Svenska Covidföreningen

Jag insjuknade i något som jag i efterhand tror var en vanlig men ganska tuff säsongsinfluensa på sportlovet, samtidigt som Covid-19 officiellt började spridas i Sverige. När jag tillfrisknat var jag fortfarande ganska svag och rädd att smittas av Covid-19 i det ynkliga skicket. Skickade trots detta iväg min son till skolan eftersom barn vid det tillfället inte sades smitta vuxna samt av respekt för skolplikten. Han insjuknade därefter med en covidtypisk men lindrig symtombild (blev helt frisk efter 3 dygn) under påsklovet och jag blev sjuk tre dagar senare, nu med jättekonstiga symtom från hjärta, mage och nervsystem samt med en märklig känsla av att hålla på att kvävas även fast jag andades. Fick även låg feber. Blev bättre efter ca 2 veckor och återgick i arbete efter att ha rådgjort om smittrisk med sjuksköterska via 1177. Hon bedömde mig som smittsäker trots förhöjd temp och kvarstående besvär med andning. Jag jobbade i en vecka men hade svårt att orka på ett för mig nytt sätt. Hade tex svårt att orka gå i trappor, blev knallröd i ansiktet på ett märkligt vis och däckade i princip när jag kommit hem, trots att jag flexade ut tidigare pga kasst mående. På söndagen den veckan försämrades jag kraftigt och snabbt. Ringde 1177 med yrsel, känsla av att kvävas, hjärtklappning och hög feber. Personen som jag pratade med skickade en ambulans som efter att ha tagit diverse prover hemma tog med mig till sjukhuset. Där tog de tog massor av blodprov, kollade EKG och kontraströntgade lungorna. Det som framkom efter att ha tagit blodprov i handleden (sk artärgas) var en kraftigt sänkt syrehalt i blodet. Jag hade även jättehög puls och avvikelser i EKG:t. Efter ett dygn bedömde de mig ej vara i behov av syrgas eller inneliggande vård och skickade hem mig med uppmaningen att återkomma om jag blev sämre. De testade mig inte för Covid-19 men sa att det sannolikt var det och att infektionen komplicerats av min astma. Jag vet inte varför de inte testade mig.

De följande tre veckorna är som en dimma. Hade konstant hög feber mellan 39 och 40 grader och orkade knappt ta mig fram och tillbaka till badrummet. Efter tre veckor försökte jag gå ut med soppåsen men blev sjöblöt av svett och klarade knappt det. Fick ta flera pauser under den sammanlagt 40 meter långa promenaden. Snälla grannar och vänner turades om och ställde mat utanför min ytterdörr. Efter soppåsepromenaden blev jag långsamt och hackigt bättre och bättre men med återkommande bakslag. Började gå myrstegspromenader med en annan covidsjuk granne och sjukskrevs via videolänk av min husläkare. Jag har sedan detta haft feber som kommit och gått. Oftast har den legat stadigt en grad över min normaltemp men ibland stuckit iväg upp mot 39 grader, för att i perioder försvinna helt och lura mig att jag blivit frisk. Har även haft fortsatt svårt att andas, hosta, ont i leder & muskler, ont i magen, svettats floder av pyttesmå ansträngningar, nässelutslag och konstigt pirr i huden under hela sommaren. Detta har dock avlösts av längre och längre platåer med färre och mindre intensiva symtom.

