Jag önskar inte någon denna sjukdom
Smittad
Kanske velade hon. Kanske funderade hon både länge och väl på om hon skulle gå eller stanna hemma. Vägde myndigheternas rekommendationer mot oviljan att framstå som överdrivet neurotisk.
Befolkningen hade delats upp i två läger den senaste tiden. De som var rädda och, om plikt och försörjningsbörda inte tvingade dem till annat, stängde in sig i sina hem i ett försök att hålla det okända hotet ute. En del av dessa spenderade tiden med att ingjuta skam i omgivningen som inte vidtagit samma försiktighetsåtgärder som dem själva. La sig i andra människors handlande på ett sätt som inte var tradition i ett samhälle där individens frihet länge hade utgjort något mycket heligt. Andra nöjde sig med att enkelt konstatera att det nya hotet över en natt gjort den enskilde individens handlande till en kollektiv angelägenhet, och försökte som de ansvarsfulla medborgare de var anpassa sig därefter.
På andra sidan av denna skala fanns de som bestämt skulle fortsätta sina liv som vanligt, ovilliga att offra dagens individuella lycka för en fara som än så länge var okänd i sin kontur. En olycka som, sades det, främst riskerade att drabba de äldre och de redan sjuka. Och eftersom dessa epitet effektivt skapar avstånd mellan människor – hindrar den genomsnittlige medborgaren från att se sig själv i andras sårbarhet och olycka – kände de sig inte nödgade att göra avkall på livets alla nöjen.
Det var ju bara en liten fest. Enbart symtomfria var välkomna, vilket hade framgått tydligt av inbjudan. Dessutom låg den bara hundra meter från hennes bostad, så en snabb visit kunde hon väl ändå kosta på sig. Hon hade ju jobbat så hårt på sistone och så mycket av det roliga i livet hade redan ställts in. Just som hon hade planerat för en sådan upplevelserik vår dessutom. Nä, hon kände för en social helg, och att titta förbi festen en liten stund kunde väl inte skada? Dessutom var hon ju ung och frisk.
Hon gick.
Så här i efterhand minns hon tydligt hur kylan slog sig ner i magen, jobbade sig upp i bröstet och ut i händerna, när sällskapet hon konverserat med stora delar av kvällen plötsligt utbrast att de var nyligen hemkomna från en av landets skidorter. En av de orter myndigheterna hade avrått medborgarna från att besöka, eftersom smittspridningen där riskerade att bli extra stor. Hon minns hur hon tänkte, att nu är det kört. Ännu lite mer i efterhand minns hon att hon tänkte, att hon i detta ögonblick inte på långa vägar förstod hur kört det faktiskt var.
Isolerad
Hon trodde att hon var väl förberedd med sitt matförråd och nyinköpta hemapotek. Som den ansvarsfulla samhällsmedborgare hon var hade hon följt myndigheternas rekommendationer och visste att hon skulle klara sig i två veckor, vilket var den normala sjukdomsperioden enligt då tillgänglig information. Dessutom hade hon ett rikt socialt skyddsnät som kunde förse henne med förnödenheter om det skulle visa sig behövas.
Men det slog henne aldrig vad det gör med människan att vara isolerad och sjuk i en okänd åkomma. Hur påfrestande det är att vara inlåst och avskärmad från allt som lindrar. Allt som gör livets prövningar mer uthärdliga. Människor, samtal, beröring, långpromenader och natur. Verktyg för den friske att ta till, men som alla fråntagits den isolerade sjuke.
Det slog henne aldrig att den ensamme sjuke istället är utlämnad till sig själv som enda övervakare, vårdare och nattliga tröstare. Allt medan viruset dansar runt i kroppen, ackompanjerat av de nyheter om död genom kvävning som kavlades ut i radio och tv världen över. Som senare även skulle prata om död genom blodpropp, och andra obehagligheter, och därför bäst stängdes av. Det slog henne aldrig, inte på riktigt, att den ensamme sjuke har att själv bedöma lungornas funktion när andningssvårigheterna sätter in, att själv larma vid stroke och andra överraskningar denna ännu okända sjukdom hade att bjuda på, och att den ensamme sjuke därför aldrig får vila.
