sätt. Enligt Folkhälsomyndigheten ska man testa sig 1 – 4 dagar efter symtomdebut för att testen ska vara som mest tillförlitliga, eftersom virusmängderna hos vissa individer sjunker snabbt (2). För de som knappt får några symtom eller där insjuknandet kanske består i magproblem istället för klassiska luftvägssymtom kan det ibland vara svårt att avgöra när symtomdebut inträffar. Därtill är det viktigt att provtagningen går till på rätt sätt, vilket kan vara svårare att säkerställa vid testning i hemmet än i vården.
Forskning visar att ett positivt PCR-test har större sannolikhet att vara korrekt än ett negativt. Detta beror på att testerna har en hög specificitet men bara en medelhög sensitivitet. Slutsatsen är därför att ett enskilt negativt test inte bör ses som en bekräftelse på att en person inte har covid-19 om man samtidigt har symtom som starkt talar för covid-19 (3).
Antikroppstesterna
Inte heller ett negativt antikroppstest behöver betyda att patienten inte har haft covid-19. I en isländsk studie testade forskarna 1 215 personer som samtliga hade fått en bekräftad covid-19 diagnos genom PCR-test. Av dessa personer hade ca 90 procent sådana nivåer av antikroppar att det syntes på antikroppstester 25 dagar efter diagnos. Studien visar också att nivån av antikroppar ökar under de första två månaderna samt att nivån av antikroppar beror på hur allvarlig den inledande infektionen varit. Nivåerna av antikroppar var därför högre hos äldre personer och de som initialt blivit väldigt sjuka, och delvis lägre bland kvinnor som inte tenderar att bli lika sjuka i den inledande infektionsfasen (4).
Också en mindre svensk studie från Sahlgrenska visar att majoriteten som genomgått en bekräftad covid-19-infektion testar positivt för antikroppar. Men studien visar också att alla inte utvecklar en sådan nivå av antikroppar att de är mätbara på vårdens ordinarie tester (5). Det senare bekräftas av Folkhälsomyndigheten, som på sin hemsida anger att inte alla som genomgått en covid-19-infektion testar positivt för antikroppar (6).
Precis som vid andra sjukdomar sjunker nivåerna av antikroppar i blodet ju längre tiden går. När man tar sitt antikroppstest kan alltså också påverka resultatet.
De antikroppstester som används i vården är utvecklade på sjukhuspatienter, det vill säga de som haft en mycket allvarlig inledande infektion, vilket skulle kunna vara en av förklaringarna till att de inte är tillräckligt känsliga för att kunna upptäcka antikroppar hos samtliga individer som genomgått en covid-19-infektion.
Rätt till vård
Även personer utan positivt test kan ha haft covid-19, och således lida av långtidskomplikationerna efter viruset. Det är såklart viktigt att söka vård för att utesluta att ens symtom beror på andra sjukdomar än covid-19. Men att man inte testats positivt för covid-19 behöver inte betyda att man aldrig har haft covid-19. Alla har rätt att bli tagna på allvar och få sina symtom utredda. Även personer som saknar positivt test men med en sjukdomshistorik och en symtombild som talar för covid-19 måste inkluderas i vårdens satsningar på långtidscovid. Annars missas en stor del av de faktiskt sjuka, och inte minst barnen som helt uteslöts från testningen under lång tid.
Diagnos måste sättas utifrån sjukdomshistorik och symtom
Diagnoser måste börja sättas efter sjukdomshistorik och symtom, inte bara efter test. För detta krävs ökad kunskap, riktlinjer från Socialstyrelsen och läkare som ser sina patienter som relevanta kunskapskällor i kartläggandet av den nya sjukdomen. Arbetet kommer att underlättas om postcovid-patienter samlas på ett och samma ställe, för att möjliggöra ett effektivt lärande i vården.