Har haft en snäll FK-handläggare som ibland fått lyssna när jag gråtit av rädsla för att aldrig mer bli frisk och som då varit varm och stöttande. När hon hade semester under sommaren hade jag kontakt med en ersättare som sa att en del med mina symtom gick tillbaka i arbete “utan att arbeta om du förstår vad jag menar?”. Jag förstod det som att hon hintade att vissa arbetsgivare lät sina anställda vara på jobbet trots att de inte var arbetsföra. När min handläggare kom tillbaka var jag fortfarande sjuk med symtom enligt ovan. Hon ringde då och lät obekväm och stressad och sa att det ju fanns regler som hon var tvungen att följa och att FK riskerade att bedöma att jag kunde ta ett annat jobb än det jag hade efter 180 dagar, vilket tydligen var en magisk gräns som jag nu var nära. Jag fick ingen info om den 180-dagarsreglen förrän jag i princip stod med tårna vid gränsen.
Jag har ett jobb som jag trivs med och är bra på och har haft superbra stöd från chef och kollegor under sjuktiden. Har även en kollega som smittades av Covid-19 och gick bort så vi var och är alla fortfarande skakade av det. From augusti bestämde jag, min husläkare och min chef att jag skulle försöka börja jobba 25%. Min läkare var osäker på om det var för tidigt men vi kom överens om att testa eftersom jag haft en bra vecka i slutet av juli. Jag fick ett bakslag precis innan återgång i arbete så första dagarna på jobbet hade jag hela symtompaketet på nytt och fick ligga i en soffa på jobbet i 2 timmar för att sedan åka hem. Jag jobbar på en vårdmottagning inom Stockholms Läns landsting som, liksom andra mottagningar, är hårt pressad och behöver en uppväxling från oss anställda. Vi gör uteslutande hembesök som tar drygt 2 timmar att utföra så min chef undrade om jag kunde fråga FK om jag kunde jobba 2,5 timme 4 dagar i veckan istället för 2 timmar 5 dagar i veckan för att jag skulle kunna ta patienter överhuvudtaget. FK skickade då tillbaka läkarintyget till min läkare och bad henne att motivera varför jag orkade jobba en halvtimme längre per dag. Min läkare, även hon överbelastad, varnade mig för att ta den här fighten då hon haft andra patienter som fått avslag pga samma förfrågan. Hon tyckte att det var bättre att jag isf gick till jobbet utan att kunna utföra mina arbetsuppgifter. Detta innebar i praktiken att mitt jobb, som är en i högsta grad samhällsbärande institution, inte kunde använda sig av mig utan jag har under augusti månad inte kunde uträtta jack shit för min pressade mottagning, trots att det var min önskan. Jag hade även haft en vecka med feber över 38,5 på jobbet, då jag låg som en blossande individ i en soffa och gjorde inget utom att orsaka imma på fönstren med min höga kroppstemperatur.

Vid nästa läkarbesök hade jag en riktigt dålig dag, vilket kändes turligt på något vis eftersom jag vid det här laget även hade bra dagar. Hade alltså hög puls, hörbara extraslag från hjärtat och feber vid undersökningen vilket framgår av läkarintyget. Pga FK-handläggarens stressade samtal om 180-dagarsregeln skrev min läkare ett extra utförligt läkarintyg där det framgår att jag har 25% arbetsförmåga i mitt nuvarande jobb på grund av deras omfattande anpassningar, men att min arbetsförmåga är nedsatt i förhållande till andra på arbetsmarknaden förekommande yrken.
Efter någon vecka får jag, trots det fylliga läkarintyget, följande brev från FK:

Jag läste motiveringen flera gånger och förstod den inte. Jag har ett jobb som jag är bra på och trivs med, en plan för återgång i arbete men ett otäckt, oförutsägbart symtomkluster som ingen ännu kan förklara eller bota och som är funktionsnedsättande. Jag undrar vem, oavsett diagnos, som kan jobba heltid med feber, andnöd och en vilopuls som tycks ha fastnat över 100, dvs de objektiva, kliniska fynd som rapporteras i mitt läkarintyg. I samtal med FK-handläggaren sa hon att “OM jag måste avslå din ansökan ska du inte säga upp dig utan försöka gå och jobba en period och sedan sjukskriva dig igen.” För min hårt pressade enhetschef skulle detta innebära att ha en arbetsoförmögen människa med feber liggandes i ett vilorum på mottagningen och som uppbär lön för detta. Alternativet för mig skulle vara att säga upp mig och söka jobb på heltid med kraftfulla, funktionsnedsättande symtom och ett läkarintyg som avråder från heltidsarbete. Vilken arbetsgivare hade anställt mig, eller ens velat träffa mig för en intervju, i det tillståndet?