Det kunde gå snabbt, sa sjuksköterskorna. Syresättningen kan sjunka hastigt. Ring igen när läpparna är blå. Även unga patienter får blodproppar, informerade sjuksköterskorna. Och med detta kom oundvikligen nattskräcken. Endast genom ren utmattning släpper den sjukes hjärna kontroll över kroppen. Endast genom ren utmattning tillåter den sig att falla ner i det förlorade medvetandet som sömnens landskap utgör. För det var så det kändes, natt efter natt, som att falla. Att få vakna till en ny morgon, någonting hon tidigare tagit för givet, blev istället kvällarnas stora fråga. Och om kvällarna fick hon lära sig vad ångest smakar.
Långtidssjuk
Jag insjuknade i covid-19 den 24 mars. Texten ovan skrev jag efter att ha varit isolerad med andningssvårigheter, hög feber, extrem trötthet och yrsel, tappad lukt och smak och diverse andra symtom i över en månad. Vården var överbelastad. Ambulanser skickades inte ut annat än om ”du inte kan prata längre eller dina läppar är blå” (citat från sjuksköterska på 1177 när jag ringde en av de nätter då andningen var som jobbigast). Vårdcentralerna tog inte emot eftersom skyddsutrustning saknades och närmsta infektionsnod för covidsjuka låg 4 km bort. I mitt skick var det en omöjlighet att ta sig dit, och aldrig i livet att jag skulle ringa en taxi och riskera att smitta ner någon annan.
Att förlora sin röst
Jag blev inte frisk efter de inledande värsta veckorna. Tiden som följde var en kamp med vården, som vägrade utgå från att det var covid-19 som spökade i min kropp. Jag hade ju inget test som bekräftade. Att allmän testning inte kom igång förrän i juni spelade ingen roll. Jag fick lägga upp strategier inför läkarbesök för att ens beviljas en undersökning. Stryka lagom mycket medhårs, uttrycka förståelse för att läkarna inte heller kan veta och föreslå att just det faktumet kanske borde innebära att det är ännu viktigare att lyssna på vad patienten känner i sin kropp. Hade jag inte stått på mig hade det enda jag fått med mig från det läkarbesöket varit en ångestdiagnos. Den satte läkaren såklart ändå – under starka protester från min sida – men hon gick tillslut med på att mäta syre, feber och ta lite prover.
Sanningen är att jag aldrig känt mig så inkompetensförklarad som människa som i min kontakt med vården den första tiden. Jag är van att bli tagen på allvar, att bli lyssnad på och jag har förmågan att resonera sakligt och logiskt. Men det var som att stämpeln ”sjuk” fråntog mig all trovärdighet. Som att ingenting av det jag sa räknades längre. Hur måste det inte då vara för alla sjuka som inte har de resurser jag har, såsom språk, akademisk utbildning, självförtroende och verbal förmåga? Bemötandet vände något när jag privat gick och testade mig för antikroppar, och svaret visade sig vara positivt. Inte alla har samma tur. En studie från Sahlgrenska visar att antikroppsnivåerna i blodet kan vara så låga att de inte fångas upp på vårdens ordinarie tester. Trots det så misstros patienter fortfarande när de inte har ett positivt testresultat att visa upp. Istället delas ångestdiagnoser ut till höger och vänster, trots att sjukdomsförloppet patienten beskriver tydligt talar för covid-19. Därmed nekas patienter fortfarande vidare undersökningar av sina symtom.
Akutbesöken blev många de månader som följde. Bröstsmärtor, hugg i hjärtregionen och konstiga smärtor som vandrade runt i kroppen. Fick höra saker som ”inte ska du som ung oroa dig över hjärtat” och ”det är många som klagar på bröstsmärtor efter covid, det är ingenting som du ska oroa dig över”. Detta var en ny logik för mig. Borde inte just det faktum att jag är ung och har ont i hjärtregionen göra att man vill undersöka vidare? Att flera som insjuknat i denna nya sjukdom klagar över bröstsmärtor, ska det få mig att känna mig lugnare? Efter flera månader – och när jag äntligen hittat min nuvarande nyfikne husläkare – fick jag göra ultraljud av hjärtat. Man hittade vätska i hjärtsäcken vilket i kombination med den oförklarliga febern gjorde att jag lades in akut på St Görans hjärtavdelning. Vätskan är numera borta och efter några veckor på antiinflammatoriskt har jag inte ont längre.