Berättelser från enskilda
Svenska Covidföreningen har också samlat in berättelser från medlemmar som testat positivt på PCR, eftersom de insjuknade under en period då allmän testning var tillgänglig eller för att de av annan anledning fick tillgång till PCR-test i tid, men sedan negativt på antikroppar. Här följer några korta berättelser:
“Jag testades positivt för covid-19 den 23 juni och har haft eftersläpande symtom sedan dess. Jag hade en mycket mild infektion de första veckorna men blev sedan långtidssjuk med bl.a. tung andning, sjunkande syresättning vid rörelse, huvudvärk m.m. Mår idag ganska okej men har fortfarande problem med framförallt hög puls. Den 8 oktober testades jag för antikroppar genom blodprov i armen på vårdcentralen, svaret var negativt.” Kvinna, 36 år
“Jag testades positivt för covid-19 i juni. Mina huvudsakliga symtom har varit huvudvärk, trötthet och tinnitus. I september testades jag för antikroppar genom blodprov på Sahlgrenska, svaret var negativt.” Kvinna, 42 år
“Jag testades positivt för covid-19 i slutet av september. Jag hade en lindrig infektion. Jag testades för antikroppar genom region Halland den 12 oktober, svaret var negativt.” Kvinna, 55 år
“Jag testades positivt för covid-19 i maj. Mina symtom var framförallt torrhosta, heshet, konstig smak, huvudvärk, andfåddhet, utmattning och magproblem. I somras mådde jag bättre men nu till hösten har alla symtom kommit tillbaka. I oktober testades jag för antikroppar genom blodprov i armen, svaret var negativt.” Kvinna, 58 år
“Jag testades positivt för covid-19 den 19 maj. Till en början var jag täppt, hade smak- och luktbortfall och sjukdomskänsla. Efter ca tre veckor försökte jag återgå till mitt arbete inom hemtjänsten. Då började den förlamande tröttheten, hjärndimman, minnesproblematiken och koncentrationssvårigheterna. Jag känner mig fortfarande som en främling för mig själv och min omgivning. Jag har fått höga levervärden vilket jag aldrig haft innan, och har fått remiss till mag- och tarmläkare för det. Jag har även fått hög puls vilket jag medicinerar mot. Den 30 september testades jag för antikroppar genom blodprov i armen, svaret var negativt.” Kvinna, 30 år
“Jag testades positivt för covid-19 den 3 juni. Mina huvudsakliga symtom har varit värk i kroppen, yrsel, skenande puls, tjock i halsen, heshet, bortfall av smak och lukt och extrem trötthet. Jag har inte haft feber, utan snarare tvärtom. Min normala temp är 36,7, nu har jag legat på 35,6 istället. Försökte börja jobba men blev dålig igen. Den 19 oktober testades jag för antikroppar, men svaret var negativt.” Kvinna, 56 år
“Jag testades positivt för covid-19 den 19 maj. Mina huvudsakliga symtom har varit huvudvärk, yrsel, magproblem, urinvägsinfektion, hjärntrötthet, domningar/stickningar i ben, armar och huvud, ont i leder och muskler, sömnstörningar, blåsor i munnen m.m. Jag är fortfarande inte bra, men jobbar 25 % sedan två veckor tillbaka. Den 31 augusti testades jag för antikroppar genom blodprov i armen, svaret var negativt.” Kvinna, 43 år
“Jag testades positivt för covid-19 i april. Jag hade bara milda symtom som bestod av luktbortfall, huvudvärk, torrhosta och möjligen lite feber. Jag har fortfarande känningar i halsen men jag vet inte om de beror på covid-19. Jag testades för antikroppar i juni eller juli, venöst prov på sjukhus, men svaret var negativt.” Kvinna, 30 år
“Jag testades positivt för covid-19 den 4 juli. Mina främsta symtom var rejält illamående, huvudvärk, extrem trötthet, feber, ömmande ögon, smaknedsättning, smak- och luktförändring, diarré, knäverk och ett lätt tryck över bröstet. Jag testades för antikroppar genom blodprov den 14 augusti, svaret var negativt.” Kvinna, 43 år