Jag har de senaste veckorna fortsatt att förbättras och försöker glädja mig åt det. Är dock långt ifrån återställd. Mitt sätt att orka med att vara så sjuk så länge i ett okänt virus med okänd prognos har varit att bara fokusera på progressen och inte på hur jag borde må eller fungera. Jag har skrivit upp symtomen varje dag och kan därför se att de långsamt avtar, men även att de kommer och går i skov. Att FK bedömer att jag är återställd och 100 % arbetsför när jag uppenbarligen inte är det har varit enormt påfrestande för mig i det här redan utsatta läget och, genom att förneka den, verkligen gnuggat in diskrepansen mellan mitt sjuka och friska jag i fejan på mig. Att deras bedömning är så obegriplig, abstrakt och helt tycks sakna beröringspunkter med verkliga människors levnadsvillkor har varit en chockartad insikt för mig som hittills aldrig varit allvarligt sjuk utan jobbat på i tron att jag är försäkrad om jag skulle bli just det. FKs hot om avslag skulle innebära ett val mellan att som ensamstående mamma behöva lämna vårt hem utan ekonomisk möjlighet att skaffa ett nytt och att försöka jobba heltid med kraftigt försämrad hälsa, och därmed riskera att göra försämringen permanent och/eller ännu värre.

Jag förlorade min mamma, en pigg och glad 73-åring, till covid-19.

Båda mina föräldrar tillhörde riskgrupp då de var strax över 70 år, min pappa hade även flera av de sjukdomar som definieras som riskfaktorer, min mamma ingen. Min mamma hade en Alzheimerdiagnos, men det var fortfarande tidigt i sjukdomen. Det märktes mest på att hon kunde ställa samma fråga med några få minuters mellanrum och att hon tappade ord. Men hon hade full kolla på vilka hennes barn, barnbarn och mina hundar var. Hon var pigg och innan corona kom för det mesta glad. Under våren var hon dock lite nedstämd då så mycket av deras sociala aktiviteter och kontakt ed barn och barnbarn skurits bort.

Söndag 14 juni pratade min bror i telefon med vår pappa, som sa att de var lite krassliga. Inget om feber, andningssvårigheter eller hosta. Och småkrassliga var de ofta, så det var inget oroväckande med det. På tisdag kväll när varken min bror eller jag lyckats få tag på föräldrarna sen söndagen bad vi en granne som hade nyckel gå in till dem. De hittar min mamma död på soffan i vardagsrummet och min pappa nästan medvetslös på golvet i ett av sovrummen. Min pappa förs i ambulans till akuten där han testar positivt för covid-19, skrivs in på en covid-avdelning och får syrgas via näsan. Han repar sig sedan sakta men säkert. Läkarna får i uppgift att berätta för honom att min mamma inte längre lever och det är uppenbart att det kommer som en total chock för honom. Han säger samma saker som jag tänker ”Vad dog hon av? Hur gick det till? Hur kunde det hända?!”

Min mammas kropp förs till Linköping för rättsmedicinsk undersökning. Jag trodde att hon fått en hjärnblödning eller hjärtinfarkt eftersom det hela gått så snabbt att hon inte ens hunnit larma ambulans. Men det hade hon inte. Positivt covidtest, typiska covidförändringar i lungorna överensstämmande med cytokinstorm men inga andra avvikelser på alla prover som togs ledde till ett utlåtande om dödsorsak: lunginflammation orsakad av covid-19.

Man kan lätt få bilden av media att de som dör av covid redan stod med ena foten i graven. Det gjorde inte min mamma, hon var i allra högsta grad levande. Hon var kärleksfull, omtänksam och älskade sina barnbarn över allt annat. Den enda människa hon var dålig på att bry sig om var sig själv. Var det det som kostade henne livet? Att hon kände sig dålig men ändå inte ville belasta vården? I början av pandemin när budskapet löd ”Sök inte vård i onödan” tänkte jag direkt att det var ett livsfarligt budskap, att det nog var helt fel patientgrupp som skulle ta till sig av det. Och så tragiskt rätt jag fick! Jag insjuknade själv i covid den 19 mars och hade av den anledningen inte träffat mina föräldrar sen dess. Den kväll när min andning var som allra sämst funderade jag på om jag behövde ringa ambulans (vilket jag absolut inte ville). ”Kan man dö i sömnen om andningen blir ännu sämre? Det borde man väl inte kunna, då borde man väl vakna i panik och chippa efter luft?” tänkte jag, och valde att inte ringa. För min del gick det bra, jag överlevde natten som fylldes med hemska mardrömmar om att kvävas på olika sätt, och nästa morgon var det lite lite lättare att andas. Nu undrar jag såklart, var det samma sak min mamma tänkte när hon lade sig på soffan? Fast hon inte hade samma tur som jag? Det kommer jag aldrig få veta. Men en sak vet jag. Covid-19 tog henne ifrån oss alldeles för tidigt.

Emma Mårtensson, Uppsala, 2020-08-10