Ovissheten om framtiden
Jag utreds fortfarande av sjukvården. Majoriteten av alla de prover jag tagit och undersökningar jag gjort är helt utan anmärkning. Det är såklart väldigt skönt att de inte hittat något farligt. Men det är extremt frustrerande att inte bli frisk, att forskarvärlden ännu inte identifierat biomarkörer för långtidscovid, att inte hitta något behandlingsbart och att några studier ännu inte startat på oss långtidssjuka. Jag önskar såklart inget hellre än att kunna återgå till mitt liv som frisk. Jobba med juridiken som jag älskar. Orka finnas där för vänner och familj. Vandra i fjällen igen. Veta att jag kommer kunna ta del av Stockholms alla nöjen när pandemihelvetet väl är över. Men att acceptera att framtiden faktisk är oviss har varit viktigt för att jag ska kunna stå ut psykiskt.
Jag drog en nitlott i viruslotteriet
Jag drog en nitlott i viruslotteriet. Blev en av alla långtidssjuka. Efter konstant feber i över sex månader är jag numera ”bara” subfebril (läkarspråk för kroppstemperatur på mellan 37.5 – 37.9). Jag har hittat en bra husläkare som följer upp alla de symtom jag fortfarande dras med. Jag är långt ifrån frisk, och brottas konstant med ovissheten kring om jag någonsin kommer bli det, men jag mår lite bättre än i våras. Det innebär att jag numera orkar delta i samtal i några timmar utan att det känns som att jag ska svimma av trötthet. Det innebär att jag kan promenera 5 000 steg om dagen utan att få bakslag. Det innebär att jag orkar jobba 25 % hemifrån om jag får hjälp med matlagning, städning och vardagsplanering och kan vila efteråt.
Engagemang ger mening
För att ändå finna någon mening i min vardag som sjuk, och för att min engagemangsnerv är något covid-helvetet ännu inte rått på, har jag engagerat mig i Svenska Covidföreningen. Inte vad jag trodde. Att jag som 30-åring skulle bli sekreterare i en patientförening (dubbelt sexigt). Tycker ni alla borde bli medlemmar där, för att stödja föreningens krav på forskningspengar, multidisciplinära mottagningar och en ändring av sjukförsäkringsregelverket för att förhindra fler utförsäkringar av långtidssjuka eftersom vård och forskning ännu inte objektivt kan fastställa vad som är fel i våra kroppar.
Jag önskar inte någon denna sjukdom
Så varför skriva en orimligt lång text om allt detta? Jo, för att en stigande kurva över antalet smittade – utöver belastning på IVA och fler omedelbara dödsfall – även kommer innebära en andra våg av långtidssjuka. För att unga, tidigare fullt friska och också barn drabbas av detta. Och jag önskar inte NÅGON denna sjukdom.
Samhällsinstitutionerna fortfarande oförberedda
Samhällsinstitutionerna står fortfarande oförberedda inför en andra våg av långtidssjuka. I Storbritannien menar man att långtidscovid på sikt kan bli ett större folkhälsoproblem än antalet döda. I Danmark har man uppmuntrat samtliga regioner att inrätta särskilda specialistkliniker med forskningsanknytning för att säkerställa ett effektivt lärande och bygga upp expertis. Här ligger Sverige fortfarande långt efter, och från ansvariga är det fortfarande knäpptyst angående oss långtidssjuka.
Idag vet vi mer om covid-19 än i våras. Hur tråkigt det än måste vara att inte kunna umgås med vänner, familj och kollegor på samma sätt som tidigare, så kan jag nog lova att vardagen som långtidssjuk är ännu tråkigare. Jag trodde inte att olyckan skulle drabba mig, men det gjorde den. Så för att vårdapparaten ska hålla, och för att undvika att fler drabbas: följ FHM:s rekommendationer. Minst. För allas vår skull.
Emma Moderato, 31 år, Stockholm