“Jag testades positivt för covid-19 den 16 mars. Det började med förkylningssymtom. Sedan fick jag 40 graders feber, ont i kropp och leder, huvudvärk, tryck på ögonen, hosta, diarré, förvirring och illamående. Den 16 mars blev jag inlagd med konstaterad dubbelsidig lunginflammation. Fick blodförgiftning. Jag låg inne i åtta dagar och var väldigt dålig i ca 6 veckor. Jag har blivit mycket bättre men andningen är fortfarande tung, en onormal trötthet kan plötsligt slå till och jag utreds för kognitiva problem/förvirring. Men jag jobbar sedan i somras.” Kvinna, 53 år
“Jag testades positivt för covid-19 den 29 maj. Jag har haft symtom som andfåddhet, yrsel, extrem trötthet, lufthunger, ont i leder och muskler, kognitiva svårigheter, ljudkänslighet, låg syresättning, svårt att gå m.m. Jag är fortfarande 100 % sjukskriven och får fler symtom så fort jag gör enkla saker som att plocka ur diskmaskinen, sitta och prata med någon eller ta en dusch. Hög puls har jag haft under hela sjukdomsförloppet. Under bakslag har jag fått nya symtom såsom extrem smärta i ben, brännande känsla under huden som flyttar runt, smärta i vader, syresättningsproblem, kalla händer och fötter, lila naglar, svårt att gå och tryck i bröstkorgen. Jag kan fortfarande bli andfådd och tungandad när jag sitter ner. Hjärntröttheten har förbättrats något, men blir sämre så fort jag anstränger mig. Jag kan ta korta promenader, men inte i normal takt. Den senaste veckan har jag börjat få skakningar. Den 20 augusti testades jag för antikroppar, men svaret var negativt.” Kvinna, 43 år
“Jag testade positivt för covid-19 den 14 april. Jag har främst haft symtom från hjärta, lungor, mage och tarm och har fått explosionsartade diarreer och förstoppning. Den 28 september tog jag antikroppstest genom stickprov i fingret, svaret var negativt.” Kvinna, 56 år
“Jag testades positivt för covid-19 i augusti. Mina symtom har främst bestått i hög och långvarig feber, lungskador, dålig syreupptagning, dopaminbrist (tappade tal och förmåga att gå, huvudvärk, smak och luktbortfall, domningar i kroppen, värk som flyttar runt samt en enorm hosta. Det hela har lett till psykisk ohälsa, och jag skev frivilligt in mig på psykiatrin under två veckor. Jag är med i en 5 årsstudie så jag testas mycket för att se hur min kropp återhämtar sig. Jag har testat mig för antikroppar i ryggmärgsvätska och blod i såväl augusti, september och oktober, svaren var negativa.” Man, 41 år
“Jag testades positivt för covid-19 den 6 april. Mina främsta symtom har varit andnöd, yrsel, hjärntrötthet, tappad lukt och smak och en extrem trötthet. I början av juni testades jag för antikroppar genom blodprov i armen, svaret var negativt.” Kvinna, 59 år
Källor
(1) Det finns också studier som tyder på att barn måste testas mycket snabbt https://www.nature.com/articles/s41467-020-19545-8
(2) Folkhälsomyndighetens hemsida, Frågor och svar, Hur tillförlitliga är de PCR-test som används för påvisning av SARS-CoV-2 i luftvägarna?, uppdaterad den 17 oktober 2020 och hämtad från hemsidan den 9 december 2020: https://www.folkhalsomyndigheten.se/utokad-testning-for-covid-19/fragor–svar/?exp=80977#_80977
(3) Watson Jessica, Whiting Penny F, Brush John E. Interpreting a covid-19 test result BMJ 2020; 369 :m1808, https://doi.org/10.1136/bmj.m1808
(4) Gudbjartsson DF, Norddahl GL, Melsted P, et al. Humoral immune response to SARS-CoV-2 in Iceland. N Engl J Med 2020;383:1724-1734. https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2026116#article_citing_articles
(5) Marklund E, et al. (2020) Serum-IgG responses to SARS-CoV-2 after mild and severe COVID-19 infection and analysis of IgG non-responders. PLoS ONE 15(10): e0241104. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0241104
(6) Folkhälsomyndighetens hemsida, Frågor och svar, Kan man ha haft covid-19 och ändå inte få antikroppar?, uppdaterad den 25 november 2020, hämtad den 9 december 2020: https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/fragor-och-svar/